KUNSKAPSBANKEN
10 juni, 2021
Din kropp behöver vitaminer för att hjälpa den att växa, fungera och bekämpa infektion. Vid Cf kan det ibland behövas ett extra tillskott av dessa.
Vid Cystisk Fibros är det känt att man ofta lider brist på A, D, E och K-vitamin och kanske även vissa mineraler i högre utsträckning än friska.
Detta beror på att personer med cystisk fibros har svårt att absorbera fetter, vilket innebär att de har problem med att absorbera vitaminer som behöver fett för att absorberas. Dessa fettlösliga vitaminer är A, D, E och K, vilka är viktiga för normal tillväxt och god näringsstatus. Det kan även finnas behov extra mineraler.
De fettlösliga vitaminerna tas upp i tarmen genom att de löser sig i fettet från maten och tas då samtidigt upp som fettet tas upp. Om man har en pankreasinsufficinens,( dvs fettupptaget inte fungerar bra) så är det svårare att ta upp vitaminerna.
Vid årskontrollen mäter man alltid bl a vitaminstatusen på alla och då ser man skillnad att de som har fungerande bukspottkörtel behöver man inte ta extra av alla vitaminer. Däremot har många en brist på vitamin D framför allt här uppe i Skandinavien och behöver ta extra oavsett.
E-vitamin är en av kroppens viktigaste antioxidanter som man som CF:are har större behov av när cellernas metabolism är högre pga t ex infektioner och inflammationer.
Vitamin A har många roller i hälsa. Det hjälper immunsystemet att bekämpa infektioner. D-vitamin är också mycket viktiga delar i immunförsvaret och behöver då också tas extra.
Denna vitamin spelar vid CF en central roll för bentätheten men även för immunförsvaret för att kunna motstå infektioner bättre.
Vid Cf behöver man ta tillskott av D-vitamin. De minsta barnen börjar ofta med ett tillskott på 10 mikrogram och sedan efter hand med man blir äldre så behöver man öka. Många med CF behöver 20-80 mikrogram för att hålla sina värden bra
En del har otroligt svårt att få till önskat D-vitaminvärde och kan kräva högre än så. Vetenskapen är inte helt överens heller om vilket värde man ska sträva efter i blodprov ens hos friska. En del har referensvärde på 50 och en del 75. För friska är behovet 10-20 mikrogram (400-800IE) beroende på ålder.
Naturliga källor av D-vitamin är solen och näst därefter är fet fisk. Under soliga sommarmånader kan man minska D-vitamindosen och öka upp igen under vinterhalvåret. Detta beror lite på hur man är som person, vissa älskar att vara ute mycket och vissa gör inte det. Sen kan vissa mediciner som ex svampmedicin göra att man inte kan vara i solen.
K-vitamin mäts sällan då det är svårt att veta vad det svaret står för eftersom vitamin K är en del av en lång kedja för att vårt blod ska koagulera när vi har börjat blöda. Det är mycket svårt att verkligen sätta diagnos K-vitaminbrist. Vid enstaka fall har man satt in extra K-vitamin t ex när en patient har haft mycket hemoptyser (blodhosta)
Mineralbrist är svårt att mäta och framför allt de som fungerar som salter som t ex magnesium, kalcium, fosfat och kalium. De ingår även i skelettet och när man har för lite i blodet så frisätts det från skelettet så att det finns i blodet. Detta sker för annars är det risk för rubbning i hjärtrytmen. Detta gör att det är svårt att hitta mineralbrister genom blodprov.
En del med CF kan få muskelkramp när de tar vissa antibiotikasorter och har provat att ta magnesiumtillskott, vilket har hjälpt. Det är oftast ganska ofarligt att ta ett tillskott förutsatt att det är låga doser. En del med CF kan få muskelkramp när de tar vissa antibiotikasorter och har provat att ta magnesiumtillskott, vilket har hjälpt. Det är oftast ganska ofarligt att ta ett tillskott förutsatt att det är låga doser.
Om man har normal njurfunktion så finns det inga uppenbara risker med högre doser än vanliga rekommendationer utan det sorteras bort av njurarna ifall det inte behövs. Vanligaste biverkan med högt magnesiumintag är diarré vilket ibland är ett problem vi ser hos de som har genomgått en transplantation och får stora tillskott av magnesium.
Kaliumbrist är ganska ovanligt och det vanligaste sättet att förlora kalium på är genom diarrér. Det ingår i de flesta livsmedel däribland banan innehåller mycket kalium så det är ett att få i sig. Böner, torkad frukt och potatis innehåller också mycket kalium.
Om man känner sig ofta uttorkad eller behöver kissa ofta behöver man först och främst utesluta att det inte är en diabetes som är på väg.
Vid CF när man tränar mer än andra och då svettas man mer och tappar man salter behöver man även ersätta salterna. Även vid varmt och soligt väder kan det behövas. Dricker man mycket vatten urlakar man kroppen och kan inte binda vätskan i kroppen. Vid dessa tillfällen är det bättre att dricka vätskeersättning.
1 liter vatten
1/2 tsk salt
6 tsk socker eller druvsocker
Koka upp vätskan och låt den svalna relativt snabbt, förvara den sen i kylskåp. Smaksätt gärna vätskeersättningen för vuxna med exempelvis citron. Vätskeersättning för barn kan smaksättas med två teskedar koncentrerad fruktjuice eller saft. Då smakar den bättre och blir lättare att dricka.
Järn ingår i ett komplicerat system i kroppen. Vid inflammation så sänks det vanliga blodvärdet, Hb, pga att transporten av järnet mellan olika depåer förändras.
Den återställs sedan när inflammationen är borta igen, vilket gör att friska inte har något problem. Men har man en kronisk sjukdom med inflammatoriskt pådrag så blir det ett problem, beroende på hur sjuk man är i sin kroniska sjukdom så kan det behövas behandling.
Järnbrist kan man märka genom att man kan känna sig trött och orkeslös.
Viktigt att tänka på att många får hård avföring när man tar järntillskott, vilket CF-patienter redan kan ha problem med. Då kan man ta halva dosen tillskott per dag istället under dubbelt så lång tid.
Det är också viktigt att man inte får i sig för mycket järntillskott då det kan ge näring till bakterierna.
I våra enkäter har vi sett att det är flera Cfare som tar kosttillskott, som inte direkt har föreskrivits av sjukvården. Det kan röra sig om extra C-vitamin, eller lipid form av C-vitamin som ska tas upp bättre av kroppen.
Det kan vara olika alger eller örter för förstärkt immunförsvar, vissa av dessa kosttillskott sägs i enklare studier kunna ha både antibakteriell och antiinflammatorisk effekt, vilket många av oss såklart är intresserade av.
Dessa kosttillskott får ej rekommenderas av dietister och läkare, eftersom de inte är klassade som läkemedel och tyvärr saknas det ofta pengar för att genomföra stora kliniska studier för att kunna påvisa effekt och biverkansprofil.
Svensk sjukvård utgår från vetenskap och om det inte finns som i många fall så gäller erfarenhet. Tyvärr är CF är en liten grupp som det inte finns hur mycket forskning som helst och därför blir det svårt att rekommendera, som t ex vitamin C i lipid form. Det finns ingen specifik studie på patienter med CF. CF-teamen har valt att följa europeiska guidelines och då blir det svårt att rekommendera olika tillskott som vi inte har den kunskapen om.
En klinisk placebokontrollerad studie, genomfördes på flera amerikanska CF-center under 16 veckor på 73 pankreasinsufficienta deltagare, 10 år och äldre. Studien utvärderade effekterna av en modifierad formulering av AquADEKs (AquADEKs-2) på markörer för inflammation, antioxidantnivåer och oxidativ stress hos CF patienter.
Resultaten av studien visade bl.a. att den grupp som fick en blandning av dessa antioxidanter tillsammans med ADEK-vitaminerna, fick markant minskning av antalet allvarliga exacerbationer (infektioner) som krävde antibiotika i jämförelse med kontrollgruppen som endast fick ADEK-vitaminer vid studiens slut efter 16 veckor.
I gruppen som fick antioxidanterna var det hälften så många som behövde antibiotika under de 16 veckorna, i jämförelse med kontrollgruppen
Att kunna minska antalet exacerbation är ett väldigt viktigt mått på hur väl ett läkemedel fungerar vi CF och det är ett av flera viktiga mått som man använder vid kliniska studier av cftr-modulerarna.
I Sverige används DEKA plus som är ett vitamintillskott som tagits fram specifikt för CF och den förskrivs på recept som läkemedel men tyvärr kan den bara förskrivas till patienter under 16 år.
DEKA innehåller fettlösliga vitaminer och även selen och coenzym Q-10 och dessa är viktiga antioxidanter och som redan är i vattenlöslig form så att det ska tas upp bättre hos patienter som har pankreasinsufficiens.
DEKA Plus är bättre än vanliga multivitaminstabletter, då Deka Plus har 7-10 ggr högre halter av de fettlösliga vitaminerna.