Citronfjärilen | PROJEKT-arkiv • Citronfjärilen

PROJEKT

17 maj, 2021

Kunskapsbanken

I projketet Leva bättre med CF kommer nu andra enkäten som handlar om tidsåtgång. Denna är ett stöd i att synliggöra hur mycket tid personer med CF och deras familjer får ägna åt sjukdomen i snitt. Var med och fyll i, ditt svar är viktigt!

LÄS MER
22 mars, 2021

Debatt: Särläkemedel räddar liv i pandemin – de måste få kosta!

Debatt: Särläkemedel räddar liv i pandemin – de måste få kosta!
Medicinen Kraftrio är i många fall skillnaden mellan liv och död för Cystisk fibros-sjuka runt om i världen. För att bli tillgänglig även för svenska patienter behöver Kaftrio ingå i högkostnadsskyddet. Nu kommer oroväckande signaler om att förhandlingarna har strandat.  Ett nej skulle innebära att Sveriges Cystisk fibros-patienter, både barn och vuxna, nekas möjligheten att bromsa den allvarliga lungsjukdomen. Hur kan detta tillåtas hända en extremt skör riskgrupp?

LÄS MER
10 februari, 2021

Säg ja till Kaftrio

Fonden Citronfjärilen har skickat ett öppet brev till de regionpolitiker som tar beslut om ifall det livsavgörande läkemedlet Kaftrio ska ingå i högkostnadsskyddet och komma alla Sveriges Cystisk fibros-patienter till del.

LÄS MER
17 december, 2020

Leva bättre med CF- tidsåtgång

I projketet Leva bättre med CF kommer nu andra enkäten som handlar om tidsåtgång. Denna är ett stöd i att synliggöra hur mycket tid personer med CF och deras familjer får ägna åt sjukdomen i snitt. Var med och fyll i, ditt svar är viktigt!

LÄS MER
13 december, 2019

Intervjustudie

Studien ”Att leva istället för att överleva med Cystisk Fibros” genomfördes av Marina Nilsson och Evelina Strand på sjuksköterskeprogrammet på Linnéuniversitetet 2018.

LÄS MER
13 juni, 2019

JA TILL ORKAMBI

Här får du få läsa om kampanjen Ja till Orkambi nu.

LÄS MER