Fonden Citronfjärilen är en stöd- och intresseförening som arbetar för att skapa bättre livskvalité för personer med Cystisk fibros eller PCD. Fysisk aktivitet är en livsviktig del av behandlingen, tillsammans med daglig medicinering och andningsgymnastik. Fonden Citronfjärilen ger bidrag till träningsredskap som gör den tuffa dagliga behandlingen hemma effektivare. Vi arbetar även för att skapa ökad förståelse om vad det innebär att leva med de svåra kroniska sjukdomarna, samt driver projekt för att skapa bättre levnadsvillkor för de drabbade. Vi är medlemmar av CF Europe och vi utbyter även information och visar vårt stöd för andra Cf :are i världen.
Beslut fattat av Nämnden för Läkemedelsförmåner den 25 mars 2021. Vertex vill uttrycka sin besvikelse över att Nämnden för Läkemedelsförmåner efter beredning av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) beslutat att Kaftrio® (ivakaftor/tezakaftor/elexakaftor) i kombination med ivakaftor inte ska ingå i subventionen och högkostnadsskyddet för behandling av patienter med cystisk fibros (CF) i Sverige. Vertex närvarade vid…
Debatt: Särläkemedel räddar liv i pandemin – de måste få kosta!
Medicinen Kraftrio är i många fall skillnaden mellan liv och död för Cystisk fibros-sjuka runt om i världen. För att bli tillgänglig även för svenska patienter behöver Kaftrio ingå i högkostnadsskyddet. Nu kommer oroväckande signaler om att förhandlingarna har strandat. Ett nej skulle innebära…
Fonden Citronfjärilen har skickat ett öppet brev till de regionpolitiker som tar beslut om ifall det livsavgörande läkemedlet Kaftrio ska ingå i högkostnadsskyddet och komma alla Sveriges Cystisk fibros-patienter till del.
Fonden har som ett av sina ändamål att ge bidrag till utrustning, resor och aktiviteter för att möjliggöra ett bättre, aktivare och längre liv.
När du ger en gåva till oss bidrar du till vårt ändamål att öka livskvaliteten för barn, ungdomar och vuxna med CF och PCD.
När du köper en av våra produkter bidrar du till att barn, ungdomar och vuxna som lever med CF eller PCD får möjlighet till ett längre, rikare liv.
