Leva bättre med Cystisk fibros – kost, motion och andningsgymnastik är ett ettårigt projektet av och för personer som lever med CF, som drivs med stöd av Arvsfonden.
Fonden Citronfjärilen vill hjälpa personer med CF att leva ett bättre och friskare liv. Syftet med projektet Leva bättre med Cystisk Fibros är att vi som patientgrupp tillsammans ska lära oss mer om kost, motion och andningsgymnastik vid CF och rusta oss själva med mer effektiva och verklighetsanpassade verktyg för att lyckas så bra som möjligt med egenvården. Avsikten är att detta leder till bättre hälsa och ökad livskvalité.
Den andra målsättningen med projektet är att samla erfarenheter och olika berättelser från målgruppen om hur vi själva upplever livet med CF och den dagliga egenvården. Syftet med att kartlägga och synliggöra vår vardag med sjukdomen är både att stärka oss som patientgrupp men även att sjukvården och myndigheter ska få bättre förståelse för hur vår verklighet med sjukdomen kan se ut.
Kost, motion och andningsgymnastik är livsviktiga delar av den dagliga behandlingen för
personer med Cystisk Fibros. Den som inte lyckas äta tillräckligt eller rätt kost och hålla en bra vikt, försämras betydligt fortare i sin CF. På samma sätt är daglig andningsgymnastik och
regelbunden fysisk aktivitet en förutsättning för att kunna få upp slem från lungorna och hålla dem så infektionsfria som möjligt.
Trots vetskapen hos både CF-patienter och anhöriga om hur viktigt detta är, kan det ibland vara svårt att lyckas fullt ut med egenvården, av en mängd orsaker som är helt specifika för oss som patientgrupp.
Personer med Cystisk Fibros och deras anhöriga tar ett mycket stort ansvar för den egna behandlingen och hälsan, samt bär även ett tungt delat ansvar kring medicinska beslut om t.ex. när antibiotikabehandling behövs sättas in. Merparten av alla intravenösa behandlingar sköts dessutom i hemmet av patienterna själva eller deras anhöriga. Trots dessa tidskrävande och påfrestande behandlingar som utförs utanför sjukvårdens regi, saknas det ofta erkännande och tillräcklig kunskap inom vården och hos myndigheter kring hur denna egenvård påverkar vår hälsa, livskvalitet och vår förmåga att fungera socialt och i samhället.
I ett slutet facebook-forum, skapat specifikt för projektet, får deltagarna i projektet under ett år diskutera och analysera, tipsa och peppa varandra om frågor som rör egenvården: kost, fysisk träning och andningsgymnastik, sömn och psykisk hälsa. Deltagarna kan själva ta upp diskussionsämnen, ställa frågor, skicka in videoklipp och tips, delta i fokusgruppsamtal och enkäter, tillsammans med projektledaren som också har CF. Deltagarna identifierar vilka olika svårigheter och hinder som kan finnas för att lyckas så väl som vi önskar med egenvården och diskuterar sätt att försöka överkomma hindren.
Med utgångspunkt i målgruppens erfarenheter och frågeställningar kring egenvården, söker vi svar på våra frågor hos varandra och i aktuell forskning om CF, samt diskuterar hur dessa kunskaper ska kunna förverkligas i vår vardag. På så vis formulerar vi som lever med sjukdomen själva problembilden och eventuella lösningar, för att kunna bli mer stärkta i vår egenvård.
I projektets andra skede vänder vi oss till CF-dietisten Mikael Nilsson och CF-sjukgymnasten Ulrika Dennersten för att i samtal med professionen föra samtalen vidare kring hur vi ska lyckas bättre med egenvården och vad aktuell forskning säger om de ämnen som deltagarna har diskuterat. Dessa samtal kommer att spelas in och sedan läggas ut i Fonden Citronfjärilens kanaler under andra hälften av projektåret. Inför dessa inspelningar kommer alla deltagare i projektforumet kunna ställa antingen egna, öppna frågor frågor eller anonymt genom projektledaren. Genom att samtalen med professionen bygger på målgruppens egna frågor och erfarenheter, får de formen av en workshopserie, där personer som lever med CF är lika delaktiga som professionen.
All kunskap som genereras genom projektet kommer att sammanställas i en kunskapsbank på Fonden Citronfjärilens hemsida mot slutet av projektåret, för att utgöra en viktig referens för vår egen vård och för alla som vill lära sig mer om CF, långt efter det första projektåret. Projektets facebook-forum kommer att fortsätta att drivas vidare även efter projektårets slut.
Har du eller nära anhörig Cystisk fibros och vill delta?
Gå då med i den slutna facebookgruppen här.
Frågor: Projektledare och kontaktperson: Bibbi Goldea, som själv har Cystisk fibros: bibbi.goldea@fondencitronfjarilen.se.