2020 – ett oförglömligt år, då alla människor i samhället fick en inblick i hur livet ser ut när man måste skydda sig mot farliga virus.
För plötsligt gick direktiv ut att leva såsom vi med Cystisk Fibros och PCD oftast gör under årets vanliga influensasäsong. Att behöva hålla sig hemma, inte träffa folk och absolut inte gå på bio eller konserter. Det var svårt men vår förhoppning är att den kunskap som alla har fått om handhygien, smittrisker och visad hänsyn ska leva kvar som nya permanenta vanor.
Fonden Citronfjärilen hade tidigare i år glädjen att samarbeta med Anna Rosen Rösiö, som simmade över Öresund som stöd för Fonden. Det blev så uppmärksammat att vi kunde genomföra en extra utbetalningsomgång av fondbidrag. Känner du någon som vill göra något för oss i Citronfjärilens namn? Hör av dig! Pengar som samlas in genom dessa event går oavbrutet till bidrag till träningsutrustning och annat som underlättar den livsviktiga sjukdomsbehandlingen.
Utöver bidragsutbetalningar arbetar Fonden Citronfjärilen på flera sätt för att göra vardagen bättre för de med CF och PCD. Under pandemin har vi satsat extra på aktiviteter online för att peppa och stötta CF/PCD-communityt.
· Vi har kört träningspass med både styrka och aerobics med Madde, Martin och Laila live under våren och hösten.
· I december startade vi utmaningen ”Run Fight Breathe” för löpning, promenader och cykling i appen MyMission. Häng på om du vill!
· För att tillgodose det sociala behovet när många sitter isolerade, införde vi digitala fikastunder på söndagar, där någon är värd och pratar om ett tema ur livet. Syftet är att utbyta erfarenheter, inspirera och skapa gemenskap. På vår hemsida finns information om kommande fikastunder.
Fondens projekt ”Leva bättre med CF”, finansierat av Allmänna Arvsfonden, har pågått under året och resultatet kommer lanseras under första kvartalet 2021. Då publiceras flera utbildningsfilmer om kost, träning, andningsgymnastik mm. De riktar sig till både patienter, anhöriga och sjukvården.
Under året har Fonden Citronfjärilen blivit kontaktad av engagerade CF:are som väntar på Kaftrio. En person startade en namninsamling som i dagsläget har nästan 2500 underskrifter som vi gärna fick dela. En annan CF:are ville att Fonden skulle skapa en twibbon för Kaftrio, på samma sätt som vi gjorde under kampanjen Orkambi nu.
Fonden Citronfjärilen skickade julkort till alla inblandade representanter för Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, SKR:s läkemedelskommittéer, NT-rådet och läkemedelsföretaget Vertex. Hälsningen löd:
”Vår högsta önskan är att det nya året börjar med ett JA till Kaftrio – vi hoppas att du vill och kan infria den för alla med Cystisk Fibros i Sverige”.
Till det ser vi också att vaccin mot Covid-19 nu förs ut i hela Sverige. Det gör att vi alla kan se fram emot ett ljust 2021.
Tack för ert fina stöd och allt gott inför det nya året önskar vi er!
Fonden Citronfjärilen