Fonden Citronfjärilen har skickat ett öppet brev till de regionpolitiker som tar beslut om ifall det livsavgörande läkemedlet Kaftrio ska ingå i högkostnadsskyddet och komma alla Sveriges Cystisk fibros-patienter till del.
LÄS MERI projketet Leva bättre med CF kommer nu andra enkäten som handlar om tidsåtgång. Denna är ett stöd i att synliggöra hur mycket tid personer med CF och deras familjer får ägna åt sjukdomen i snitt. Var med och fyll i, ditt svar är viktigt!
LÄS MERDebatt: Särläkemedel räddar liv i pandemin – de måste få kosta!
Medicinen Kraftrio är i många fall skillnaden mellan liv och död för Cystisk fibros-sjuka runt om i världen. För att bli tillgänglig även för svenska patienter behöver Kaftrio ingå i högkostnadsskyddet. Nu kommer oroväckande signaler om att förhandlingarna har strandat. Ett nej skulle innebära att Sveriges Cystisk fibros-patienter, både barn och vuxna, nekas möjligheten att bromsa den allvarliga lungsjukdomen. Hur kan detta tillåtas hända en extremt skör riskgrupp?
I projketet Leva bättre med CF kommer nu andra enkäten som handlar om tidsåtgång. Denna är ett stöd i att synliggöra hur mycket tid personer med CF och deras familjer får ägna åt sjukdomen i snitt. Var med och fyll i, ditt svar är viktigt!
LÄS MERStudien ”Att leva istället för att överleva med Cystisk Fibros” genomfördes av Marina Nilsson och Evelina Strand på sjuksköterskeprogrammet på Linnéuniversitetet 2018.
LÄS MERHär får du få läsa om kampanjen Ja till Orkambi nu.
LÄS MER