Citronfjärilen | Sakta gå mot döden eller chansen att få leva • Citronfjärilen

Sakta gå mot döden eller chansen att få leva

— om man ser det så är valet lätt

OKTOBER 2020
TEXT: Petra Holmberg

Mitt namn är Petra Holmberg 43 år och är född med den kroniska lungsjukdomen Cystisk fibros (Cf). Jag har alltid mått ganska bra trots mina infektioner i lungorna.

För ca 1,5 år sedan fick jag influensan och blev i samband med den även sämre i mina lungor med ännu fler infektioner. Sen några år tillbaka är jag också resistent mot all antibiotika som jag får vilket gör att de inte hjälper fullt ut och infektionerna blir tätare och värre.

 I samband med influensan fick jag även en propp i lungan allt detta och det att jag var nära att placeras i respirator vid det tillfället gjorde att läkarna ville att jag skulle börja fundera på en lungtransplantation och starta en utredning för detta.

Jag som själv upplevde att jag mådde ändå skapligt trots att jag fick gå med syrgas efter influensan i ett halvår och tröttare i kroppen tyckte inte att det behövdes just nu. Jag som har en lungfunktion över 60% tyckte det lät märkligt att göra en transplantation då de flesta har en mycket sämre lungfunktion.

Tröttare och tröttare

Samtidigt kände jag ju hur kroppen sakta blev tröttare och tröttare. Hostat har jag alltid gjort till och från men senare år har det handlat om att se om man kan sova några timmar eller göra mina dagliga behandlingar med andningsgymnastik så bra som möjligt utan hostattacker. De gör att all energi bara rinner ur en. Man ligger eller sitter och vilar hela dagarna för att orka vara lite men familjen när de kommer hem. Man får börja avstå från mycket för att man är hostig eller inte orkar. Mer allmänt börjar sjukdomen ta över mitt liv mer och min livskvalitet.

Jag har intravenösa kurer alltså dropp allt oftare som i sin tur gör en trött. Då resistensen mot dessa mediciner gör sig mer och mer till känna av att kurerna med dropp blir allt fler och tätare mellan.
Senaste året har jag haft 13 droppkurer på 12 månader . Oftast har jag dem i 14 dagar men även 3 veckor och 4 veckor förekommer. Detta innebär att jag går halva min tid med tunga antibiotika i kroppen som dessutom gör att andra organ förr eller senare kommer ta stryk.

Transplantations tankar

Allt detta har fått mig att förstå att det finns nog ingen annan utväg än en lungtransplantation. Jag känner fortfarande att det är absolut det sista jag vill men har accepterat att det är det som krävs för att överleva. För att leva är ju det jag vill. Jag är så ofantligt rädd att dö och därför är jag även rädd för en så stor operation. Fast vad är alternativet att sakta gå mot döden eller chansen att få leva.
Om man ser det så är valet lätt. Sedan Maj i år är jag nu uppsatt på väntelistan för nya lungor.

Kaftrio

Det senaste året har personer i USA haft tillgång till ett läkemedel vid namn Trikafta men som heter Kaftrio här i Europa. För oss i CF världen är den mest revolutionerande medicinen som hittills funnits. Vi i Sverige vet ej om vi ens kommer få tillgång till den men vi hoppas då de flesta av oss skulle kunna må så mycket bättre. Den verkar på så sätt att den gör slemmet i kroppen mycket lösare och det blir även mindre slem som i sin tur gör att bakterier inte kan få fäste i lungorna på samma sätt och det i sin tur ger mindre infektioner.

Nu kan vissa patienter få det via företaget och ett s k a Pasionate Use Program (CUP) det innebär att man får börja med det fast det inte finns här än och företaget följer då upp hur man svarar på läkemedlet och de kan utvärdera detta för sin egendel.

Det är oftast de som har en väldigt dålig lungfunktion, ska sättas på väntelista eller redan är på väntelistan som får vara delaktiga CUP. Då jag har en relativt välbehållen lungfunktion trots infektioner så blev jag godkänd just för att antibiotikan inte är tillräcklig och inte hjälper längre plus att jag är på väntelistan. Detta öppnar nu upp för nya möjligheter. 

Mina effekter av Kaftrio

Ett dygn efter att jag började med läkemedlet så fick jag upp hur mycket slem som helst även de nästkommande dygnen

En vecka in i behandlingen har även hostan gett sig och nästan inget slem kvar. Nu har jag gått ca två månader och har så mycket energi, ingen hosta och mår toppen. Har fortfarande lite slem men inget om man genomför hur det var tidigare

 Jag hoppas nu att även de intravenösa behandlingarna ska bli färre och att man kan skjuta på en transplantation. 
Det är än så länge för tidigt att veta om det hjälper mig i långa loppet eller om jag pga min resistens inte kommer undan infektionerna.

CF är kvar oavsett

Man har sina skador kvar på lungorna men man kan förhoppningsvis slippa få så mycket nya skador. Sjukdomen försvinner ju inte för att jag får nya lungor för det är inte i lungorna den sitter det är lungorna tillsammans med andra organ som är drabbade men det är lungorna som i mitt fall är mest drabbade och tyvärr hos de flesta Cf:are så är det lungorna som drabbas värst.

Jag har ju ändå en transplantation att vänta om Kaftrio inte skulle hjälpa mig fullt ut. Jag känner nu när jag landat i tanken med att eventuellt behöva transplanteras inom kort gör mig lugn och tillfreds med livet.

Gäller att ta alla chanser man kan få här i livet. Allt för att få leva vidare!

Var med du också!

Hjälp till att uppmärksamma Cystisk fibros och vikten att ta ställning till organdonation.

DONATIONSVECKAN är en årligen återkommande nationell kampanjvecka som initieras av Socialstyrelsen. Ett syfte med veckan är att få fler att ta ställning till organ- och vävnadsdonation.
I snitt dör en person i veckan pga av att organbristen är så stor. Vi vill därför påminna om hur viktigt det är att du gör din vilja kring organdonation känd. Den går snabbt och enkelt att fylla i på socialstyrelsens hemsida.

Följ och dela våra inlägg på facebook och instagram.#fondencitronfjarilen

Det tar bara några minuter och tillsammans gör vi stor skillnad!

BERÄTTA FÖR ANDRA