”Jag känner längtan och glädje inför framtiden”
– Jag heter Johanna och är 26 år.
I hela mitt liv har jag fått höra att ”snart kommer det någon medicin, det är på gång” för oss med CF.
Denna medicin skulle inte enbart vara bromsande och fördröja försämringen av lungorna, utan det skulle vara något revolutionerande som skulle stoppa försämringen och kanske till och med förbättra de redan förstörda lungorna.
Det lät för bra för att vara sant, men den finns idag, Kaftrio.
Alla dessa år med tung andningsgymnastik, timmars långa inhalationer varje dag, orimliga mängder slem, infektioner som avlöst varandra och otaligt många intravenösa antibiotikabehandlingar som knappt hjälpt mer än för stunden, har fått mig helt dränerad både fysiskt och psykiskt.
Jag har haft svårt att se en framtid och det senaste året har det skett en drastisk försämring, som gjort att jag inte hade kunnat vänta på bra behandling så länge till.
Redan efter första tabletterna av Kaftrio kände jag att jag kunde ta djupa andetag, från att det kändes som att jag andades ur ett sugrör innan.
Jag kände mig genast piggare och har idag mer ork till att göra roliga saker. Jag kan gå i trappor utan att få andnöd och orkar med vardagslivet på ett annat sätt än tidigare.
Mitt psykiska mående är bättre och jag känner längtan och glädje inför framtiden. Mina behandlingar tar inte längre timmar att utföra och jag har kraft i min hosta, som gör att det slem jag har kvar kommer upp lättare än någonsin. Jag har gått upp i vikt och har bättre aptit än tidigare.
Salthalten i svettet har gått ned från 95 mmol/liter till 31 mmol/liter, normalvärdet ligger på <50. Lungfunktionen ökade från 43% till 51% på bara någon vecka.
Jag har bara tagit Kafrio i drygt en månad och jag ser fram emot att se hur jag kommer må om ytterligare några månader.
/Johanna