Frida, hur har Kaftrio förändrat ditt liv?

”Hoppas och våga tro på en framtid”

– Jag heter Frida och bor i Strängnäs och är 30 år. Jag fick Kaftrio den 30 november 2021. Jag hade då lunginflammation på flertal ställen i båda lungorna, trots att jag då gick på antibiotika i både tablettform och inhalation samt en lång IV-kur. Min lungkapacitet låg då på 45%.

Jag har genom åren genomgått flertal IV-kurer och antibiotika i inhalation och tablettform mot mycobakterium abcessus och även andra vanliga CF bakterier. Men just Mycobakterien har stannat trots flertal behandlingar sen jag var ca 15 år. Bakterien har visats sig förstöra lungorna mer och mer senaste åren, med flera lunginflammationer efter varandra.

Trots starka behandlingar försvann dom inte bort helt, utan endast antalet gick ned. Bakterien växte på sig snabbt igen efter kuren och jag blev sämre redan efter bara någon/några veckor med symtom som feber, trötthet, fulare/ mörkare och mer slem.

De starka antibiotikakurerna jag fick var inte bra för kroppen i övrigt, den dödade även de bra bakterier som vi behöver och kan förstöra levern m.m. Därför kunde man inte heller genomgå denna kur allt för ofta. Eftersom jag gick med ständig feber i flera månader trots antibiotika både inhalations- och tablettform och röntgen som visade lunginflammation så fick jag akut starta en ny IV-kur igen.

Läkaren ansåg att det var allvarligt när jag gång på gång fick feber och symtom från lungorna bara någon vecka/ veckor efter lång kur som pågick i ca 6-8 veckor och inte längre hjälpte så det måste det göras något akut. Hon ansökte då akut för att jag skulle få börja med Kaftrio. 

Jag fick godkänt och jag hade svårt att förstå att jag kanske skulle få må bättre och kanske till och med bra!

I början när jag tog Kaftrio blev jag besviken av att jag inte fick upp de mängder med slem som många hade vittnat om. Den så kallade ” Purge ” som betyder rensning på svenska.

Men jag fick upp slem lättare, utan att ens behöva inhalera, vilket jag alltid behövde göra annars i minst 1-2 timmar för att ens slemmet skulle börja lossna. Men nu fick jag upp slem lite då och då under dagarna och jag vart glatt överraskad! Veckorna gick och jag märkte att slemmängden jag fick upp var färre och färre, även vid inhalation fick jag inte längre upp något vissa tillfällen. Kunde det vara så, att det inte fanns något slem mer?! Det var ofattbart men skönt!
Tiden med inhalation vart avsevärt mindre!

Jag besökte CF -center efter ca två månader med Kaftrio, jag var nervös men även förväntansfull.
Jag hade ju hört om dom som fått upp lungkapaciteten flera procent bara på någon månad. Så var det inte men det syntes att det ändå hade blivit en förbättring!
På mängden liter luft i lungorna hade gått upp från 2,89 liter (73%) till 3,16 liter (79%)  och resultatet på hur snabbt jag blåste ut mängden liter hade även den gått upp en bit från 1,72 liter (50%) till 1,83 liter (53%) !!

Jag blev glad att man såg förändring och jag gick hem med hopp och tron att det skulle bli lättare nu! Kanske även för mig! 
Jag fortsatte inhalera som vanligt vilket oftast resulterade i att jag inte fick upp så mycket slem. Jag kunde inte riktigt tro det!

Jag var till Huddinge igen ungefär 2 månader och då hade FVC (hur mycket liter luft man blåser ut totalt) gått upp till 3,36 liter (85%) FEV1 ( hur snabbt man blåser ut i liter) stod på samma som två månader innan.  Men det hade stått stadigt och inte blivit sämre!

Jag kämpar på nu med antibotika i tablettform och inhalation nu mot mycosen. Det är en lång behandling på minst ett år. Jag hoppas att jag till slut blir av med den tack vare Kaftrio, eller iallafall slipper må dåligt av bakterien i framtiden!! Läkarna hoppas att den inte ska trivas lika bra i lungorna nu när jag har mindre slem.

Jag hoppas och vågar tro idag på en bättre framtid tack vare Kaftrio!!!

Jag hoppas Sverige inser hur livsviktig denna tablett är för alla med Cystisk Fibros!  Inte en dag är för tidig att få leva på riktigt!

Jag har varit på botten, jag trodde att det var slutet, att jag hade levt klart. Att jag möjligen kanske kunde få chansen att få byta lungor när mycosen hade förstört mina lungor tillräckligt mycket. Jag var livrädd för den tanken att byta lungor. Jag hade hört skräckhistorier om hur dåligt vissa mådde i början och att det inte alltid fungerar för alla.

Jag ville leva men samtidigt hade jag knappt någon livsgnista kvar i mig. Jag hade daglig feber mer eller mindre och jag orkade knappt ta hand om mig själv och ta hand om alla måsten i hemmet: laga mat, diska , tvätta, duscha, allt var en kamp mot febern. Febern vann alltför ofta.

Idag kämpar jag än mot trötthet vilket inte helt är utrett vad det beror på.  Det positiva är att jag inte får feber som jag hade förr och jag vågar hoppas och tro att jag ändå kan få ett värdigt liv! Att lungkapaciteten kanske går upp ännu mer och att jag en dag kanske klarar av att jobba. Iallafall på deltid. 

Tack Kaftrio, tack för att du gett mig en chans att kunna hoppas och tro igen!

 / Frida ❤️❤️❤️