cystisk fibros

Citronfjärilen | OM OSS • Citronfjärilen

Vi kämpar tillsammans

DET HÄR ÄR VI, FONDEN CITRONFJÄRILEN

Fonden Citronfjärilen är en ideell förening, där styrelsen arbetar i enighet med dess stadgar. Vi är i en handfull engagerade CF:are och anhöriga som arbetar ideellt med de frågor som vi brinner för. Vi bedriver även projekt med bidragsmedel, exempelvis från Allmänna arvsfonden. Fonden Citronfjärilen startades 2015 av Lisa Alexandersson, som själv har Cystisk Fibros.

Fonden på sociala medier – följ oss gärna

Hemsidan

På denna sidan hittar du fakta om sjukdomen Cystisk fibros och nya mediciner, våra projekt och vår shop.

När du köper från vår shop bidrar du till att barn, ungdomar och vuxna som lever med Cystisk fibros (CF) och Primär Ciliär Dyskinesi (PCD) får bidrag till att köpa träningsutrustning, delta i aktiviteter ex fotbollsläger, hockyträning mm. Träning är en stor del av den livsviktiga behandling för personer med CF och PCD för att kunna fortsätta andas.
Du hjälper oss också till att sprida kunskap vad det innebär att leva med CF/PCD.

Här hittar du också vårt ansökningsformulär för att söka bidrag från Fonden Citronfjärilen, bidrag delas ut två gånger per år.

Facebook- Fonden Citronfjärilen och Instagram -Fonden Citronfjärilen

Här får du kunskap om vad det innebär att leva med Cystisk fibros – Cf och Primär Ciliär Dyskinesi (PCD).
Du får även information vad som är på gång, artiklar och fakta om nya mediciner,våra projekt och event.

Vi delar även information från föreningar och andra organisationer.

Youtube

Här kan du se våra workshopsavsnitt “Leva bättre med Cf, se våra videor om Kaftrio och korta filmer från Cf:are.

På denna sidan uppmärksammar vi och informerar om Cystisk fibros och och når myndighetspersoner, relevanta organisationer.

Vi vill även rekommendera:

Facebook sluten grupp – Citronfjärilen Cystisk Fibros och PCD

En sluten grupp på facebook som startad av Lisa Alexandersson och är enbart för privatpersoner – som är CF:are, PCD:are och nära anhöriga. I gruppen samtalar vi, diskuterar, delar erfarenheter att leva med sjukdomen, ger stöd och råd till varandra.

Syftet med den slutna gruppen är att vara ett patientforum, därför tillåter vi ej information från sjukvårdsinstanser, föreningar, företag o dyl. Inte heller får Fonden Citronfjärilen informera i denna grupp.

Information och samarbete

Föreningen Fonden Citronfjärilen arbetar för att göra livet bättre för CF/PCD-patienter.
Vårt ändamål är att barn och vuxna med CF ska kunna söka ekonomiskt stöd för att köpa viktiga träningsredskap som kan öka livskvaliteten.

Vi informerar myndigheter, vården, skolan och allmänheten för att öka kunskapen och förståelsen om vad det innebär att leva med CF och PCD.

Vi vill även utbyta information och visa vårt stöd för andra CF:are i världen. Vi är medlemmar i CF Europe och samarbetar med andra CF-organisationer i världen.