I fredags fann jag mig själv i sällskap med en ängel; med den vackraste av själar och som är kärlek och hopp. Hon lärde mig att jag måste kramas med båda armarna, att det är ögonblicket precis innan pussen som är magisk och att kärleken är det finaste som finns.
Nej, jag har inte skaffat mig en älskarinna.
Ängeln jag pratar om heter Juliana. Hon är fotograf och tack vare henne har jag och mannen fått vår kärlek förevigad. Ord kan inte beskriva min tacksamhet.
Ibland undrar jag om jag har tagit mig vatten över huvud. Jag vet inte riktigt om jag ens kan beskriva vad jag känner just nu, men trött är bara första stavelsen.
Jag har inte krafter över för någonting annat än jobb och sömn just nu. Jag orkar knappt ta mig till att äta. Hade det inte varit för att min man fixade frukost på sängen i morse och sedan lunch hade jag nog bara ätit några ynka få chips idag. Jag intalar mig själv, och hoppas att jag har rätt, att det bara är omställningen som gör mig så här trött. Det måste vara så.
Den här erfarenheten har fått mig att inse att en USA-resa kanske inte är så himla vettigt just nu. Om min återhämtningstid efter tre timmars arbete är ett och ett halvt dygn så lär jag inte återhämta mig från nästan ett dygns resande innan det är dags att åka hem igen. Summa summarum: onödigt att ens försöka om jag inte kommer kunna njuta. En insikt jag kom till ungefär samtidigt som syrgasproblemet verkade ha löst sig.
Jag har börjat arbetsträna. Eller det har jag egentligen inte eftersom de som har hand om arbetsträning inte har lyckat få tummen ur. Men arbetar, det gör jag, fast som aktivitet. När man har aktivitetsersättning kan man få stöd och bidrag för aktiviteter, och det är så min handläggare har löst problemet med arbetsträningen som aldrig verkar hända. Så nu arbetar jag på en skidanläggning; jag bor ju i en del av landet som har helt okej skidbackar och liftsystem. Efter att ha jobbat en vecka (tre timmar, tre dagar i veckan) så kan jag säga att jag är helt slut och sitter här med brännande lungor – måste nog se till att inte slarva med inhalationerna bara för att jag är trött. Men shit vad det känns skönt att ha något att göra! Och dessutom arbetar jag med några av världens trevligaste invånare som ska ha tack för att de inte tvekade en sekund när jag kom bedjandes på mina bara knän (lögn – jag behövde bara nämna att jag verkligen ogillar packet som tar hand om arbetsträningen för att de är så himla slöa).
Jag måste också säga att jag nog har världens bästa handläggare som förtjänar en hel knippe med rosor. Hon har kringgått försäkringskassans byråkrati för att jag ska bli glad.
Efter mitt förra inlägg känns det nästan dumt att klaga över det materialistiska som är orsaken till att mitt hjärta svider som ett sår strött med salt just nu.
Det är inte CF som håller på att sätta käppar i hjulen för min resa till USA. Problemet är de materialistiska detaljerna som måste stämma för att man ska kunna resa med dåliga lungor, vilket nästan gör det värre än om det hade varit sjukdomen i sig.
Jag kan tänka mig att min frustration, om än tillfällig, påminner lite om det Towe får känna på varje dag.
Positivt tänkande är inte min styrka. Det betyder inte att jag är utan hopp, eller att jag har en nihilistisk syn på livet. Jag blir bara lite lätt illamående när tillgjord lycka bara sprutar ur folks öron som om livet alltid är bekymmerslöst.
Jag gillar ting som är logiska, som kan bevisas. Det betyder inte att jag ratar allt spirituellt för att inta en helt materialisitsk syn på tillvaron (jag håller på med yoga och meditation för guds skull). Det är bara det att jag inte tycker om när mitt hjärta brister, och jag intalar mig själv att det inte kan brista om jag undviker att tro på sådant som kanske inte finns.
Men frukta inte, än hur jag fösöker så brister mitt hjärta dagligen. Det är brustet idag. Det har varit så i en vecka nu, månader, och år; och det är okej. Det är inte sorgligt att leva med ett brustet hjärta, det är inte en dålig erfarenhet i livet. Jag har inte riktigt orden för att förklara vad jag menar, men Paul Simon förklarar det ganska väl i sången Graceland: losing love is like a window in your heart, everyone sees your blown apart, everyone sees the wind blow.
Jag blir trots det både förbannad och besviken varje gång jag förlorar någon jag håller av. Hjärtat skriker och jag kan känna att jag redan har tillräckligt med erfarenheter som involverar döden. Men, jag tror att vi lever mer när vi tillåter oss att känna vår smärta istället för att låtsas att allt är väl. Allt är inte väl, och det är okej att det inte är väl; förutom att det förväntas av oss att vi inte ska prata om det. Och trots att jag är förbannad över all död som CF för med sig så kan jag inte hjälpa att fundera över om det fulländade fuck you till CF är att inte kämpa mot döden utan att ge efter med grace (som Leopold sa för en herrans massa år sedan, ”När man icke kan lefva längre, så är det det bästa man kan gjöra att dö med grace.”). Att vända andra kinden till och säga till kroppen, ”Jag förlåter dig, låt oss gå vidare nu.”
Jag har hållt på i säkert snart ett år att knåpa med en ny bloggdesign till citronfjärilen, men det blir liksom aldrig riktigt av. Nu lägger jag i alla fall upp början, och så får vi hoppas att det kan motivera mig* att avsluta hela projektet.
Ni får se det som en skiss, ett första utkast. Är det länkar som inte fungerar eller något annat ni saknar (förutom fina färger) så hojta gärna till.
*med lite (läs mycket) hjälp av mannen och min vän Linda.
Jag måste erkänna att jag kan bli lite ledsen av allt ståhej om sjukersättning på bloggar och i artiklar både här och där. Det analyseras om man verkligen får orka åka till Ikea när man har sjukersättning eller inte. Om man får städa, laga mat, träna – ja de flesta aktiviteter analyseras.
Låt mig berätta lite om hur jag ser på det hela.
Jag har aktivitetsersättning från försäkringskassan. Det betyder att jag förutom sjukersättningen också kan få pengar för att delta i aktiviteter. Jag antar att det är för att främja att man hamnar i ett socialt sammanhang, och inte hamnar helt utanför samhället. Jag har valt att söka pengar för att gå på yoga, och försäkringskassan tyckte att det var en utmärkt idé. För mig har det betytt oerhört mycket att jag har fått den möjligheten. Det är inte bara mina lungor och min kropp som mår fantastiskt av det, jag hamnar också i ett sammanhang där jag har något gemensamt med en grupp människor – nämligen yoga. Det är svårt att beskriva hur viktigt det är, att få möjligheten att känna en sådan samhörighet.
Så hur klarar någon med lungor som är mer döda än levande av att yoga? Lätt. Man gör helt enkelt det man klarar av och vilar resten av tiden. Det behöver faktiskt inte vara svårare än så, och som sjuk blir man ganska duktig på att anpassa aktiviteter till sin egen förmåga.
När jag diskar måste jag ibland lägga mig ner på köksgolvet för att bara fokusera på att andas; och jag kan inte stå och laga mat, jag sitter på vår kökspall. Det är ju inget jag normalt skulle gå in på om jag berättar för någon (eller internet) att jag har diskat eller lagat mat; men jag kanske borde börja göra det bara för att inte riskera att bli misstrodd.
Medan jag har skrivit det här inlägget har jag hunnit med åtminstone två pauser för att bara andas och vila. Ni vet, de där axelmusklerna som spänns lite extra när man sitter upp har ganska stor makt över mig.
Jag kanske också ska berätta att jag oftast måste gå och lägga mig efter maten och låta mannen plocka bort, för jag orkar helt enkelt inte ens sitta upp. Och jag sitter nästan alltid med ett knä upp mot bröstet som jag kan luta mig mot.
Jag skulle kunna komma med tusen andra exempel också, men det blir nog ganska tråkigt i längden.
Det sjukaste av allt är att jag aldrig har känt mig misstrodd av försäkringskassan, utan det är mitt självplågeri (att jag över huvud taget läser dessa kritiska röster – det handlar ju inte ens om mig som person) som gör att jag blir ledsen. Ska det inte räcka med att man måste släppa på allt vad integritet heter när man söker ersättningen? Ska man behöva genomgå samma sak inför alla misstänksamma och kritiska individer som har bestämt sig för att alla med sjukersättning är fuskare?
Och självklart vet min handläggare på försäkringskassan om att jag och mannen planerar en resa till USA. Lika bra att lägga till det på en gång.
Att ha en resa bokad är ganska skrämmande. Det är många ”tänk om” som cirkulerar i huvudet. Tänk om lungorna får på strejk, kanske till och med bestämmer sig för en pneumotorax. Tänk om jag börjar hosta massor av blod, och tänk om det händer upp i luften på vägen dit. Tänk om jag bara kommer må jättedåligt och inte orka göra något annat än att ligga i sängen hela veckan.
Tänk om vädret blir dåligt!
Men det är ju inte bara de där skrämmande tankarna som cirkulerar i huvudet. Jag drömmer också om att äta så mycket sushi så att magen spricker; och om att få träffa fina vänner och Jamba Juice. Billig shopping (Kära $, du kan gärna få sjukna lite extra mycket i värde lagom till första veckan i april! Hjärtliga hälsningar, Citronfjärilen) och,
förhoppningsvis underbart vårväder!
Nu hoppas jag bara på att det ordnar sig med syrgasen också.
Jag har haft något som har drivit mig framåt på sistone, något stor, spännande och faktiskt också lite skrämmande. Men mest av allt väldigt roligt. Vi har nämligen bokat biljetter för att hälsa på hans familj i USA första veckan i april. Det är lite utav en chansning, en ganska dyr sådan också, det är bra mycket dyrare att flyga till Salt Lake City än vad det är att flyga till New York City; men något vi väldigt gärna vill göra tillsammans. Vi vet ju så klart inte om jag kommer må bra nog för att kunna flyga dit och vara borta i en vecka, men den chansningen var vi beredda att ta. Det vi inte var beredda på var att det skulle strula med syrgasen.
När man ska åka utomlands och behöver syrgas så beställer man det via International SOS, och sist vi åkte till USA för några år sedan så var det inga problem alls. Den flytande syrgasen fanns där när vi kom, och den hämtades upp efter att vi hade åkt hem. Men nu finns det knappt några leverantörer av flytande syrgas i Utah, och ingen som möter International SOS:s standard. Allt på grund av de vinstdrivna försäkringsbolagen i USA som tycker att det är för dyrt att erbjuda flytande syrgas till sina kunder, så de får klara sig med en koncentrator och stora otympliga stålcylindrar som måste dras på kärra om man skulle vilja gå ut. Och jag vet i ärlighetens namn inte om jag är beredd att betala dyra pengar för att knappt kunna ta mig ut, för syrgas är minsann inte gratis i USA.
Så även om jag skulle må prima i april så kanske min biljett kommer förbli obrukad, tack vare snåla försäkringsbolag som gör det ointressant för syrgasleverantörerna att erbjuda flytande syrgas.
Är det inte konstigt hur man kan känna sig både på topp och längst ner i träsket på samma gång? Jag älskar livet, varendaste fragment av det. Jag älskar min man som muntrade upp mig härom dagen med att berätta att han har planerat att göra fisktacos med hemgjorda tortillabröd på alla hjärtans dag. Jag känner mig betydelsefull för att jag har kunnat hjälpa en vän genom efterdyningarna av en traumatisk upplevelse. Jag är inte narcissistisk nog för att tro att jag är det viktigaste stödet i min väns liv, men det känns bra i alla fall. Jag känner mig produktiv när jag orkar sticka eller virka klart ett projekt än hur stort eller litet det är. Jag känner mig nöjd när jag orkar sitta på soffan och titta på tv istället för att ligga på sängen hela dagen. Och känslan av frihet är oslagbar när jag inser att jag faktisk orkar ta mig ut utanför de fyra väggar som har definierat min tillvaro för en stund.
Kroppen är fortfarande ganska långt ner i träsket. Jag känner mig svag, andfådd och trött. Alltid när jag blir dålig så blir min tunga helt glatt, det är som att jag tappar alla smaklökar. Det svider, irriterar och gör det näst intill omöjligt att njuta av en kopp te. Men idag njöt jag verkligen av mitt morgonte, så pass att jag är sugen på en till kopp, och det kan ju inte vara annat än ett gott tecken. Eller hur?
P.S. Jag tror jag är lite förälskad i Carey Mulligan.
Inläggen här kommer ganska sporadiskt just nu. Jag har inte glömt bort den här citronfjärilen, men ibland spelar det ingen roll hur många bloggidéer jag har, när orken inte finns där så kommer inte orden flygande heller.
Jag vet liksom inte riktigt var jag ska börja heller. Livet är verkligen som höjdskräcken på Liseberg. Det går sakta, sakta uppåt och sedan faller man med rasande fart ner på jorden igen. Jag håller på att klättra upp igen, men det tar tid. Längre tid än jag egentligen har tålamod till.
Det är en sådan där dag då allt är jobbigt idag, allt fysiskt, för mentalt känner jag mig ganska stabil faktiskt. Min man frågade om jag behöver skjuts upp till sjukhuset, han brukar göra det när han märker att jag mår ruttet. Det har blivit hans sätt att säga ”jag märker att du har det jobbigt”.
Jag har i alla fall landat på soffan tillsammans med te, dator, syrgas, inhalator och lite annat smått och gott man kan tänkas behöva. På tv visar de konståkning och hela jag ryser när jag hör ljudet från skären genom musik och skitsnack från kommentatorerna. Jag tror att det är ganska få förunnade att riktigt kunna uppskatta ljudet från ett riktigt djupt rent skär.
Att titta på konståkning nu för tiden får mig att känna mig fasligt gammal, jag fattar inte riktigt det nya poängsystemet med alla avdrag hit och dit. Men saken är den, att det är ju inte speciellt nytt längre. Det måste ju vara pensionärspoäng när man man använder ord som nytt och förstår inte om något som funnits i en herrans massa år. Pensionärspoäng – inte ynka små vuxenpoäng.
Det här är ett inlägg som jag inte riktigt har vågat skriva tidigare med tanke på hur svårt det verkar vara för en del att få aktivitets- eller sjukersättning. Men, det är ju min blogg och jag känner att jag behöver få ur mig lite frustration.
Jag vill arbetsträna. Just nu har jag ersättning på 100%, men jag vill ta reda på om det verkligen inte går att klämma fram i alla fall 25% arbetsförmåga. Det är mycket möjligt att det inte alls fungerar, kanske till och med sannolikt, men jag vill veta att det inte fungerar. FK verkar dock inte vara lika angelägna om att ta reda på det här. I ett år har vi diskuterat fram och tillbaka, haft möte med både kurator och läkare. Jag har bedyrat att jag säger till om jag skulle känna att jag blev sämre i min sjukdom, jag kommer att följas upp allt eftersom och utvärderas. Trots det så ligger allt på is. Jag går hemma och är frustrerad över att inte ha något värdefullt att göra. Visst, familj och vänner påminner mig om att det värdefullaste jag kan göra är att ta hand om mig, se till att jag mår så bra som möjligt – men det räcker inte för mig. Jag vill känna att jag gör något för samhället, något produktivt och värdefullt. Jag är i behov av regelbunden social interaktion. Men FK tycks verka nöjda med att ha mig hemma, för av någon anledning verkar de inte tycka att jag är viktig nog att försöka få in i arbetslivet, de verkar nöjda med beslutet att jag inte har någon arbetsförmåga. Vad jag tycker är tydligen mindre viktigt i sammanhanget.
Jag mediterar. Kanske inte så ofta på sistone, men periodvis har jag gjort det väldigt ofta, och det har verkligen hjälpt mig med både smärta, ångest och mörka tankar. Hela dagen har jag gått runt och försökt formulera ett inlägg om mina erfarenheter men det låter antingen bara flummigt eller så slår det över till pretentiöst. Hur skriver man om att visualisera att man förlöser andra människor från smärta utan att det låter som om man tror att meditation är lösningen på världens alla problem?
Jag ska dock inte ge upp. Förhoppningsvis kommer jag att efter en natts vila och med nya fräscha ögon kunna få ordning på min tankar och ord.
Och anledningen till att jag skrev om det nu? Ja, för att jag inte ska kunna bara skita i det hela.
Jag är en sådan där människa som ger massa nyårslöften, och ofta så bryter jag dem också. I år så var ett av mina löften att skriva något varje dag, för att utveckla min kreativitet, mitt sätt att gestalta och återge detaljer, men kanske framför allt för att utveckla min berättarröst. Tanken var att jag skulle öva på allt det här genom att skriva dagbok varje dag. Det har gått sådär, jag har skrivit mycket mindre än jag hade velat och vi är bara femton dagar in på det nya året.
Man skulle kunna tro att jag sitter här och förbannar mig själv över detta misslyckande; men det gör jag inte. Skrivandet kom nämligen inte som första prioritet på min löfteslista, det gjorde min hälsa. Jag har lovat mig själv att ta hand om min kropp på flera olika plan. Först på listan kommer att jag inte ska slarva med mina matsmältningsenzymer; att jag inte ska tänka ”men det är bara ett litet kex” för det är ju sällan det blir bara ett kex, och inte heller höfta med antalet enzymer. Här har jag lyckats ganska bra tycker jag, och surprise surprise, min mage fungerar mycket bättre.
Jag skulle kunna gå igenom hela listan, men oj vad tråkigt det skulle bli för er, men det handlar om att inte dela upp mediciner i ”sådana som gör att jag kan andas och håller mig vid liv” och ”sådana som gör att jag långsiktigt mår bättre (till exempel vitaminer)” – man behöver inte vara hjärnkirurg för att räkna ut vilka jag tenderar att slarva med ibland. Resultatet ser i alla fall ungefär lika ut för alla punkter. Mindre slarv från min sida. Jag skulle vilja säga att det drastiskt har förbättrar min hälsa, men det är lite tidigt att dra några slutsatser. Det kan ju också vara så att min hälsa inte förbättras alls av det här, det är ju en progressiv sjukdom trots allt.
Sista delen av mitt hälsolöfte är att jag ska försöka bygga upp lite bättre grundstyrka, och här har jag lyckats riktigt bra de femton första dagarna av det här året. Jag kanske berättar lite mer om det någon annan gång.
Snart så hoppas jag att kunna ta tag i mitt skrivarlöfte också.
Hon drar i spaken
mot riktningen tvärtom
och ändrar historien.
Först förstör hon ödets chock
som dök så djupt ner
i fördömande hjärtan.
Sedan avlägsnas dess svallande känsla
av rädsla medan hon
undrar hur det kunde gå så långt.
Hon drar dem tillbaka
genom lägrets portar
och sparvarna börjar komma
för att sprida ryktet
ända bort och runt i gettot.
Och när du är redo
för det sista andetaget
ser du plötsligt
ljuset igen.
Idag kommer bilden från vm_ramos.
Vad är sju minuter?
Vi är hemma igen. Det är med lite blandade känslor, skönt att komma hem och vara alldeles ensam med mannen, men samtidigt är det ju också skönt att vara hos mamma och pappa och bli lite bortskämd. Det är inte helt fel att glömma bort alla måsten för en tid, få maten serverad klockan sex varje dag och hjälp med tvätten.
Mamma och pappa bor ute på landet. När man ska förklara var någonstans de egentligen bor så måste man beskriva platsen med en massa ”som ligger utanför”, innan man ser att geografin faller på plats bakom de smått bortkomna ögonen.
När man befinner sig mitt ute på landet där gatubelysningen lyser med sin frånvaro blir det verkligen mörkt på kvällarna och nätterna. Man ser verkligen ett hav av stjärnor man aldrig visste fanns där innan, och det får tönten i mig att vakna till liv. Jag är ingen mästare på stjärnbilder, långt därifrån, så det känns som en liten triumf när jag hittar något annat än Orion eller Karlavagnen.
Och visst är det så, att jag har tur som har en pappa som kan visa mig var min egen stjärnbild ligger på himlen.
En av mina abosluta favoritpoeter är Jackie Kay. Jag vet inte om det är hennes passion; hennes sökande efter, eller kanske snarare diskuterande runt, sig själv som får mig att upptäcka ett hav av känslor inom mig när jag läser hennes ord. Eller så är det hennes rytm, så underbart härlig. Musik.
Man kan både läsa och lyssna till några av Jackie Kays dikter hos poetry archive. Jag skulle rekommendera att börja med Old Tongue eller Brendon Gallacher.
En annan favoritpoet är Paul Muldoon. Jag blev helt överlycklig när jag upptäckte att han hade läst in en av sina dikter tidigare i år – hoppas det kommer mer.
