Citronfjärilen | Hur har Kaftrio förändrat ditt liv? • Citronfjärilen

Hur har Kaftrio förändrat ditt liv?


”Ett nytt liv.

Idag är det den 29 april 2022, har jag inte haft intravenös kur sedan januari 2021. Tidigare hade jag kur 4- 5 ggr per år.Jag började med trikafta/kaftrio den 2 december 2020. Jag var då 39 år och mamma till två barn, 4 år och 4 månader och en av få som fått kaftrio på compassionate use eftersom min lungfunktion var så dålig.

Den första dosen tog jag på sjukhuset och 30 min senare när jag lämnad kunde jag ta ett djupt andetag!

Jag har sedan dess inte haft någon av de bakterier i mitt sputum som jag varit koloniserad med under hela mitt liv – och som sågs omöjliga att få bort. Mitt svettest har gått ner till normala nivåer.
Mina lungor återtar sakta men säkert kapacitet och jag syresätter mig normalt i träning för första gången sedan jag var 12 år.
Den stora skillnaden är i övrigt behandlingsbördan, där jag tidigare konstant hostat och alltid hostat så jag kräkts slem på morgonen, mot att nu få upp lite rent slem på morgonen och knappt något på kvällen. Orkar så mycket mer och är den som hostar minst i vår familj om fyra.

Min kropp beter sig mer och mer som en frisk kropp och det är helt omöjligt att tänka sig tillbaka hur det var för dryga ett år sen. Härom veckan tänkte jag att jag knappt märker av min sjukdom – jag varken hostar eller är speciellt trött och jag behöver inte heller behandla mina lungor med en massa antibiotika (med värre och värre biverkningar desto äldre jag blivit – normalt däckad i 10 dagar med oerhörda smärtor i kroppen) för det finns inga bakterier där.

Jag hoppas och tror att vår minsta kille William, två i sommar, aldrig behöver uppleva en sjuk mamma på det sätt som vår äldre kille fick göra. När jag tänker på det har jag heller inte haft nåt stopp i magen sedan maj 2020 och även det är nog tack vare Kaftrio. Viktuppgången är väl det enda som jag inte är helt glad för min läkare är dock nöjd att jag har ett normalt BMI. Inga biverkningar alls heller vilket känns helt otroligt.

Detta var medicinen som jag och mina föräldrar väntade på i nästan 40 år. Som de var helt säkra på en dag skulle komma- medan jag tvekade. Jag är så tacksam att min pappa Per som lämnade jordelivet i april 2021 fick uppleva detta.

Tack.”/Lisa Strandberg


– – –
Under CF- awareness month fortsätter vi att uppmärksamma behovet av läkemedlet Kaftrio.Vi har ställt frågan till de som behöver få Kaftrio – Vad skulle Kaftrio betyda för dig?Vi har ställt frågan- Hur har Kaftrio förändrat ditt liv? till de fåtal svårt sjuka CF:are som redan behandlas med Kaftrio (genom compassionate use-program eller efter deltagande i kliniska studier)Kaftrio är ett revolutionerande läkemedel som behandlar grundorsaken vid CF på cellnivå och som svenska staten tycker är för dyrt. Vi kräver JA till Kaftrio!

BERÄTTA FÖR ANDRA