Citronfjärilen | tänk om jag inte ens får chansen • Citronfjärilen

tänk om jag inte ens får chansen

OKTOBER 2020
TEXT: Anna Hägg

Jag heter Anna Hägg, är 32år och har Cystisk Fibros. Jag blev transplanterad i Januari, 2020, både lungor och lever

Ungefär för åtta år sen gjorde jag en biopsi på levern där de konstaterade att levern hade en del fett och vävnader i sig och att det troligtvis kunde utveckla sig till skrumplever inom tio års tid.

Jag blev gravid 2017 och det tog rätt hårt på min lever och jag fick göra kejsarsnitt i v.30. Min son fick många komplikationer vilket gjorde att han fick vara på sjukhus i 2,5 månad. Under denna tiden tog jag inte så bra hand om mig själv, jag slarvade med min medicin och inhalationer vilket försämrade mitt tillstånd.

Levertransplantation

I februari 2018 var jag hos min gastroläkare som sa att mina levervärden såg inte bra ut och att hon ville att jag skulle upp till Göteborg för att utvärderas inför en eventuell levertransplantation.

Jag blev rätt chockad, det var världens sämsta timing just nu. Daniel min man (som då bara var sambo) hade precis börjat jobba och jag var mammaledig. Vi hade precis lagt all sjukhustid bakom oss och såg fram emot en lugn vår hemma. Men nu fick vi tänka om.

Vad skulle en transplantation betyda? kommer jag dö?

Lungor och lever

Vi beslöt oss för att gifta oss, både för att vi älskade varandra såklart men även för praktiska skäl.

I juli åkte vi upp till Göteborg där jag under en veckas tid fick göra olika undersökningar och prata med många läkare, kirurger, sköterskor, sjukgymnaster och kuratorer. I slutet på veckan beslöt de att de inte ville sätta upp mig på väntelistan på grund av att lungorna var dåliga. De skulle isåfall vilja transplantera både lungor och lever!

Jag fick panik! Vadå transplantera lungorna? Det var ingen i CF-teamet som hade nämnt något, ingen har sagt att mina lungor är så dåliga! Jag började gråta av chocken jag fick, nu fick jag ännu mer ångest än vad jag hade haft innan.

.

RESPIRATOR

Men jag fick åka hem igen och vänta på nya beslut. Någon vecka efter jag kommit hem hamnade jag på sjukhuset för att jag hade haft mycket feber som inte ville ge med sig och det var tungt att andas, jag skulle ”boosta” upp mig med penicillin och andningsgymnastik tänkte jag.

Dock slutade det med att jag fick en svampsepsis som förgiftade blodet och jag hamnade i respirator. Min familj fick höra att jag eventuellt inte skulle klara det men envis som jag är så klarade min kropp att stå emot och jag vaknade upp

Hem

Efter sju veckor på sjukhuset fick jag äntligen åka hem men mina lungor var sämre och innan jag åkte hem ville läkarna att jag skulle fundera igenom det här med lungtransplantation.

Under hela min uppväxt har jag hört andra med CF som har fått nya lungor och jag trodde aldrig att jag skulle hamna i denna situation, jag har alltid varit bra i mina lungor. Hur hamnade jag här?

Transplantationsutredning

I november 2018 åkte jag och Daniel än en gång upp till Göteborg för att gå igenom under sökningar och samtal med en massa människor för att se om jag denna gång skulle hamna på väntelista.

Läkarna var överens om att jag behövde transplanteras och då skulle det bli både lungor och lever. När vi åkte hem ringde koordinatorn och sa att jag nu var aktiv på listan och att det närsomhelst kunde komma ett samtal om nya organ.

Jag var både nervös, glad, livrädd och panikslagen på samma gång. Detta var ett samtal som man inte kunde planera inför. tänk om jag inte var hemma när de ringde? skulle jag ta med mig min förberedelseväska överallt ifall de ringde? vem skulle följa med mig i ambulansen? kunde Daniel och min son följa med upp till Göteborg eller skulle de va hemma?

 

Ett år

I ett år snurrade dessa tankarna i mitt huvud och för varje månad blev jag sämre och jag fick mer och mer dödsångest. Tänk så skulle jag inte klara operationen? eller ännu värre, tänk så hann jag bli för dålig och då inte fick lov att opereras? inte ens få chansen….

Det värsta med att vänta på detta samtalet är just att aldrig veta när det kommer. Ju fler månader det gick desto mindre gjorde jag. Jag vågade inte åka hemifrån ifall de skulle ringa. Jag fick informationen att jag fick åka max 1h från hemmet för att jag skulle ha tid att köra hem ifall de ringde. Men jag vågade knappt åka 15min hemifrån.

Jag hade ingen ork till någonting. Jag orkade inte leka med min son eller prata med min man. Jag slutade vara social för jag var för trött, även att prata i telefon var jobbigt. Min energi gick åt till att andas och göra det nödvändigaste.

Äntligen

Den 11 November 2019 var hela min familj hemma när jag mitt på dagen får ett samtal om att det finns nya organ till mig! Jag blev helt chockad och koordinatorn fick prata med Daniel för jag inte kunde greppa vad som hände.

Min mamma kom snabbt och sen min syster, jag packade färdigt och sa hejdå till min son och Daniel. Det är jättesvårt att säga hejdå i en sån här situation för på något sätt säger man också hejdå för alltid eftersom man vet inte vad som händer

Jag och mamma åkte med ambulansen och medan jag sen förbereds på sjukhuset så får jag hög feber och stark frossa vilket gör att kirurgerna inte vågar operera och operationen blir inställd.

Jag visste inte hur jag skulle reagera. Här har jag väntat ett år och nu blir det inget? Tänk så måste jag nu vänta ett år till? Har jag ett år till?

Tiden gick

Tiden gick och jag var in och ut på sjukhuset hela tiden på grund av att mina organ inte orkade ta hand om sig själv. Det låter hemskt att säga det men jag trivdes nästan bättre på sjukhuset eftersom där kunde jag vila och bara tänka på mig själv och jag var under observation hela tiden.

Under denna tiden funderade jag även på att skriva avskedsbrev till min familj för att vara säker på att jag fick sagt det jag ville ha sagt om jag inte fick chansen senare. Jag gjorde aldrig det för mitt mål var inte att dö, det var att leva!

Samtalet kom

Den 16 Januari kom ett efterlängtat samtal om nya organ. Denna gång var jag inte nervös utan jag var bara lättad. Denna gång var jag inte lika rädd att dö för jag mådde så dåligt ändå att det kunde bara bli bättre. Denna gång sa jag inte hejdå till min son och man på samma sätt.

Denna gång opererades jag och vaknade upp med nya lungor och ny lever. Jag kunde känna efter någon dag att jag andades hur bra som helst, utan slem och utan att det kändes trångt. Det var en frihet!

Efter var månad som gick så andades jag bättre, jag gick upp i vikt, jag fick mer energi och kunde klara av att göra saker som att gå en promenad utan syrgas, leka med min son, bära honom, ta honom till förskolan, träffa vänner, hjälpa till i hemmet, umgås mer med min man

Att känna mig viktig igen! Känslan av att vara en tillgång och inte en börda. Jag är verkligen tacksam för min donator och hade inte funnits här idag om jag inte fått de organen i Januari.

Nu lever jag för att ta igen det jag missat och jag kommer var en fighter till slutet!

/Anna Hägg

Var med du också!

Hjälp till att uppmärksamma Cystisk fibros och vikten att ta ställning till organdonation.

DONATIONSVECKAN är en årligen återkommande nationell kampanjvecka som initieras av Socialstyrelsen. Ett syfte med veckan är att få fler att ta ställning till organ- och vävnadsdonation.
I snitt dör en person i veckan pga av att organbristen är så stor. Vi vill därför påminna om hur viktigt det är att du gör din vilja kring organdonation känd. Den går snabbt och enkelt att fylla i på socialstyrelsens hemsida.

Följ och dela våra inlägg på facebook och instagram.#fondencitronfjarilen

Det tar bara några minuter och tillsammans gör vi stor skillnad!

BERÄTTA FÖR ANDRA