Citronfjärilen | Hur har Kaftrio förändrat ditt liv? • Citronfjärilen

Hur har Kaftrio förändrat ditt liv?

”Mitt sista hopp var verkligen Kaftrio
– Innan jag började Kaftrio så var jag nära på att påbörja en utredning inför lungtransplantation. Mina iv-kurerna blev allt tätare och det dröjde inte länge innan jag blev sjuk igen. Lägsta jag var nere på var 27% i lungfunktion. Ett par år innan fick jag även en PEG knapp (sondmatning direkt in i magen) insatt eftersom jag inte orkade äta så mycket mat som kroppen och andningen faktiskt krävde.

Mitt sista hopp var verkligen Kaftrio. Jag hade läst mycket om det och minns att jag var så fruktansvärt frustrerad över att den här mirakelmedicinen fanns därute i världen, men inte inom räckhåll för oss.


Men 13 augusti 2020 fick jag en ny chans i livet. Min underbara läkare hade fått igenom Kaftrio på compassionate use program, alltså fick jag nu medicinen direkt från Vertex, eftersom jag var så pass dålig.

Inom tre  månader hade jag gått upp från 52 kg till 59 kg. Min lungfunktion gick från 34% till 56%. Jag tog ut PEG knappen och någon lungtransplantation fanns inte behov av längre.

Jag orkar så otroligt mycket mer, slemmet finns där men i så otroligt små mängder jämfört med förut. Jag är ofta hungrig och det känns så bra att kunna äta ordentligt!

Jag jobbar mer och vågar nu tänka lite mer på att jag kanske får bli mycket äldre nu, men framförallt finnas här för min 5-åriga son Harry och faktiskt orka saker såsom att hoppa studsmatta mm. Den känslan är oslagbar.

Det gör ont i hjärtat att vi bara är ett fåtal i Sverige som fått Kaftrio, som att Sverige inte tycker vi är värda det priset för att få leva.  Men jag är för evigt tacksam till Vertex som ger mig Kaftrio ❤️

/Chivone

BERÄTTA FÖR ANDRA