Citronfjärilen | CYSTISK FIBROS • Citronfjärilen

En daglig kamp

VAD ÄR CYSTISK FIBROS?

Cystisk fibros (CF) är en ärftlig livshotande sjukdom. Ungefär 70 000 personer är drabbade runtom i världen. I Sverige har närmare 700 personer CF och så många som var trettionde person är bärare av anlaget.

CF drabbar kroppen på många olika sätt men framförallt drabbas lungor och matsmältningssystem. Luftrören täpps igen av segt slem och det blir svårt att andas. Ständig hosta och täta, svårläkta infektioner bryter ned vävnaden i lungorna. Sjukdomen kräver daglig behandling bestående av inhalationer, slemmobiliserande andningstekniker och fysisk aktivitet. Därtill kommer regelbundna antibiotikakurer för att bekämpa bakterier som sätter sig fast i det sega slemmet i lungorna.  Även i magen ställer det sega slemmet till skada genom att hindra matsmältningsenzymerna från att bryta ned maten. Personer med CF behöver därför äta större mängd och mer näringsrik kost än friska, men kan ändå ha problem med att inte kunna gå upp i vikt. CF-relaterad diabetes är en vanlig följdsjukdom.

Lungtransplantation sista utvägen
CF slår inte bara mot kroppen. Många drabbas av depression och ångest, inte minst barn och ungdomar. De lider kanske allra värst av den isoleringen som kommer av hög infektionskänslighet och vetskapen om att även enkla förkylningar kan vara livshotande. Det finns inget botemedel och sista utvägen är lungtransplantation. Hälften av dem som dör av CF är 39 eller yngre, och hälften av dem som dör har redan fått en lungtransplantation.

Nya mediciner
Läkarna har blivit bättre på att upptäcka CF och det är viktigt, eftersom ju tidigare behandlingen kommer igång, desto bättre är framtidsutsikterna. De senaste åren har det kommit nya mediciner som bearbetar sjukdomen på cellnivå. De ger hopp om en bättre framtid.

Träning varje dag
Träning är livsviktigt för personer med CF. Det handlar om att göra andningsgymnastik i upp till en timme både morgon och kväll – varje dag, året runt. Det öppnar upp luftvägar och rensar lungorna från slem vilket gör det möjligt att fortsätta andas. Andningsgymnastiken kräver en stark kropp med bra kondition. Därför behövs också annan fysisk träning, allt från att lyfta vikter till dans, löpning och yoga.


Det är roligare att träna många tillsammans men personer med CF är mycket infektionskänsliga och en luftvägsinfektion eller lunginflammation kan vara dödlig. Därför tvingas man ofta att träna ensam hemma, för att undvika smitta på gym och i andra träningslokaler. Det ställer krav på att ha enkla men livsviktiga träningsredskap hemma. Till exempel studsmatta, vikter, motionscykel eller löpband.

Barn, ungdomar och vuxna som lever med CF kan ansöka om bidrag från Fonden Citronfjärilen till träningsredskap och fysisk aktivitet.

BERÄTTA FÖR ANDRA