Hur uppnås livskvalitet trots den svåra sjukdomen Cystisk fibros? En känsla av frihet, en tillitsfull vårdrelation och stöd från familj och vänner är viktiga bitar för att människor med Cystisk fibros ska kunna uppleva livskvalitet. Detta visas i en studie från sjuksköterskeprogrammet på Linnéuniversitetet, där fem personer med Cystisk fibros har intervjuats.
En viktig faktor i upplevelsen av livskvalitet är enligt de intervjuade att känna sig fri och obunden. Något som kan vara svårt när behandlingen tar uppemot 35 timmar i veckan, som en av de intervjuade beskriver. Flera av de intervjuade berättar att de lägger många timmar varje dag på fysisk träning och andningsgymnastik för att få en så fungerande kropp som möjligt, och därmed möjliggöra en känsla av kroppslig frihet från sjukdomen och i sin tur av livskvalitet. Men behandlingen tar å andra sidan så mycket tid och kraft, ibland på bekostnad av sömnen, att livskvaliteten paradoxalt nog minskar. Det är en svår balansakt.
Ytterligare en faktor i begreppet livskvalitet är, enligt CF:arna i studien, att omgivningen ser dem som människor med behov och känslor och inte bara ser sjukdomen och allt som den innebär.
”Jag vill inte att omgivningen ska se mig som någon annan än mig”.
Flera av de intervjuade personerna med Cystisk fibros, uttrycker att sjukvården ibland placerar alla med CF i en och samma mall. Där förväntas alla behöva samma vård utan att se till den enskilda individens symtom och behov. Att få anpassad vård beskrivs som mycket betydelsefullt för att uppleva livskvalitet.
En annan viktig sak är att få känna sig delaktig i sin egen vård. Då är relevant och tydlig information en nyckelfaktor. Bristande information kan ge en felaktig bild av de egna symtomen och därmed skapa onödig oro, exempelvis genom att man tror sig vara sjukare än vad man är. Samtidigt kan fackspråk och otydliga förklaringar från läkare göra att patienten har dålig förståelse för livsviktig behandling.
”Kanske hade jag faktiskt inte slutat (ta mina mediciner) om jag visste varför jag tog dem”.
Flera av de intervjuade berättade att de blivit hårdhudade och mer tåliga på grund av sjukdomen och de många kontakterna med sjukvården. De kunde berätta om flera negativa händelser som satt spår, framförallt baserat på upplevelsen av ett dåligt bemötande från vårdpersonalen. Sådana händelser tär på tilliten och en person beskriver att hen undviker att ställa frågor kring sjukdomen för att undvika negativt bemötande.
”… och då känner jag att det liksom bara är att lägga ner, det finns ingen öppning för dialog.”
De som upplevde en positiv kontakt med vården kunde däremot beskriva sjukvården som stöd och trygghet i livet med en kronisk sjukdom. Flera nämnde sjukgymnast/fysioterapeut som en mycket positiv vårdkontakt som dels ofta varit kvar länge på samma jobb och dels beskrivs som engagerade personer – vilket gör att träning och behandling blir roliga att göra.
”Det är ju stöttningen och pushningen som var viktig när man bodde hemma fortfarande. Jag kanske inte hade mått så pass bra om inte mamma hade legat på en så mycket.”
Det framkommer att jämte sjukvården är det föräldrar och familj som fyller en mycket viktig funktion för att de kroniskt sjuka ska kunna uppleva livskvalitet.
De intervjuade beskriver enhälligt hur familjen blir en del i vårdandet genom att uppmuntra till att exempelvis äta rätt mat med mycket fett eller att genomföra sin andningsgymnastik. Familjen beskrivs även som viktig i att avlasta med praktiska saker i hemmet och ha stödjande samtal med.
Föräldrarna har tagit en stor och viktig roll under uppväxten för alla de intervjuade och har haft kontakt med försäkringskassan, apotek och vården – för en del av de intervjuade även när de nu är vuxna. Några beskrev att föräldrarnas tjat under uppväxten om träning, mat och inhalationer påverkade relationen negativt. Det blev bråk och en ansträngd relation, ibland upp i vuxen ålder. Någon berättade att tjatet kunde få motsatt effekt och att de under ungdomsåren struntade i behandlingen i ren protest.
CF:arna sa att de önskat att föräldrarna fått bättre verktyg för att stötta dem på ett så bra sätt som möjligt. De har haft en klart vårdande roll utan någon egentlig vägledning från sjukvården.
De intervjuade lyfter också fram att vänner har en viktig roll i att skapa livskvalitet. Även om de kan prata med de som arbetar inom sjukvården så är det enklare att ventilera tankar och känslor med sina vänner och det ger energi och glädje.
”Jag har en kompis som har en sjukdom … vi brukar prata mycket om hur sjukvården är och vi brukar stötta varandra väldigt mycket i det för båda kan ju ha dåliga dagar…”
Med en svår kronisk sjukdom som Cystisk fibros är det viktigt att skola och arbetsplats fungerar. I studien beskrivs att skolan under uppväxten ibland har upplevts som en negativ plats. Det har till exempel varit svårt att komma in i klassen när frånvaron varit stor på grund av sjukhusvistelser. Några beskrev också att skolans personal inte alltid hade förståelse för vilka begränsningar sjukdomen innebar.
”Jag kan känna att det var väldigt dålig kunskap … Men det är klart att när jag hostar och hostar under hela lektionen så är det ju rätt jobbigt för alla andra som inte hör läraren …”
Flera av CF:arna berättade att det fungerar bra att arbeta, men att det kan vara svårt att räcka till både på arbetet, hemma och med träning och inhalationer. Man beskriver stöd från arbetsplatsen som leder till glädje och ökad livskvalité.
”På jobbet trivs jag väldigt bra så då känns det som att även om jag är sjuk så vill jag gå dit för att det är kul att vara där.”
Några av de intervjuade har inte informerat om sjukdomen på sin arbetsplats eftersom de inte upplever att den påverkar arbetet. Följaktligen får de heller inget specifikt stöd på jobbet.
(länk till hela uppsatsen här)
Studien ”Att leva istället för att överleva med Cystisk Fibros” genomfördes av Marina Nilsson och Evelina Strand på sjuksköterskeprogrammet på Linnéuniversitetet 2018. Tack Marina och Evelina för att ni belyser hur det är att leva med Cystisk Fibros samt för insamlingen ni genomförde till Fonden Citronfjärilen. Tack också till de CF:are som deltog i studien.