OKTOBER 2020
TEXT: Josefine Ahlstrand

Mitt namn är Josefine, jag är 27 år och har nyligen genomgått en dubbel lungtransplantation. För några år sedan under gymnasietiden hade jag inga tankar alls kring en transplantation utan levde mitt liv så som man vill göra i min ålder,  som alla andra gör. Men så vände allt och infektionerna började komma tätare och vara allt svårare.

Jag hade fått fler multiresistenta bakterier som inte gick att behandla bort och lungorna påverkades negativt. Då började jag känna att jag faktiskt var sjuk. När lunginflammationerna avlöste varandra och hostan började ta över mitt liv, framförallt på nätterna och energin inte räckte från morgon till kväll då kom tankarna på att transplantation kanske ändå skulle drabba mig någon gång i framtiden.

Jag kämpade på i flera år, arbetade och började plugga på högskola. Under högskolestudierna fick jag min dotter på helt naturligt sätt.

Hon är snart 3 år och är det absolut bästa jag har i mitt liv och det som ger mig kraft och energi att fortsätta kämpa mot mina mål. Hon behöver ju sin mamma och det ska jag göra allt i min makt för att hon ska få ha.

Jag hade turen att ha dubbel uppsättning av genen att få prova läkemedlet Orkambi vilket jag startade med i december 2018 och fick en jättebra effekt. Mådde riktigt bra och höjde min lungfunktion ordentligt fram till hösten 2019, då började det strula ordentligt med dubbla lunginflammationer och det var också då läkaren tog upp transplantation på min årskontroll. Jag hade då funderat mycket kring detta och kände mig inte alls rädd utan snarare tvärtom, jag såg det som en extra chans till livet och valde att jag absolut ville få den chansen om jag fick den.

När julen var över hade jag återhämtat mig ganska bra efter infektionerna och fortsatte mina studier med praktik på heltid, dumt av mig när man är efterklok. Jag klarade det men min kropp var fruktansvärt sliten och trött. Det första jag funderade över när jag vaknade var när jag skulle få sova igen. Jag var ledig under april och sedan kom maj, jag fick ett dropp mot benskörhet och biverkningarna var kraftfulla med totalt sängliggande i drygt 2 dygn med smärta som kan beskrivas som ett galler som spänts runt hela min kropp och jag kunde inte röra mig. Detta medförde att jag samlade på mig en massa slem och veckan efter kom febern och en ny lunginflammation var ett faktum

Intensivvård

Det skulle nu visa sig att mitt maratonlopp började. Inlagd, antibiotika och syrgas kan beskriva mitt mående. Det gick fem dagar sen tog min ork slut, jag orkade inte andas, febern steg fort och jag blev förflyttad från infektionsavdelning till intensivvårdsavdelning, vilket blev den första panik jag upplevt under sjukhusvistelse. De lugnade mig med att jag bara skulle få lite bättre hjälp med andningen under någon dag men så blev det inte. Dag två på intensiven kom läkaren in och sa till mig ”Josefine, du orkar inte det här, vi kommer att söva ner dig så du får vila”. Tack tänkte jag, äntligen ska jag få vila.

Att jag skulle få ligga nersövd 9 dygn i respirator med andningssvikt var inte det jag förväntades få höra när jag vaknade igen men det var sanningen. Nu var det juni, jag låg på intensiven, ute var det sommar, en coronapandemi som påverkade upplevelsen av vården och nu skulle jag kämpa mig tillbaka. Jag skulle börja med att gå igen för musklerna hade helt försvunnit under dessa dagar, aldrig trodde jag att ben kunde vara så tunga.

Läkarna berättade för mig att de hade gjort en transplantationsutredning akut under min respiratorvård och mina närstående berättade för mig hur sjuk jag hade varit. När jag började förstå vad som hänt kom tankarna på döden till mig, hur nära det måste ha varit och vilken oro jag måste ha skapat för mina närstående och då rann tårarna flera gånger där jag låg i min säng.

Hela sommaren fick jag spendera på sjukhuset med dryga infektioner som kom tillbaka lika fort som de försvann. I juni blev jag uppsatt på transplantationslistan men med infektioner som kom så pausade de mig för att återigen sätta upp mig, detta var väldigt psykiskt påfrestande och det var många gånger jag fick bryta ihop och komma igen. I augusti fick jag äntligen komma hem dock med syrgas och fortsatt antibiotika hemma. Men kroppen klarade det den här gången och jag njöt av att det ÄNTLIGEN började kännas normalt igen.

Kaftrio

Nu var det bara att träna upp mig ordentligt inför en kommande transplantation och vänta på att de skulle ringa. Efter hand blev det en mindre och mindre påträngande tanke att samtalet skulle komma. Vi började planera flytt och hur jag skulle hålla mig så frisk som möjligt. Jag tränade på med sjukgymnast och på egen hand och jag började känna mig väldigt stark och pigg igen. Jag fick i mitten av september möjlighet att starta med Kaftrio, ett nytt läkemedel och en utveckling av Orkambi. Denna är ännu inte godkänd att användas i Sverige men genom en speciell ansökan från min läkare och deltagande i en studie skulle jag få prova läkemedlet

Detta var mest för att ”underhålla” fram till en transplantation då jag var så pass dålig att det ändå är där vi kommer hamna. Men det blev viss förbättring, hostan minskade och likaså mängden slem. Detta är en stor möjlighet för andra med CF och jag hoppas verkligen att det kommer godkännas för användande i Sverige.

Äntligen transplantation

Nu var vi i mitten av september, jag packade flyttlådor för fullt och den 20 september gick jag och lade mig på kvällen och kände mig nöjd över att allt som kunde packas var packat och det som skulle rensas ut var slängt.   

Tror det var någon som visste om detta för den natten den 21 september klockan 01:49 ringde det och då fanns det ett par lungor som skulle passa mig. Under samtalet med transplantationskoordinatorn kände jag mig lugn men när jag lagt på och sagt till min man att de har mina lungor så började jag skaka, förmodligen av glädje men även nervositet. Klockan 05:30 kom transporten och hämtade mig, då hade jag suttit och kramats med min dotter en stund i soffan och berättat vart mamma skulle åka så då sa vi hejdå och mitt nya äventyr började.

Jag kom fram till Göteborg och de förberedde för operation och kirurgen kom och presenterade sig och hur deras tankar kring operationen gick. Allt kändes bra och när jag rullades in i operationssalen kände jag mig lugn sen somnade jag. Operationen tog ca 9 timmar och hade gått precis som planerat. När jag vaknade kände jag mig väldigt mörbultad och trött men jag märkte direkt att hostan var borta, denna hemska hosta.

Nu när jag skriver

Nu när jag skriver detta har det bara gått 10 dagar sedan transplantationen och smärtan har äntligen börjat avta men värken i ryggen är det värsta, den känns helt slut eftersom ryggläge varit mitt enda alternativ.

Annars mår jag bra och allt ser väldigt fint ut. Jag är väldigt tacksam för den här chansen jag fått och nu hoppas jag att jag ska återhämta mig på ett bra sätt och kunna återgå till ett så normalt liv det bara går. Jag längtar efter att kunna leka med min dotter utan att bli trött och flåsig, att kunna träna utan att känna mig sämst men kanske framförallt att kunna andas frisk luft med djupa andetag. Nu är det min tur och jag tänker ta chansen till ett liv 2.0. Tack min donator för att du valde att donera dina organ, för att du gav mig chansen att få uppleva det här.

Jag hoppas att min berättelse kan visa på förändringen en donation kan göra för någons liv och att det påverkar fler människor att vilja donera sina organ och därför anmäler sig till donationsregistret!

Var med du också!

Hjälp till att uppmärksamma Cystisk fibros och vikten att ta ställning till organdonation. Du kan exempelvis berätta om hur det är att leva med CF eller hur det är att vara nära anhörig, på sociala medier, på ditt jobb eller på andra sätt. Dela och sprid!

DONATIONSVECKAN är en årligen återkommande nationell kampanjvecka som initieras av Socialstyrelsen. Ett syfte med veckan är att få fler att ta ställning till organ- och vävnadsdonation.
I snitt dör en person i veckan pga av att organbristen är så stor. Vi vill därför påminna om hur viktigt det är att du gör din vilja kring organdonation känd. Den går snabbt och enkelt att fylla i på socialstyrelsens hemsida.

Följ och dela våra inlägg på facebook och instagram.#fondencitronfjarilen

Det tar bara några minuter och tillsammans gör vi stor skillnad!