Hur är det möjligt att välfärdssamhället Sverige låter människor med Cystisk fibros försämras och dö när det finns ett bevisat mycket effektivt läkemedel som ger ökad livskvalitet och förlängt liv?
Under snart två års pandemi har de CF-sjuka levt isolerade i skräck för luftvägsviruset som kan angripa deras redan mycket nedsatta lungor.
Den 27 januari är sista chansen att mirakelmedicinen Kaftrio blir tillgänglig för oss. Hjälp oss att utöva påtryckning på beslutet genom att maila ansvarig generaldirektör Agneta Karlsson på TLV (tandvårds- och läkemedelsförmånsverket.
Tipsa gärna anhöriga, vänner att också mail till TLV.
Stort tack för ditt engagemang!
Gör så här:
1. Öppna ett mail och adressera till agneta.karlsson@tlv.se
2. Skriv i ämnesraden: Tvinga inte Cystisk fibrossjuka att bli vårdflyktingar!
3. kopiera texten här nedanför och klistra in i mailet. Eller skriv en egen text.
4. Skriv under med ditt namn och ev relation till CF.
5. Dela sedan detta inlägg i dina sociala medier.
Förslag till mailtext:
Hej Agneta,
Jag skriver till dig med en vädjan om ett JA till medicinen Kaftrio den 27 januari.Detta revolutionerande läkemedel har varit godkänt i EU sedan augusti 2020 och finns tillgängligt i ett stort antal Europeiska länder – men inte i Sverige!Hur är det möjligt att välfärdssamhället Sverige låter människor med Cystisk fibros försämras och dö när det finns ett bevisad mycket effektivt läkemedel som ger ökad livskvalitet och förlängt liv?
Under snart två års pandemi har de CF-sjuka levt isolerade i skräck för luftvägsviruset som kan angripa deras redan mycket nedsatta lungor. Flera familjer planerar att flytta och bosätta sig i andra länder, där deras sjuka barn eller närstående får Kaftrio för sin Cystiska fibros.
Ska de tvingas bli flyktingar för att få adekvat vård?!
Det finns inte tid för mer förhandlingar och byråkrati nu! Varje dag utan Kaftrio är det drygt 600 människor i Sverige som blir oåterkalleligt sämre i den mycket svåra och allvarliga sjukdomen. Varje dag ägnar de timmar åt att inhalera mediciner och få upp slem och livsfarliga bakterier från sina luftvägar. Deras lungor slutar att fungera och bryts till slut ned till död ärrvävnad.
Som högsta ansvarig för myndigheten som har beslutsmakten har du nu möjligheten att göra det rätta; visa Sveriges CF-sjuka att de har ett människovärde – säg JA till Kaftrio den 27 januari.
Hoppfulla hälsningar
Ditt namn och ev relation till CF.