Citronfjärilen | JA TILL ORKAMBI • Citronfjärilen

JA TILL ORKAMBI

Fonden Citronfjärilen genomförde kampanjen JA till Orkambi under våren 2018 för att uppmärksamma behovet av läkemedlet Orkambi och kommande mediciner och sätta press på beslutsfattarna. Förhandlingarna mellan läkemedelstillverkaren Vertex och TLV (tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) hade pågått i mer än två år och under denna tid hade cf:are dött.

Det var av ytterst vikt för oss att det skulle bli ett ja hos TLV och därmed statligt finansierat så att alla skulle få tillgång till Orkambi. En arbetsgrupp bestående av cf:are och anhöriga drev och jobbade intensivt med kampanjen under våren, bestående av: Agneta Attar, Alexandra Svanberg–Lund, Bibbi Goldea, Lisa Alexandersson, Madeleine Witt och Richard Kennett.

AKTIVITETER
● Twibbon – med texten JA till Orkambi på Facebook

● Pressmeddelande – till socialministern, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket,TLV, Sveriges kommuner och landsting, SKL, landstingspolitiker, läkemedelsråd, RfCF lokalföreningar, RfCF förbundet, Vertex. Media, tv och tidningar. ”Cystisk Fibros patienter riskerar att dö i väntan på beslut av TLV”

● MOD uppmärksammar och stödde vår kampanj genom att dela två av våra inlägg.

● FAQ om Orkambi -skrev vi och delade på våra sociala medier och hemsida till patienter, allmänhet, anhöriga och media.

● Debattartikel i SVD nättidning- som vi skrev och gick ut med den tillsammans med Riksförbundet Cystisk Fibros i Svenska Dagbladet om den extrema situation som Cystisk Fibros-sjuka i Sverige befinner sig i.

● Nyhetsmorgon TV4 – där Bibbi Goldea och Alexandra Svanberg Lund från Fonden Citronfjärilen pratade om Cystisk fibros, bromsmedicinen Orkambi och TLVs kommande beslut.

● Nyheterna TV4 – där Lisa Alexandersson från Fonden Citronfjärilen Ordförande och Lena Hjelte, överläkare vid cystiskt fibros-centret vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge intervjuas om Orkambi.

● Göteborg ETC – Agneta Attar ” Hon kämpar för att få medicinen godkänd”

● Den 14 juni hölls tillsammans med Riksförbundet Cystisk Fibros en manifestation utanför TLV:s kontor i Stockholm, där beslutet skulle tas. Tillsammans med Johan Moström, ordförande i Riksförbundet Cystisk Fibros, överlämnades patientberättelser och -vädjanden till TLV:s generaldirektör Sofia Wallström. Beslut kom senare under dagen att Orkambi blev godkänt och ingår i högkostnadsskyddet fr o m 1 juli 2018.

● Dagens Medicin- ”Beskedet välkomnas på Riksförbundet cystisk fibros, som tillsammans med Fonden Citronfjärilen drivit kampanj för ett ”ja till Orkambi”.

● Pressmeddelande 16 juni – Ett glädjande JA till Orkambi Fonden Citronfjärilens kampanj gav resultat – JA TILL ORKAMBI blev verklighet i Sverige.

● P4 Västerbotten – intervju med Lisa Alexandersson ordförande för Fonden Citronfjärilen ”Läkemedel för att bromsa den ärftliga och medfödda sjukdomen cystisk fibros ska nu ingå i högkostnadsskyddet. Lisa Alexandersson, grundare till fonden Citronfjärilen känner äntligen hopp för framtiden”

● Västerbottens Kuriren – intervju med Lisa Alexandersson. Fonden Citronfjärilen har kämpat hårt för att Orkambi ska ingå i högkostnadsskyddet – ett läkemedel som bromsar sjukdomen cystisk fibros. Och under sommaren kom det glädjande beskedet. – Nu ser framtiden ljus ut, säger fondens ordförande Lisa Alexandersson som nyss har börjat ta medicinen.

Att kampanjen blev så lyckad och nådde så många berodde på stor del till de tre informationsfilmer som Fonden Citronfjärilen producerade där vi fick se enskilda personer berättade just deras behov, längtan och hopp att få den livsviktiga läkemedlet Orkambi och Vertexportföljen. Dessa filmer fick över 300 000 visningar.

I första filmen berättar Anna Ekenberg som är 23 år hur Cystisk Fibros påverkar hennes liv och vad Orkambi skulle betyda för henne. 

I andra filmen får vi träffa Alexandra som är mamma till Harry 5 år med Cystisk fibros. ”Tänk dig att ditt barn är född med en obotlig sjukdom. Tänk dig att det kommer ett läkemedel som hjälper. Men ditt barn får det inte”.

I sista och tredje filmen berättar Lisa Strandberg som har Cf och är mitt uppe i familjelivet att hennes största dröm är att sonen Fred ska få ha sin mamma kvar.  Hälften av de som dör i Cystisk Fibros i Sverige är 39 år eller yngre. Lisa Strandberg är 36 år.

Sammanfattningsvis var “Ja till Orkambi” en oerhört lyckad kampanj. Vi var många som har arbetat hårt för att föra fram vilken allvarlig sjukdom Cystisk fibros är och hur bråttom det är att få tillgång till Orkambi. Vi vill tacka alla som har arbetat med kampanjen, som har delat inlägg i sociala medier och stöttat oss på många olika sätt.