Att ha ett osynligt handikapp eller kronisk sjukdom betyder att många saker i vardagen förändras. Bara för att man inte kan se dessa förändringar betyder det inte att de är illusoriska eller overkliga.

Många människor kan ha svårt att förstå dessa förändringar och hur det påverkar vardagen. Det är ingenting man kan klandra dem för, men i andan av att informera de som vill veta mer har jag skrivit ner några punkter som jag vill att andra ska förstå innan de dömer mig.

Jag är en helt vanlig människa, jag råkar bara ha problem med min hälsa och måste tänka på vad jag gör. Om du hälsar på hemma hos mig kan det hända att jag inte alltid är så rolig att umgås med och jag kanske inte har ork att ta den där fikan. Men, jag är fortfarande precis som de flesta 29-åriga tjejer. Jag oroar mig för vardagliga saker som till exempel vad vi ska äta till middag, vad som visas på tv, vänner och familj, och för det mesta tycker jag om att höra om ditt liv också.

Det är viktigt att förstå skillnaden mellan att ”vara tillfredställd” och ”må bra”. När du är förkyld är du antagligen inte speciellt tillfredsställd med tillvaron, men jag är alltid sjuk och kan inte vara otillfredsställd hela tiden. Faktum är att jag jobbar hårt med att inte vara miserabel. Om jag låter glad när du pratar med mig betyder det, precis det, att jag är glad. Inget mer. Jag kan vara trött. Ha ont. Jag kanske till och med mår sämre än vanligt. Så snälla säg inte ”Å, det låter som om du mår mycket bättre!” Det låter inte som om jag mår bättre, det låter bara som om jag är glad. Om du vill kommentera min sinnesstämning – varsågod.

Att jag kan stå upp i fem minuter behöver inte betyda att jag kan stå upp i tio minuter, eller en timme. Det kan vara så att de fem minuterna tog musten ur mig och att jag behöver återhämta mig. Tänk dig en sprinter efter ett 100-meterslopp. De skulle inte kunna göra om samma prestation igen utan att återhämta sig först.

Samma princip kan tillämpas på de flesta andra situationer också. Sitta upp. Tänka. Promenera. Vara social. Ja, allt jag gör.

Många kroniska sjukdomar och funktionshinder är ofta skiftande. Ena dagen kanske jag klarar av att gå ut och ta en fika medan jag en annan dag kanske inte ens tar mig ur sängen. Det är inte uppskattat när någon säger ”men du klarade ju av det förra veckan”. Jag är en social varelse och uppskattar när jag blir tillfrågad om vi ska hitta på något, om jag tackar nej är det antagligen för att jag inte orkar. Så fråga gärna igen, jag kanske har orken nästa gång.

Min sjukdom kan dessutom skifta ganska fort, så jag kan behöva ställa in något i sista minuten. Det är ingenting personligt, bara min kropp som inte vill samarbeta.

Att ”komma ut lite” gör inte så att jag mår bättre, oftast får det faktiskt mig att må fysiskt sämre. Kroniska sjukdomar och funktionshinder kan orsaka depression, men depressionen är INTE orsak till de fysiska hindren vi möter i vardagen. Att säga åt mig att jag behöver lite frisk luft och motion är inte speciellt uppbyggande. Jag arbetar redan på det så mycket jag kan utifrån mina förutsättningar.

Om jag säger att jag måste sitta ner, ta min medicin eller vila så behöver jag antagligen göra det, nu. Jag kan inte skjuta på det bara för att jag gör något som är roligare. Kronisk sjukdom är inte speciellt förlåtande om man råkar göra ett övertramp.

Jag kan inte spendera all min energi på att försöka bli botad från min obotbara sjukdom. Vid tillfällig sjukdom som till exempel en förkylning har man råd att göra ett kort uppehåll från livet medan man blir frisk. Men en viktig del av någonting som är kroniskt är att det är långvarigt, och då måste man acceptera att man borde spendera sin energi på att leva medan man är sjuk. Det betyder inte att jag inte försöker må bättre eller att jag har gett upp. Det ska gudarna veta att jag lägger ner mycket energi på att behålla den hälsa jag har. Det är bara så här livet är när man är kroniskt sjuk eller funktionshindrad.

Även om du skulle vila föreslå ett botemedel du har hört om, så försök att avstå. Det är inte för att jag inte uppskattar omtanken, eller för att jag inte vill må bättre. Det är för att jag redan har fått tips om det mesta från både det ena och det andra hållet. Om det fanns ett botemedel, eller ens något som skulle kunna förbättra min situation skulle jag antagligen redan ha hört om det. Jag har väldigt dedikerade och proaktiva läkare. Om du fortfarande känner dig manad att berätta om något botemedel du har hört talas om, så för all del, men gör det via e-post och bifoga vetenskapliga artiklar om det. Jag kanske inte svarar, men om det låter vettigt och jag inte har hört om det förut så tar jag upp det med mina läkare.

Ibland måste man förstå och acceptera att det inte går att bli frisk från en sjukdom och att många kroniska sjukdomar sätter precis hela kroppen ur balans. Det kan ta lång tid att återhämta sig från något som friska inte ens tänker på, men det kan också vara så att återhämtningen aldrig sker.

Jag är beroende av dig, av människor som är friska, av många anledningar. Men, viktigast av allt, är att jag behöver förståelse (men inte ömkan).

Upplägget är lite annorlunda idag, det handlar om mina svagheter som medpatient och stöd (men jag har också befunnit mig på andra sidan, som mottagare av denna tvångsmässiga positivism).

När jag bodde i England spenderade jag nästan ett helt läkarbesök med att prata om hur de kanske borde börja överväga att en patient kan finna glädje trots att han eller hon är väldigt sjuk. Jag predikade att de borde lita på oss patienter mer och inte automatiskt ta för givet att vi behöver daltas med; att de borde ge oss sanningen när vi ber om den.

Senare när min vän fick en pneumothorax, eller lungkollaps som det kallas på vanlig svenska, kunde jag inte sluta vira in allt jag sa i bomull, tycka synd om och dalta. Min mun spottade ut kommentarer som att ”du kommer nog att må som vanligt om en vecka” medan mitt bakhuvud skrek ”Kan du inte bara vara tyst? Hon behöver inte din du-vet-att-det-inte-är-sant-uppmuntran!”

Den här personen, låt oss kalla henne för Jess, öppnade upp sig till mig delvis för att jag har varit i samma situation. Jag har haft lungkollapser och behövt kämpa upp min lungfunktion igen och övervägt jobbiga operationer. Jess ville inte att jag skulle dalta, hon ville ha sanningen från någon som har varit där och som kunde prata om det jobbiga de flesta andra gör allt de kan för att undvika. Men, på mitt eget sätt, undvek jag också, och jag kunde inte heller sluta med plattityderna.

Vad hände med mig? Varför var jag så maktlös inför positivism? Vad är det med den här kulturen vi lever i som gör så att, även när vi vill vara uppriktiga, våra munnar fylls med sockervadd, skildrar lättsamma fabler när vi står mitt i mörkret?

Jag är ledsen Jess. Jag svek dig. Du bad om ett ärligt öra och istället körde jag över dig när du berättade dina sanningar om smärta, sorg och ilska över verkligheten din kropp stod inför. Istället gav jag dig orealistiska idéer om att ”du kanske känner dig bättre imorgon.”

Vad för slags vän är jag?

Någon som inte kunde erbjuda ett säkert ställe att falla på. Var kom behovet av att göra allt bättre ifrån? Och hur får jag stop på det?

För några månader sedan satt jag och tittade på en intervju om livet med pankreascancer med Patrick Swayze (länk till youtube).

För några dagar sedan satt jag och bläddrade i mina bilder och påmindes om hur jag har vänner som har kämpat hårdare än de flesta någonsin kan drömma om.

Nu sitter jag här, som förstelnad av sorg och överväldigande känslor.

Från den dagen vi föds, lär vi oss att dela in levet i kategorier, allt som oftast måste man också välja mellan två motsatser.

”Tycker du om rött eller grönt?”
”Gillar du sport eller konst?”
”Röstar du blått eller rött?”

Det mesta är svart eller vitt, och hälsa och sjukdom är inte speciellt annorlunda.

”Är du frisk eller sjuk?”
”Är du en kämpe eller ger du upp?”
”Är du levandes eller döende?”

Medan jag fortsäter att undersöka de känslor och upplevelser som kan uppstå hos de som är sjuka (mig själv inkluderat) finner jag mig själv i ett rum av konflikt, förvirring och ledsamhet. Det var dock inte förrän Swayzes intervju och minnena av mina vänner som dessa känslor hamnade i min fokus.

Jag kan inte placera min sjukdom i en svart eller vit låda eller leva mitt liv inramat av de etiketter som sätts på mitt liv. Jag kan inte finna ro i motsägelserna förrän jag får lov att tro på allt på en och samma gång. Jag måste leva med medvetenhet och vandra över linjerna som utgör de olika lådorna. Jag måste balansera mellan acceptans och indignation, jag måste dra mig bort från andras kategoriserande ögon och börja leva mitt liv utefter min kropps förutsättningar på det sätt som passar för stunden.

Jag läste en notis skriven av en amerikansk professor där han kort redogjorde för två studier om medvetandets makt över hälsan. Den första studien involverade ett antal läkarstuderande där den ena hälften fick amfetamin och den andra barbiturater. Poängen var dock att de som trodde att de fick amfetamin egentligen fick barbiturater och vise versa, och det visade sig att hälften reagerade i enlighet med vad de trodde att de fick och inte efter den kemikaliska verkligheten.

Den andra studien var en placebostudie där patienterna trodde att tabletterna de åt skulle orsaka håravfall medan de i själva verket bara fick ett vanligt sockerpiller. Även här upplevde hälften av testpersonerna den effekt eller biverkan de hade blivit informerade om i förhand, håravfall.

Slutsatsen som den amerikanska professorn drog var att var och en av de här studierna bevisar att sinnet är stakare än kroppen. Är det sant, är det vad studierna bevisar? Från min synvinkel visar det bara på att halva befolkningen uppvisar de förväntade effekterna av en medicin. Som patient får det att känna mig både inspirerad och överväldigad när jag läser att den här amerikanska forskaren gör så stor sak av studierna. Jag känner mig uppbyggd, men också nedtyngd av ansvar.

Har jag ett val i vilken del av populationen jag befinner mig i? Kommer jag rätta mig efter förväntningarna eller verkligheten? Har jag kraft att göra mig själv friskare, eller står det ens i min makt att göra det? I vilka delar av mitt liv har jag tillåtit min CF att styra mina förväntningar istället för att ställa mig över statistiken och tro på min egen styrka?

När jag såg Patrick Swayze prata om hur det är att leva med pankreascancer såg jag någon som var arg och sorgsen över sin sjukdom. Han yttrade sig banalt om hur ”I’m going to beat this thing” och ”just watch, I’ll be here in years to come.” Jag fick tårar i ögonen över smärtan jag såg. Jag ville skrika åt honom, få honom att ge upp det där obetalda skådespeleriet han höll på med.

Jag blir tvungen att gå tillbaka till mig själv, till min situation och verkligen rannsaka om jag hanterar min situation bättre. Efter att ha funnit ro i acceptansens mjuka famn kan jag känna förtvivlan för de som flyr från dess tröst. Missförstå mig inte nu, jag kan inte acceptera en försämring av min hälsa som jag vet att jag kan arbeta upp igen; det är två helt olika former av acceptans. När jag såg Patrick Swayze såg jag en man som förnekade sin sanning.

Den mänskliga viljan är en ofattbar företeelse, och utan tvekan har den nog hjälpt Swayze att leva så länge efter sin diagnos. Men med det sagt, när är det dags att stanna hästen som galopperar i motsatt riktning?

Västerländsk medicin är ofta svart eller vit, färgad med statistik, forskning och fysiska ledtrådar. Läkarnas jobb är att handla efter vissheter.

”Du har cancer.”
”Det är inget fel på dig, det sitter bara i huvudet.”
”Du har sex månader kvar att leva.”
”Du kommer att bli helt återställd.”

Vi har alla hört historierna, vi känner till legenderna. En cancerpatient som mirakulöst blir frisk från obotlig cancer. En patient som blir diagnostiserad med halsbränna på akuten visar sig i själva verket ha en hjärtinfarkt. Listan kan göras lång, eller hur? Om man letar efter läkare som har fel så behöver man inte leta speciellt länge; och detsamma kan sägas om läkare som har rätt; ofta är det dessutom samma läkare. Det är kanske därför tv-serien House M.D. är så populär; vi älskar att se de olösliga medicinska problemen bli lösta av den smarta, dedikerade och extremt välutbildade läkaren (eller så är det attityden och dramat som lockar, men det låter inte lika bra i min text). Vi vill känna oss säkra på att sjukvården ska kunna råda bot på våra kroppsliga problem när vi är som mest utsatta.

Sanningen är dock att ibland så är de så tydliga prognoserna och diagnoserna bara gissningar. Ibland så basunerar de ut statistik och information som i slutänden inte alls speglar dina egna erfarenheter. Ibland så skulle resultatet ha varit det samma även om du inte sökte sjukvården för dina problem, ibland så utgör den västerländska medicinen skillnaden mellan liv och död.

Eftersom vi inte kan leva i två parallella existenser så kan vi heller aldrig veta vad skillnaden skulle ha varit om vi hade bestämt oss för ett annat vägval.

Jag tror på viljan att leva. Eller mer specifikt, jag trodde på min vän Robyns vilja att leva. Hon var sjuk, alla visste att hon var det. Hon skickade regelbundet e-post med uppdateringar och dolde aldrig att det ständigt blev tyngre för henne att andas, eller att de intravenösa kurerna med antibiotika inte längre hjälpte henne speciellt mycket. Varje uppdatering slutade dock med något positivt och jag föll för det och tog nästan för givet att hennes hälsa skulle stabiliseras.

Månaden innan hon dog besökte jag henne på sjukhuset i England. Hon berättade om sin D-uppsats som nästan var klar och om hur skönt det skulle bli att få sin examen. Trots att jag med egna ögon såg hur sjuk hon var kom det som en kalldusch när jag fick reda på att hon hade dött. Varför? För att hennes vilja att leva var så stark och innerlig att det bländade mig. Senare när jag gick tillbaka för att läsa all e-post hon hade skickat så kunde jag klart och tydligt se att det fanns där hela tiden, svart på vitt. Jag kunde bara inte se det genom hennes sätt att leva. Varje uppdatering var lite sämre än den innan; hennes lungfunktion sjönk, ingreppen de gjorde verkade inte fungera, hon svarade inte på medicineringen, behandlingsalternativen höll på att ta slut. Det var så tydligt utstakat, men Robyns levande stod i vägen så jag kunde inte se det. Hon både levde och var döende på samma gång; något som få av oss kan förstå.

Robyn lärde mig många saker. Det går inte att begränsa hennes liv till en bedrift eller ett arv. Hon, ensam, är värd en hel bok eller åtminstone en film. Men en av de största lärdomarna jag fick av henne är något som gnager i mitt medvetande när jag läser notisen skriven av den amerikanska professorn. Ibland, trots att vi gör allt rätt, har all mening och passion i världen; kan vi kämpa som bara den men vårt sinne kommer i alla fall inte vinna över våra kroppar. Ibland, trots att vi vill leva, mer än något annat, är det vår tid att dö.

Jag tror inte att det finns någon som skulle kunna säga att Robyn kunde ha kämpat hårdare, velat mer. Att hon kunde ha ändrat sitt öde med meditation eller sätt att leva. När det är vår tur; finns det då något som kan göras? Kan ödet manipuleras?

Vad jag vet nu
Vad jag vet nu är att jag, utan tvekan, vet väldigt lite. Jag vet att jag har motsägande uppfattningar och att det är obekvämt. Jag vet att jag vill ha svar som är svarta på vita men att jag behöver träna mitt medvetande att acceptera rivaliserande tankar som simultana sanningar.

Jag vet att jag tror på kraften i mina egna tankar, övertygelse och känslor. Jag vet att de kan påverka min fysiska hälsa.

Jag vet att västerländsk medicin har brister och behandlar inte alltid hela mig. Jag vet också att den har räddat mitt liv and gett mig fler morgonar att vakna upp till.

Jag vet att jag tror på att hitta tillfredställelse i livet genom att acceptera det som ödet har gett oss. Men, jag vet inte när det är ödet jag accepterar eller när det är en händelse som kommer att forma det öde jag accepterar, även om det inte var den enda möjliga konsekvensen.

Jag vet att jag ibland känner mig inspirerad av idén att ha makt över min kropp, men jag vet också hur handfallen och skyldig jag kan känna mig när andra säger att jag borde ta bättre kontroll över mitt liv.

Jag vet att våra liv ibland kommer att ta oss långt bortom våra förväntningar, men också att kroppen ibland inte orkar med än hur passionerade vi är över livet.

Det har varit en uppenbarelse för mig att inse att jag vandrar omkring med tusentals av motsägande uppfattningar om sjukdom och vår makt över den. Jag vet att jag måste börja lita på att jag själv vet vad jag behöver och kan göra för att leva väl, och att aldrig föra över mina erfarenheter på andra som lever med kroniska sjukdomar.

Det finns så många där ute i världen som sitter på både svar, kunskap och erfarenhet om hur det är att leva med en kronisk sjukdom. Jag brukade tro att jag var tvungen att välja ett av dessa svar och leva efter det. Det jag vet nu är att alla svaren är både sanna och falska, det hela beror på var i sjukdomsresan man befinner sig.

Jag kan nog aldrig sluta att försöka hitta meningar med att vara sjuk. Det är trots allt det som får mig att uppskatta de sjukas värld. Men, jag kommer att försöka sluta anklaga mig själv för att jag inte är starkare i mina övertygelser och förstå att alla vägar kan existera samtidigt.

Jag vet att det är en konstform att leva med en kronisk sjukdom. Konsten att vara medveten om var man står både känslomässigt och fysisk, att samla råd och inspiration from andra i liknande situationer och att använda det som fungerar när det fungerar. Idag kanske är dagen att gå upp i kamp, imorgon kanske stillsam vila är rätt, och en dag kanske vi måste acceptera att livet är i ständig förändring. Nyckeln är inte att fästa sig vid en ansats, utan snarare att hedra alla.

Precis som när man skriver en sång, eller målar en tavla, kan vi aldrig veta hur vackert det vi skapar i just denna stund kommer att bli i sin helhet. Det är tid att säga adjö till det svarta och det vita livet och omfamna konsten att vara sjuk.

Jag förärad att vara medlem i en alldeles egen lite privat sfär som jag kallar de sjukas värld. Det är en värld fylld av människor som lever sina liv dag till dag, läkarbesök till läkarbesök, och brottas med allt vad det innebär att hålla sig vid liv. När du bor i de sjukas värld finns det en förståelse bland invånarna, det finns ett djup i den här världen, en vibrerande vetskap om livets bräcklighet och dess värde. En förståelse som är svår at hitta när man förflyttar sig ut till de friskas värld.

Man kan befinna sig mer eller minde i de sjukas värld, ibland finns man där med hela sin varelse, ibland kanske man bara står där med sin ena fot. När hela jag har dragit in i de sjukas värld är jag inte längre intresserad av vad som en gång intresserade mig. Det är som om jag har förflyttat mig till en annan planet. Jag bryr mig inte om vem som vinner lets dance eller idol. Skiter fullständigt i om Sverige och hela världen befinner sig i en finanskris och att börsen och alla fonder ständigt tappar i värde.

Det kan vara befriande att inte orka engagera sig i problemen som ockuperar de friskas värld. Men det kan också vara lika stressande när någon från de friskas värld kommer och förväntar sig att jag ska bry mig om allt det som händer där ute, och dessutom till samma grad som de friska. Få människor pratar eller förstår mitt språk, det språk som talas i de sjukas värld. Jag har gjort två listor för att illustrera hur olika fokus man kan ha i de två världarna.

I de friskas värld:

1. Familj och barn
2. Kärleksrelationer
3. Jobb och pengar
4. Utseende
5. Resor
6. Träning och kost
7. Umgås med vänner
8. Underhållning och uteliv
9. Nyheter i Sverige och världen
10. Intressen

I de sjukas värld (enligt mig):

1. Familj och vänner och hur de hanterar sjukdom och död
2. Kärleksrelationer
3. Kroppen, ständig inventering och medvetenhet
4. Kroppsuppfattning och vad man inbillar sig att andra tänker, om till exempel syrgasen.
5. Planering.Finns det trappor? Uppförsbackar? Behöver jag planera in mer tid?
6. Sjukhusbesök
7. Mat
8. Telefonsamtal och internet
9. TV
10. Känslor

När jag tittar på listorna kan jag känna en sorg över att spendera så mycket tid i de sjukas värld. Den känns så liten i jämförelse med de friskas värld. Det finns ett visst djup och sanning i de sjukas värld, men jag tvivlar på att de som bor där skulle ha valt den adressen om de hade fått välja. Det finns stunder så jag avundas folk som är uppslukade av sitt arbete eller som funderar på var nästa semester ska förläggas. Jag avskyr enkelheten i mitt liv och längtar efter lite mer av komplexiteten som finns om man bor i de friskas värld.

Det finns skönhet och sorg i båda världarna och utmaningen är att lära från varandra så att man kan ta vara på och kombinera det bästa från dessa två världar. Trots motgångarna i de sjukas värld så finns det något vackert över en värld där det som är viktigt alltid ligger och flyter på ytan. Så till alla er som bor där, låt era ord bli hörda så att andra kan lära från era erfarenheter.

Det spelar ingen roll av vilken läkare eller vilket sjukhus du behandlas, det finns ändå alltid en risk för felbehandling, och det är en verklighet som inte bör ignoreras. Jag kan inte hjälpa att fundera över hur många misstag som skulle kunna förhindras om vi patienter var mer deltagande i vår vård. Kunskap är den första och viktigaste nyckeln för att skydda dig själv i ett vårdsammanhang; men jag skulle vilja påstå att medvetenhet och gränsdragningar kommer tätt efter.

Nu vill jag verkligen inte framstå som om jag är den perfekta proaktiva patienten, men under årens lopp har jag lärt mig ett och annat om patientens egenansvar. Jag vill inte heller svartmåla sjukvårdspersonal för jag tycker verkligen att vi har väldigt bra sjukvård i Sverige med mycket kunnig sjukvårdspersonal, men jag tror att det är viktigt att koma ihåg att de ibland gör misstag, de är ju trots allt bara människor.

Jag önskar att jag kunde vara mer teknisk i det här exemplet. Låt inte det faktum att jag inte kan komma ihåg namnet på medicinen (eller det faktum att det här skedde i England) få dig att tvivla på validiteten av den här händelsen.

När jag låg inne efter en relativt stor operation som hade lett till komplikationer fick jag injektioner. Jag kan inte komma ihåg varför eller av vad, men vad jag kommer ihåg är att sjuksköterskan sa att jag bara skulle få den här injektionen en gång om dagen. Medans hon injicerade medicinen betonade hon ännu en gång att jag bara skulle få medicinen en gång om dagen, så jag lade det på minnet.

En kväll, precis efter skiftbytet, kom en annan sjuksköterska in med sprutan och sa att det var dags för injektionen. Jag sa ifrån direkt eftersom jag redan hade fått dagens dos. Hon trodde mig inte; det var ju trots allt jag som låg där hög på narkotisk smärtstillning, inte hon.

Eftersom jag insisterade dubbelkollade hon journalen. När hon kom tillbaka sa hon att det inte stod något om att jag hade fått injektionen, så därför hade jag inte fått den. Jag var helt säker på att jag hade fått den så jag bad henne att ringa den andra sjuksköterskan hemma. Jag var ute och vandrade på tunn is och sjuksköterskan i tjänst började bli irriterad. Trots det så ringde hon.

Några minuter senare kom hon tillbaka, märkbart skärrad. Hon bad om ursäkt och bekräftade att jag hade, faktiskt, fått injektionen tidigare under dagen. Sjuksköterskan som hade jobbat tidigare under dagen verifierade det och var fruktansvärt upprörd över att hon hade missat att föra in det i journalen.

Med skakiga händer så lade kvällssköterskan handen på mitt knä och viskade ”Du kunde ha dött.” Jag log, och var stolt över mig själv. Jag hade framgångsrikt varit medveten om vilka mediciner jag hade fått under dagen; och dessutom varit lika framgångsrik i mitt gränsdragande, vilket ledde till att jag slapp uppleva ett obehagligt misstag.

Skyddandet av de två sista
Av alla de undersökningar och procedurer jag har genomgått är blodprov det som har varit mest frekvent. Tyvärr, som följd av alla kanyler och nålar som har suttit i mina kärl har jag bara två vener som fortfarande vill samarbeta. Båda i mitt högra armveck, varav ett ligger skrämmande nära en artär.

De här venerna är extremt värdefulla för mig och jag vakar över dem som en mamma vakar över sitt barn. När någon jag inte känner ska ta blod från mig så vet jag att de inte känner till min historia, eller hur värdefulla de där kärlen är för mig. Det är i den situationen mitt jobb att se till att venerna inte spricker eller blir ärrade. Jag sätter direkt en gräns och berättar för den som ska ta provet att han eller hon bara får två chanser, sedan får någon annan, helst mer erfaren, ta över.

Ibland märker jag att de blir nervösa när de hör villkoren och deras ögon fylls med skräck. De fumlar och kan inte hålla reda på nålarna och rören. De här är nybörjarna, och än hur oförskämt det verkar så låter jag inte en nybörjare sticka mig. Jag är väldigt impopulär när jag ber om någon annan, en del försöker argumentera men för det mesta lämnar de bara rummet och hämtar någon som är mer erfaren.

Jag förstår gott och väl att enbart att någon är ny eller nervös betyder det inte att han eller hon är dålig på att sticka, men jag har tillräckligt med erfarenhet för att veta att det trots allt ofta är så. Inte så underligt eftersom övning ger färdighet. Jag är säker på att jag inte har fått några nya vänner under årens gång, men när jag tittar ner på min arm och ser att mina vener fortfarande är hela så bryr jag mig faktiskt inte ett dugg.

Vad jag vet nu
Att ständigt vara medveten om vad för mediciner som ska administreras och när kan vara både jobbigt och påfrestande. Det kan dessutom vara besvärande att dra gränser gentemot vårdgivarna. Men det är trots att vad vi behöver göra för att se till att vi får en så bra vård som möjligt. Det är lätt att skylla på att man är för sjuk, nyopererad eller bara så trött att man inte orkar. Men tro mig när jag säger att det går att ha kontroll över sin situation i väldigt många av de mest utsatta situationer. Håll ett öga på vad som görs för dig och lär dig hur man ber sjukvårdpersonalen att ta ett steg tillbaka och omvärdera situationen för att attackera den från en annan vinkel om så behövs.

Jag känner mig otillräcklig.

Jag antar att det kan härstamma från att jag har levt mitt liv med känslan av att jag måste “bevisa” för andra att jag är värdefull. Värdefull trots att skolan inte går jättebra just nu. Värdefull trots att jag aldrig kommer att få barn. Värdefull trots att jag tänker på och pratar om saker som många försöker undvika. Värdefull trots att min kropp ibland är skör och ofta väldigt trött. Värdefull trots att jag inte är “normal”.

Kanske är det del i varför jag arbetar så hårt för att hänga med; i skolan och livet. Kanske hjälper det mig att hitta inspiration och möjligheter till att växa och upptäcka nya saker, trots att omständigheterna ofta inte är så fördelaktiga. Jag känner mig nog mest värdefull när jag kan hjälpa andra, när de ser sig själva och mig ur ett nytt perspektiv och finner oupptäckt styrka. Jag känner mig värdefull när jag kan göra skillnad i andras liv.

Så vad är det för fel med det? Inget annat än att det inte är hållbart. Det spelar ingen roll hur bra jag mår idag, eller hur mitt skrivande bara flyter på när jag sätter mig ner med skolarbetet, morgondagen kanske inte är lika bra. Jag har dagar så jag inte är den som andra vill att jag ska vara. Då jag är ledsen, trött, nedstämd eller ensam. Men det är inte den sidan av mig som andra finner hjälpsam, så det är också just den sidan av mig som jag upplever som mindre värdefull.

I söndags var en sådan dag. Jag kände en vikt, ett ok, på mina axlar; obesvarad e-post, avsaknaden av blogginlägg, obesvarade kommentarer, skoluppgifter som inte har skrivits, och så vidare. Det är dagar som i söndags, då åtagandena tar över glädjen, som jag känner mig för liten för uppgifterna jag borde göra. Det känns som om min trötthet är ett tecken på svaghet och att jag inte har kämpat nog. Det känns som om jag inte är bra eller duktig nog.

Så vad ska man göra med en dag som i söndag? Kämpa hårdare? Vila? Gråta? Be om hjälp?

Jag har under årens gång experimenterat med alla de alternativen. Kämpa hårdare fick mig att totalt bryta samman. Min kropp och själ jobbade redan på maxfart så när jag försökte höja mig ytterligare ett stag så kollapsade allt. Jag började med tillförlit istället. Tillförlit till att en vecka utan skolarbete och en månad utan blogginlägg eller kommentarer är okej. Jag hade tillförlit till att det arbete jag redan har gjort skulle bära mig igenom perioder då jag har mindre att ge. Jag hade tillförlit i att om det här verkligen är vad jag ska göra så kommer tillvaron inte bara att rasa samman. Tillförlit till att omhändertagandet av mig själv är det bästa jag kan göra, långsiktigt.

Jag lade mig ner, jag grät och kunde känna hur stressen förlöstes. Jag bad familj och vänner om hjälp och höll hårt i vetskapen om att de skulle fortsätta att älska mig även om jag aldrig mer skrev ett ord. Jag var tvungen att acceptera att jag lever i de sjukas värld (jag har skrivit om det här i min dagbok, ska leta reda på det och publicera här på bloggen), där man måste sluta trycka på och istället lyssna till kroppen. Jag kan fortfarande känna värmen som sprider sig i kroppen efter att ha accepterat att dagen inte kommer att bli som man har tänkt sig.

Jag har fått lära mig att det inte finns något som inte kan planeras om. Så, igår var min avbokningsdag. Jag bestämde mig att alla måsten under dagen inte längre var måsten, de kunde vänta tills att jag kände mig bättre. Och tro det eller ej, men jorden fortsatte att snurra och solen slocknade inte, ingen verkade påverkad av mitt beslut över huvud taget. Vilket ego jag måste ha som tror att allt hänger på mig.

Efter att jag hade tagit bort alla måsten så lade jag mig på soffan och tog del av lite helig television. För att tysta de kritiska rösterna i mitt inre som säger att jag inte anstränger mig ”hårt nog” har jag lärt mig att ritualisera avbokningsdagarna med tekniker jag har fått lära mig av min kurator. Så när ljusen är tända, godiset framplockat, teet bryggt och tv:n står på, då är det Johanna-tid.

Jag är fortfarande trött idag, men jag känner mig inte längre ensam eller nedstämd. Helandet är mitt ansvar och det gäller inte bara uppenbart kroppsligt helande. Det är också behövligt när tröttheten, stressen eller tvivlandet på ens egen förmåga slår till. Idag ska jag fortsätta att ta hand om mig själv med vila och medkänsla. Pluggandet ger jag mig tillåtelse att göra någon annan dag, när jag känner mig piggare.

Hur vågar du säga att jag mår bra?

Jag tror att det finns ett paradoxalt behov hos många kroniskt sjuka individer att bli sedda som starka och självständiga individer utan att sjukdomen hänger som ett moln ovanför huvudet, samtidigt som lidandet sjukdomen för med sig beaktas.

Jag hade ett fårhållande med en kille som inte alltid visade hänsyn till mig och min situation. Mer än någon annan drog han ut den här paradoxala dikotomin ur mig. En dag när han sa att han inte trodde att han kunde ha ett förhållande med någon som är sjuk kunde jag inte förstå att han kunde se mig som sjuk. Jag hade problem med min hälsa, men ansåg att jag kunde göra det mesta alla andra gjorde. Jag var Johanna, inte någon sjukling. Sedan fortsatte han med att säga att jag nog kunde göra vissa saker som jag ibland avstod från om jag bara ville. Jag blev rasande och kunde inte förstå hur han kunde säga något sådant. Kunde han inte se hur jobbigt vardagssysslor var för mig? Mina behandlingar och andningsgymnastik som tar flera timmar varje dag? Jag har CF, ont i lederna och anemi. Hur kunde han tro att jag frivilligt avstod från att umgås med vänner eller en kväll ute på krogen?

Jag var både frisk och sjuk.

Jag tror att den här dynamiken är ganska vanlig och jag tror att det finns många med kroniska sjukdomar som kan relatera till att vara både frisk och sjuk på samma gång. Jag känner mig stolt över att jag faktiskt är ganska duktig i mina studier och jag uppskattar när folk ser att jag jobbar hårt för de resultat jag åstadkommer. Då är lätt att bli sedd som frisk. När jag däremot gråtandes måste ringa min vän, som sitter och väntar på mig på ett fik, bara för att berätta att det är helt omöjligt för mig att ta mig in till sta’n för en fika; då är sjukdomens begränsningar mycket mer påtagliga. Jag är både frisk och sjuk – båda på mina egna villkor. Det är en motsägelse, jag vill bli sedd som både stark och svag, på samma gång. För, än hur mycket jag vill att du ska se mig som en stark och självständig kvinna, så behöver jag också känna att du ser och tar hänsyn till min sjukdom.

För mig så blir det mer och mer uppenbart varifrån den här ologiska paradoxen härstammar. Jag balanserar ständigt med styrka på ena axeln och svaghet på den andra, precis som jag inbillar mig att många andra kroniskt sjuka också gör. Jag vet att jag känner mig stark just nu, men jag vet också att imorgon kanske är en mycket sämre dag. Åratal av sjukdom har brutit ner min kropp från insidan, förluster jag aldrig kan få tillbaka. Jag har lärt mig att anpassa mitt liv efter de begränsningar som den här kroppsliga erosionen har tillfört mitt liv, men det betyder också att jag inte har några reserver för spontanitet. Men det skulle kunna utgöra ett helt eget inlägg.

Hur mycket jag än vill umgås med folk och har roligt, så finns det inte tillräckligt med ork för det. Hur mycket jag än vill delta i konversationer, så går det inte för min hjärna kortsluter och det blir helt omöjligt att tänka klart. Hur mycket jag än skulle vilja le, så kan jag inte för att mungiporna är så tunga att min mun förblir ett rakt streck.

Det är såhär trötthet känns; och det är en del av min sjukdom.

En stor del av mitt vuxna liv har jag trott att jag har varit en stillsam, lugn och ganska tråkig person, jag har satt en etikett på mig själv som ointressant, allvarlig och dyster. Men, det var innan jag började få mer sömn. Skillnaden i min personlighet när jag är utvilad och har sovit alldeles för lite är som dag och natt. Min kropp behöver mer vila än de åtta timmarna sömn som experterna föreslår, får jag inte det så faller jag lätt in i trötthetens land. Det är ingen vanlig trötthet vi pratar om här, utan det är en sjuklig trötthet – eller utmattning.

Under många år var jag omedveten om det här utökade behovet av sömn. Istället för att lyssna på min kropp och till mina individuella behov så trodde jag att Johanna var den person som hon blir när kroppen inte orkar med. Idag, om jag får tillräckligt med vila så är jag snabbtänkt, smart och rolig – motsatsen till mitt utmattade själv.

All sömn får mig dock inte på bra humör. Efter att jag har fått vissa lugnande medel eller blivit sövd så spenderar jag resten av dagen med att sova bort ruset. En varning måste utfärdas till de som kommer i närheten av mig då! Jag blir extra känslig för ljus och det minsta ljudet är som att dra naglar över svarta tavlan; och jag reagerar därefter.

Det är ett gissel att hålla reda på alla mediciner som får mig på dåligt humör, och hur. Kortison i doser över 10 mg gör mig irriterad för minsta lilla ”misstag”, en del mediciner får min att hallucinera, medan andra får mig att vissla. Blodtrycksfall och kräkningar hör också till vanliga biverkningar. Som tur är, kanske speciellt för min omgivning, har mina läkare bra koll vilka mediciner jag reagerar på – och hur.

Vad jag vet nu
Det är så mycket som kan påverkar vårt humör: sömn, vad vi har ätit, mediciner, hormoner, syrgasmättnad i blodet, smärta, och så vidare. Men ändå försöker vi allt som oftast hitta en känslomässig anledning till problem som rör humöret istället för att börja söka i den andra änden. Jag är en stor förespråkare av att adressera känslor, men vissa av dessa känslor försvinner med tiden och en del förändringar av de fysiska förutsättningarna. Visste du att det är möjligt att gråta för att lätta på trycket utan att ge tårarna en anledning? Det gjorde inte jag. Men det är förlösande.

Att handla efter en känsla som har uppstått ur en fysisk anledning kan vara farligt. Hur många gånger har jag inte bestämt mig för att mina känslor var relaterade till en viss person, ofta mina föräldrar, bråkat med dem bara för att inse att det inte alls har med dem att göra? Alldeles för många.

Det är viktigt att se till om det finns biokemiska anledningar bakom känslorna, kanske framförallt om det finns en kronisk sjukdom med i bilden. Tyvärr kan man inte få negativa känslor att försvinna bara med viljans kraft, men man kan tillåta känslorna utan att handla efter dem. Ofta kan det vara en lättnad att inse att de där negativa krafterna inte är ett resultat utav ett problem i livet, utan bero på kroppen och dess funktioner. För mig kan den insikten i sig lugna ner stormen, och förhoppningsvis utan att den har gjort allt för mycket skada dessförinnan.

Det här stycket är lite annorlunda eftersom det handlar om känslor och att tänka utanför ramarna. Allt kanske inte är som det först verkar vara. Det kommer också att vara indelat i två delar för att det inte ska bli så långt och jobbigt att läsa.

Det finns stunder då våra känslor och kroppens hormonella balans flätas samman, och det kan vara omvälvande och förvirrande. Allt som oftast brukar jag stoppa undan jobbiga tankar och känslor i små burkar som jag gömmer lång bak i mitt medvetande. För några år sedan var mina burkar med känslor fyllda till bredden och minsta lilla gjorde att de svämmade över.  Om jag grät eller kände mig deprimerad försökte jag hitta en bakomliggande känslomässig orsak så att jag skulle kunna åtgärda problemet. Med tiden har jag lärt mig att det inte alltid behöver finnas ett bakomliggande problem, och därmed inte heller någonting att åtgärda. Så istället för att ta itu med ”problemet” frågar jag mig själv, ”Varför mår jag så här egentligen?”

När jag var i tjugoårsåldern gick jag igenom en period som var ungefär en vecka lång då jag bara grät. Jag snyftade inte, jag storgrät – större delen av dagen, varje dag. Det låter inte länge, men det kändes som månader. Mina känslor gjorde mig totalt handikappad och jag växlade mellan gråt och hysteri. Jag hade vänner som gjorde sitt bästa för att hjälpa mig och hitta orsaker till mina kval. Teorierna var häpnadsväckande.

En populär teori var att jag sörjde mina lungor, och den framtida nedgången av funktion. Just då kämpade jag med skolan och min sjukdom, hade svårt att få det att gå ihop med alla behandlingar, sociallivet och pluggandet.  Hur skulle det gå när lungorna blev ännu värre? Ja, det var som att leta efter nålen i höstacken så alla teorier prövades.

En natt när jag låg i min säng och grät över ingenting kändes det som om jag häll på att förlora det lilla vett jag hade kvar. Jag gick upp, klädde på mig och bestämde mig för att åka till sjukhuset, jag stod inte ut med min mystiska ångest längre – men jag lyckades samla mig själv och bestämde mig för att ringa dem nästa morgon istället.

Jag ringde aldrig till min läkare. Jag vet inte hur jag kom att tänka på det, men insikten kom som en blixt från en klar himmel. Jag insåg att alla mina problem hade startat i samband med att jag hade börjat ta p-piller. Jag ringde min gynekolog istället och hon trodde att mina problem berodde på östrogenabstinens. Jag mådde bra när jag tog själva p-pillren, men så fort jag började med sockerpillren så fick jag problem. Min kropp reagerade helt enkelt på avsaknaden av östrogenet. Mina hormoner gjorde mig knäpp. Behöver jag påpeka hur mycket jag önskar att jag hade blivit förvarnad om just den bieffekten i förhand? Jag kunde ha försökt att hitta känslomässiga orsaker till min hysteri i all evighet utan framgång eftersom som det inte fanns någon sådan bakomliggande orsak.

Kommunikationen mellan patient och läkare är inte alltid perfekt. Likaså är kommunikationen mellan vårdpersonalen inte heller perfekt – ofta inte ens i närheten. Men det finns hopp, och det kommer i det skrivna ordets form.

Jag har problem med illamående, jag mår ofta illa och speciellt i samband med att jag tar smärtstillande. Tack och lov har mina läkare varit med ett tag och förstår både mitt problem och lapparnas makt. Men det är inte alltid man behandlas av sin PAL (patientansvarig läkare), speciellt inte om man ligger inne.

Jag har upplevt både läkare och sjuksköterskor som inte tar illamående på speciellt stort allvar och som ofta svarar med ”Oj, vad tråkigt.” Vilket är olyckligt när det faktiskt finns väldigt effektiva mediciner mot just illamående. Jag antar att en av mina läkare har erfarit samma sak och i samband med ett byte av min port-a-cath skrev han ut en stor lapp som han hängde ovanför min säng: Behandla illamående aggressivt.

Tro det eller ej, men jag har aldrig varit med om att mitt illamående behandlats så effektivt. De som tog hand om mig tog verkligen till sig lappen som satt på väggen ovanför min säng som en konstant påminnelse varje gång de kom in i mitt rum.  Jag hade fortfarande problem med post-operativt illamående, men jag ryser vid tanken av hur illa det kunde ha varit.

Stör ej
För de som ligger inne är sömn en efterfrågad bristvara. Mellan buller och stök i korridoren, blodprov som kan tas vilken tid på dygnet som helst, dropp som ska startas eller avslutas, och besökare är det inte lätt att finna ro för vila. Det är då lappens makt kommer in igen. Att sätta upp en lapp med meddelandet stör ej fungerar för det mesta alldeles utmärkt. Det är något med lappar som får folk att respektera önskemål, och för det mesta rättar de sig efter önskningarna.

Inte igen
En journal är något som följer med en genom livet, var du än befinner dig inom sjukvården. En skriven biografi över dina krämpor och åkommor och allt som hör därtill, men definitivt inte läst lika ofta som den borde vara. Sjuksköterskor och läkare brukar undvika journalen och gå direkt till patienten. För oss som avskyr att upprepa oss kan det här bli väldigt jobbigt och påfrestande att behöva dra samma berättelse om och om igen, till en hel hög av olika människor.

Att skriva ut lappar i flera kopior innan sjukhusbesöket är ett bra alternativ till att berätta informationen för varje individ som kommer innanför dörrarna till rummet du befinner dig i. Information så som mediciner och symptom fungerar alldeles utmärkt att förmedla med den här metoden, både som inneliggande och på mottagningen. Istället för att rabbla informationen om och om igen kan du bara räcka över lappen, luta dig tillbaka och slappna av.

Är du dessutom behandlad av flera olika läkare och håller kontakt med dem via e-post kan det vara en god idé att skicka kopior till alla behandlande läkare. Jag vet att det har varit mycket uppskattat av mina läkare att kunna följa med i eventuella e-postkonsultationer och därmed också kunna rycka in om de sitter på en bättre lösning på problemet.

Ta minnesanteckningar
Det är smart att alltid ta med papper och penna till ett läkarbesök. Medicinska detaljer och information kan vara svåra att komma ihåg, speciellt när det har gått en dag eller två efter besöket. Att ha minnesanteckningar över till exempel förändringar i medicineringen, valmöjligheter och diagnoser ger dig möjlighet att i efterhand gå igenom och ta ställning till vad som blev sagt under besöket – när du är mindre överöst med information. Att processa ny hälsorelaterad information är ett arbete på flera nivåer. Du ska inte förväntas att kunna ta in och smälta allt på en gång. Så när du av någon anledning inte kan ta egna anteckningar är det bra att ha någon annan i rummet som kan göra det åt dig. Ofta kan man till och med få hjälp av en sköterska om man frågar snällt.

Det är inte alltid man får en andra chans att ta upp saker med läkaren, så se till att ta vara på den tid du har. Ställ frågor, se till att du förstår det som diskuteras och ta anteckningar så du kan friska upp minnet senare. Du kanske tror att du kommer komma ihåg allt som sägs, men det är sällan man gör det. Förbered dig också innan läkarbesöket med frågor du vill ställa, och skriv ner det du vill diskutera.

Vad jag har lärt mig
Att skriva meddelanden är en stor del i att gynna en god kommunikation mellan dig och ditt vårdlag. Det är inte oartigt och arrogant; det är bara vanligt sunt förnuft. Att ha meddelanden nerskrivna betyder att du kan slappna av och inte känna att du måste försvara dig själv även i sömnen.  Det kan motverka frustration eftersom att behöva upprepa sig själv kan vara jobbigt, minst sagt. Att ta anteckningar kan ge dig möjligheten att noggrant gå igenom dina valmöjligheter även efter läkarbesöket, och därmed ges möjligheten att ta bättre och mer genomtänkta beslut.

Papper och penna: patientens bundsförvant.

Jag är ledsen att vara bäraren av dåliga nyheter: Svunna är de tider när doktorerna visste allt och vi var utlämnade i deras klor. När det gäller din personliga vård, är det ditt jobb att samla all den information du kan om din sjukdom och kropp, mediciner och risker med olika ingrepp. Det är inte ett förslag, det är en nödvändighet som kan rädda ditt liv.

Som patient kan medicinens värld vara skrämmande. Det är mycket att lära sig och massor att minnas . Man vet aldrig när ett stycke information kommer att spela en nyckelroll i det medicinska dramat. Medan du inte har läkarutbildningen bakom dig så är du, i många avseenden, den bäst kvalificerade experten i rummet. Du känner din kropp och medicinska bakgrund bättre än någon annan och det är till din fördel att hävda din roll som expert.

Bra medicinsk personal kommer att komma och gå i ditt liv. Se till att du har tillräckligt med förståelse om dina behov så att den mindre bra personalen inte hindrar dig från att få den vård du förtjänar och har rätt till.

Jag gillar att tänka på mig själv som en unik individ, men, när det gäller min kropp är det inte precis en komplimang. Jag kan reagera utanför normen på mediciner och ingrepp, och bara jag vet hur jag manövrerar runt dessa problem. På något sätt måste jag då också finna ett sätt att kommunicera dessa idiosynkrasier till dem som vårdar mig.

Alla vet att kunskap är makt. I många fall kan kunskap komma i form av medicinska detaljer och den personliga förståelsen för den egna kroppens behov. Ju mer du lär dig om din sjukdom och dess behandlingar, desto bättre kommer du att kunna ta kvalificerade beslut och ställa de rätta frågorna. Ju mer du uppmärksammar och dokumenterar de symptom och reaktioner du erfar, desto bättre kommer du att kunna föreslå lösningar på problem som är unika för just dig. Information kan samlas ihop från internet, andra patienter och böcker, men kanske främst genom att ställa massvis av frågor till vårdpersonalen som behandlar dig. Ta kontroll. Kunskap är den första nyckeln till att bli en medveten patient.