Tuva, hur har Kaftrio förändrat ditt liv?

”Jag känner mig inte längre sjuk.”

– Jag heter Tuva och är 13 år. Innan jag började med Kaftrio var jag väldigt sjuk.

Sista året innan jag började ta medicinen var jag sjuk nästan hela tiden. Jag höll på med min dagliga behandling med inhaleringar och andningsgymnastik minst 2 timmar/dag men ändå var jag tvungen att ha intravenös antibiotika nästan varje månad.
Jag var kronisk koloniserad med väldigt resistenta bakterier i lungorna som kunde tryckas ner med täta intravenösa antibiotikakurer men som aldrig helt försvann.

Sommaren innan jag började med medicinen låg jag inlagd på sjukhuset i 2 veckor medan alla mina kompisar hade sommarlov. Jag kunde nästan inte bada på hela sommaren för jag var tvungen att ha nål i min port.

När jag var som sämst hade jag c:a 50% lungfunktion. Den hösten skulle vi göra ett simprov på gymnastiken men jag klarade bara 2 längder av 10 för jag orkade inte mer.

Jag fick börja med Kaftrio i februari 2021. Redan efter någon vecka märkte jag skillnad. Helt plötsligt kunde jag gå upp för trappan utan att tycka det var jobbigt. Jag slutade hosta helt och hållet (jag hostar inte ens när jag är förkyld nuförtiden).

Innan medicinen åt jag nästan bara sondmat främst på nätterna och jag kräktes och mådde illa ofta.
Efter starten ökade min aptit jätte mycket och när jag ätit medicinen ett år kunde min PEG-knapp tas bort då jag inte fått näringsdryck eller sondmat i den på mer än ett halvår.
Jag har vuxit mer än 10 cm sedan jag började med medicinen och är nu normalviktig. Jag har endast haft ca fyra intravenösa antibiotikakurer sen jag började med Kaftrio för snart 1,5 år sedan och då har det endast varit i förebyggande syfte.

Man hittar inte längre de resistenta bakterier som fanns i mina lungor så kanske har vi lyckats få bort de för gott!
Så mycket har förändrats sen jag fick denna chans.

Men den största förändringen är nog att jag inte längre känner mig sjuk.
Jag har så mycket mer energi och jag är mycket gladare. Jag orkar vara med mina vänner som en frisk tonåring istället för att sitta på mitt rum och titta på min iPad som innan.

Jag blåser nu c:a 75 % på spirometri och vid arbetsprovet på senaste årsuppföljningen presterade jag som en frisk 13-åring. Och efter starten med Kaftrio klarade jag simprovet på gymnastiken på första försöket!

/Tuva & mamma Therese