KUNSKAPSBANKEN
10 juni, 2021
Vikten har stor betydelse vid Cf men det är flera faktorer förrutom att få i sig maten som gör det svårt att gå upp och bibehålla sin vikt.
De flesta med Cystisk Fibros har lägre vikt i förhållande till sin längd, BMI än annars friska.
Svårigheter att gå upp i vikt och behålla den, samt svårigheter att äta tillräckligt är något som de flesta med CF har upplevt och kämpar med i olika utsträckning. I vår anonyma enkät uppgav 27% att de hade ganska eller mycket stora problem med undervikt. (38% angav att undervikt var ett litet problem eller delvis ett problem och 35% tycktes inte uppleva problem med undervikt).
Undervikt vid CF beror sannolikt på flera olika faktorer: de ständiga infektionerna och hög systemisk inflammation är energikrävande för kroppen och många med CF vittnar om att de har svårt att gå upp i vikt och hålla en god vikt, trots att de äter mer och mer kaloririkt än sin omgivning. Vid infektioner med mycket segt slem förbrukar även själva den tunga andningen och andningsgymnastiken mycket energi. Personer med CF har också ett försämrat upptag av näring från tarmarna.
Tarmarna hos en person med CF påverkas av den felaktiga Cftr-proteinet på liknande sätt som de andra organen, som t.ex lungorna; mindre bikarbonat utsöndras och hög systemisk inflammation i tarmarna kan sannolikt orsaka sämre näringsupptag också.
Andra faktorer som rent teoretisk kan bidra till att personer med CF har svårt att hålla en tillräckligt god vikt är CF-relaterad diabetes som kan resultera i viktminskning trots stort matintag, om den inte diagnostiseras och behandlas. Det finns även farhågor att personer med CF har en högre metabolism och därför ett större energibehov. Flera av dessa möjliga faktorer tycks samverka.
I vår enkät uppgav ca 35% (11 av 31) att det extremt stora energibehovet var ett problem av “ganska stor eller mycket stor” betydelse.
De flesta som får tillgång till ett cftr-modulerande läkemedel som t.ex. Orkambi eller Kaftrio, går upp i vikt. (44% av dem som fyllde i vår enkät uppgav att en Cftr-modulerare hade “ganska stor eller mycket stor effekt” för att uppnå och behålla målvikten och de kliniska studierna av Orkambi visar också en signifikant ökning i BMI för den behandlade gruppen).
Detta kan förklaras av att orsakerna till viktminskningen upphävs: får man färre exacerbationer, sänkt systemisk inflammation, bättre bikarbonat utsöndring även i tarmarna och bättre fungerande tarmar, så kan kroppen ta upp näringen bättre. Dessutom sänks energibehovet då infektionerna blir färre.
Även insulinutsöndringen tycks kunna förbättras med Cftr-modulerare, för en del, vilket också bidrar till att kroppen bättre kan tillgodogöra sig den energi den får. En del patienter upplever även ökad aptit vid behandling av Orkambi eller Kaftrio.
För en del patienter kan det t.o.m. vara svårt att ställa om för att inte fortsätta att äta så mycket och kaloririkt som de har gjort hela livet efter att ha fått en Cftr-modulerare och det kan då istället orsaka risk för viss övervikt. Med tid tycks dock de flesta lyckas ställa om så att de har en hälsosam kost och livsstil, så att övervikt kan undvikas.
Upplevelsen av hunger och matlust skiljer sig åt mellan olika personer med CF. För en del personer med CF kan det vara svårt att äta så mycket och kaloririkt som skulle behövas för att möta energibehovet.
Det är känt att vid infektion minskar i regel matlusten, även hos personer som inte har kronisk sjukdom. Eftersom många med CF har mycket täta infektioner kan denna brist på matlust och aptit bli ihållande. 29% (9 av 31) av personerna med CF som svarade på vår enkät, uppgav att deras sviktande aptit var ett problem av “ganska stor eller mycket stort” betydelse och lika många uppgav att de täta infektionerna mer specifikt var ett problem med “ganska stor eller mycket stort” betydelse för aptiten, medan 9% uppgav att detta var ett problem som hade “viss betydelse”.
Dessutom är det en del som upplever att de får dålig aptit som en biverkan av antibiotika, som många får regelbundet mot sina infektioner – både peroral, inhalerad och intravenös antibiotika. Biverkan manifesterar sig som mer eller mindre kraftigt illamående och leder ibland t.o.m. till kräkningar. Ca 13%, uppgav att dålig aptit till följd av antibiotika var ett ganska eller mycket stort problem, medan 19% svarade att det var ett problem som hade “viss betydelse”.
Illamående anses generellt mer vanligt hos personer med CF och många läkare tror att det kan bero på att man sväljer mycket slem i sömnen eller omedvetet under dagen
Vid CF förekommer det ofta nedsättning av luktsinnet antingen helt eller delvis, vilket sannolikt också kan bidra till att man inte känner matens doft och smak. Detta kan också bidra till minskad aptit och en lösning kan vara att prova lite starkare smaker i maten för att få igång smaklökarna lite och därmed aptiten.
Även magproblem kan bidra till att måltider inte alltid bara är angenäma upplevelser. Många med CF har olika typer av magproblem och en del manifesterar sig i samband med mat. Det kan handla om att man behöver mer tid på sig för att inte känna sig så stressad att magen gör ont pga det och samtidigt matintag. Det kan handla om att man behöver kunna gå på toaletten mitt i måltiden
Det kan också röra sig om magsmärtor i samband med att man äter. Ca 10% upplevde att magsmärtor i samband med matintag var ett ganska eller mycket stort problem”, medan 32% angav att magsmärtorna har “viss eller liten betydelse”.
En del upplever att de har svårt att äta fet mat; 13% uppgav att det var ett problem av “ganska eller mycket stor betydelse”.
BMI säger inte mer än just vikt och längd i förhållande till varandra men inget om vikten består av muskler, fett eller stora delar vätska. Är det då bäst att bygga upp ett litet lager av underhudsfett eller snarare bygga muskler? Idag är vetskapen om konditionen och muskelstyrkans roll i att klara andning, andningsgymnastik och för att ha en god allmänhälsa vid CF så pass avgörande att man inte kan ha ett ensidigt fokus på att få underhudsfett, utan det är viktigt att även ha viss muskelstyrka.
Det ena utesluter naturligtvis inte det andra! Dock kan det för de som är sjukast i sin CF vara svårt att tillgodose det stora energibehovet som uppstår vid fysisk aktivitet och muskelträning, samtidigt som man har regelbundna infektioner och mycket nedsatt lungfunktion. Ca 13% uppgav att det var ett problem av “ganska stor eller mycket stor” betydelse att det var fysiskt omöjligt att tillgodose det stora energibehovet när man tränade regelbundet.
Det har länge talats om en särskild CF-kost men vad den bör bestå av har varierat över tid. Det har tidigare varit lite mer fokus på att CF-patienter ska äta vad som helst som traditionellt anses höja vikten, vilket ofta kan ha inneburit snabbmat och godis med lågt näringsvärde och snabba kolhydrater, fett och protein.
Numer är det allt mer blir tydligt att det inte är gynnsamt att äta för mycket “tomma kolhydrater”, samt att det även är viktigt att få i sig frukt och grönsaker för att få magen att fungera så bra som möjligt och för att få i sig tillräckligt med näringsämnen.
Enligt nuvarande internationella riktlinjer för CF-kost, bör en bra CF kost vara allsidig, med lite mindre kolhydrater än för den friska allmänheten, samt något mer fett och protein.
“Vi äter inte för att det är nyttigt, utan för att det smakar gott och för att det är trevligt. Det är bara dietister som äter för att det är nyttigt”
CF-dietist Mikael Nilsson, Lund
Från patienthåll vet vi dessutom av erfarenhet att maten även behöver upplevas som särskilt god och det kan pga en rad olika orsaker som dålig aptit vara en särskilt stor utmaning att få till den välsmakande och nyttiga maten. Så även om tidsbrist och brist på ork att laga mat från grunden varje dagnaturligtvis inte är unikt för personer med CF, så kan det få större konsekvenser för en person med CF att inte orka laga de bästa måltiderna i vardagen.
I vår enkät uppgav 45% att de i olika utsträckning hade dålig ork till att laga varierad, god, närings- och energirik mat och 10% uppgav i varierande utsträckning att det var pga tidsbrist som matlagningen inte alltid blev optimal.
För att lyckas förmå barn med CF att äta över huvud taget kan det hända att föräldrarna till slut ger det som barnet helst vill ha; kanske chips och godis, vilket i sin tur kan leda till att barnet inte blir hungrig nog för att äta en varierad och hälsosam kost, vid de gemensamma, fasta måltiderna.
Även vuxna med CF kan ha vant sig vid en kost som under 80- och 90-talet ansågs bra för CF-patienter; dvs att äta så mycket av det som andra vanligtvis går upp i vikt av; med betoning på socker och snabbmat och det kan ta tid att ställa om matvanorna.
Dock upptäckte vi i projektforumet från diskussionerna där att många har tänkt över sin egen eller sitt barns kost noga och söker att äta allsidigt men också att testa sig fram för att hitta den kost som ger minst problem med ojämnt blodsocker och magsmärtor.
Det är lätt att se att det kan bli en ond cirkel för dem som har mycket symtom av sin CF och täta exacerbationer (dvs förvärring av den kroniska infektionen i lungorna), samtidigt som de dessutom har svårt att tillgodose det ökade energibehovet, pga dålig aptit.
“Ju mer jag tränar desto svårare har jag att få i mig mat samt är jag stressad blir det tvärstopp och jag mår bara illa av tänka på mat – superjobbigt! Blir det för mycket runtikring (iv-antibiotika, träning, familjeliv, jobb – ja, cf rent generellt) får jag inte ner en matbit.”
(anonym kommentar från enkäten om egenvård)
Det finns alltså många rent fysiska och praktiska orsaker till att det kan vara svårt att uppnå och hålla en tillräckligt hög vikt vid CF, som dessvärre kan leda till att upplevelsen av att äta känns fylld av negativa känslor som tvång, stress och andra olustkänslor.
En del vårdnadshavare till barn med CF berättar att de upplever press och oförstående från CF-mottagningen kring maten och vikten. Många tonåringar och även vuxna vittnar om att pressen att äta har lett till olustkänslor inför mat, istället för att öka matlusten. I vissa fall har detta lett till att mindre hälsosam mat blir lösningen för att få i sig något alls; chips, läsk och godis, vilket kan bli svårt att sedan vänja sig av med.
Det sägs även att det är något vanligare med ätstörningar vid CF. Dock kunde vi i vår enkät endast se att det rörde sig om selektiv ätstörning och i enstaka fall. LÄNK?
I projektforumet diskuterade vi även vilka lösningar vi hade hittat på de upplevda problemen kring måltider, vikt, bristande eller ojämn energinivå och svårigheter att tillgodose det stora energibehovet. De olika förslagen på lösningarna listades sedan i den stora enkäten om egenvården och resultatet redovisas här. En svårighet i analysen av svaren är att det i svaren inte gjordes en detaljerad åtskillnad mellan vilka problem som en försökte lösa. Således kan en del lösningar ha haft effekt på ett visst upplevt problem men mindre på ett annat och det är svårt att urskilja vad som enbart upplevdes som effektivt för att gå upp i vikt.
“Matdagbok gjorde att jag äter bättre och undviker sådant som jag blir dålig i magen av. ex laktos, gluten, fläsk och trådig mat.”
48% av de svarande uppgav att det i varierande utsträckning hade hjälp dem att äta mindre portioner men oftare. Detta kan dock ha setts som en lösning på svängande eller låg energinivå och det är inte säkert att det sågs som en direkt lösning på undervikt.
44% uppgav att det hade “viss eller ganska stor betydelse” att de avsätter mer tid till att laga mat som är god. En del angav som egen kommentar att barnet med CF fick vara med och bestämma vilken mat som skulle lagas.
24% uppgav att det var av “ganska stor eller mycket stor betydelse” att fysisk aktivitet hade gett dem bättre aptit.
24% hade fått medicin för bättre aptit men det upplevdes enbart ha “mycket liten eller viss betydelse”.
20% angav att det hade “ganska eller mycket stor betydelse” att de hade lagt om kosten så att den bättre täckte energibehovet.
För en del kan sondmatning eller näring genom Peg under en tillväxtperiod för barn med CF eller några år även för vuxna vara en bra lösning för att kunna få i sig tillräckligt med näring och få en hälsosam vikt. Fler föräldrar men även tonåringar och vuxna vittnar om att Peg-knappen innebar en lättnad och att det tog bort en del av den negativa pressen som de upplevde med att äta. De används ofta som komplement, vilket gör att en kan fokusera på att känna lust med mat igen utan press och samtidigt kunna gå upp i vikt.
6 av 29 uppgav att de använde Peg, varav tre uppgav att det hade mycket stor betydelse, en att det hade “ganska stor betydelse och två att det hade mycket liten betydelse.
7 av 29 uppgav att de använder sondmatning, varav fyra uppgav att det hade “mycket stor betydelse” för att överkomma de upplevda svårigheterna, en att det hade “ganska stor betydelse” och två att det hade “mycket liten betydelse”.
För tips om hur man kan tänka kring matsituationen i en familj med barn.