Medicinen Kraftrio är i många fall skillnaden mellan liv och död för Cystisk fibros-sjuka runt om i världen. För att bli tillgänglig även för svenska patienter behöver Kaftrio ingå i högkostnadsskyddet. Nu kommer oroväckande signaler om att förhandlingarna har strandat. Ett nej skulle innebära att Sveriges Cystisk fibros-patienter, både barn och vuxna, nekas möjligheten att bromsa den allvarliga lungsjukdomen. Hur kan detta tillåtas hända en extremt skör riskgrupp?
Den 25 mars ska Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, regionerna samt läkemedelsföretaget Vertex avgöra ifall läkemedlet Kaftrio ska ingå i högkostnadsskyddet. Enligt uppgifter vi har fått bedömer de svenska myndigheterna att kostnaden är för hög. Landets Cystisk fibros-drabbade vädjar nu om ett ja till denna livsavgörande medicin.
Kaftrio räddar liv
Kaftrio är ett läkemedel som behandlar själva orsaken till den svåra genetiska sjukdomen Cystisk fibros. Läkemedlet har visat imponerande förbättringar på lungfunktion kraftigt minskat behov av antibiotika och möjlighet att eliminera koloniserade bakteriestammar. Den vetenskapliga tidskriften Science utnämnde Kaftrio till ett av de tio största vetenskapliga genombrotten i världen 2019.
Från länder som har gett tillgång till Kaftrio kommer fantastiska berättelser om Cystisk fibros-sjuka som kan gå ut i arbetslivet, orkar ha fritidsaktiviteter och familjeliv och om kvinnor som äntligen kunnat bli gravida. Idag dör hälften av de med Cystisk fibros innan 33 års ålder, och då har ändå många av dem redan fått dubbel lungtransplantation. Med Kaftrio kan många fler få leva längre.
Andra länder långt före Sverige
Kaftrio är godkänt av Europeiska läkemedelsverket EMA sedan 21 augusti 2020 och finns nu i en rad länder såsom Danmark, Finland, Storbritannien, Tyskland, Irland, Schweiz och USA. I dessa länder bedömde man att det var extra bråttom att ge patienter med Cystisk Fibros snabb tillgång till ett läkemedel som ökar chanserna att överleva i en pandemi med ett luftvägsvirus som främst drabbar lungorna.
Många av de symtom som har beskrivits vid långtids-covid liknar de som redan är vardag för oss med Cystisk fibros; andnöd, extrem trötthet, värk i kroppen och påverkan på flera inre organ. För att skydda oss har många varit helt isolerade sedan pandemin bröt ut. Men i Sverige syns inga ambitioner att skydda oss CF-patienter. Vi ingår dessutom i den riskgrupp som kommer bli vaccinerade allra sist.
Särläkemedel måste få kosta
Kaftrio är ett så kallat särläkemedel. Det finns ca 700 CF-sjuka i landet och Kaftrio skulle kunna behandla ca 500 personer. Det rörs sig alltså om en liten grupp som behöver detta särläkemedel men ändå bedöms kostnaden för stor. Det beror bland annat på att Sverige har en beräkningsmodell som gör att dyra specialmediciner för en begränsad grupp bedöms efter samma kriterier som massmediciner mot vanliga folksjukdomar. Vi tycker det är självklart att nya avancerade läkemedel, med decenniers forskning bakom, ska få kosta mer.
Det råder ingen som helst tvekan om att Kaftrio kommer revolutionerna vad det innebär att ha Cystisk Fibros. Barn som får Kaftrio tidigt i livet kanske aldrig behöver uppleva sjukdomens alla fasor och leva tills de blir gamla. Trots det tvekar svenska myndigheter. Vi frågar oss därför hur en välfärdsstat som Sverige behandlar de svaga i samhället. Och vad är egentligen ett liv värt? Ska vi som haft oturen att födas med en svår sjukdom få chansen att överleva eller inte?
Säg ja till Kaftrio nu!
Fonden Citronfjärilen, stöd- och intresseförening för Cystisk fibros
Lisa Alexandersson, ordförande
Agneta Blocksjö Attar, Göteborg
Bibbi Goldea, Stockholm