VÄSTERBOTTENSKURIREN 2018-08-01
Läkemedlet ger Lisa hopp
Fonden Citronfjärilen har kämpat hårt för att Orkambi ska ingå i högkostnadsskyddet – ett läkemedel som bromsar sjukdomen cystisk fibros. Och under sommaren kom det glädjande beskedet.
– Nu ser framtiden ljus ut, säger fondens ordförande Lisa Alexandersson som nyss har börjat ta medicinen.
NYHETSMEDDELANDE 2018-06-15
Ett glädjande JA till Orkambi
På torsdagen den 14 juni fattade Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket beslut om att subventionera den banbrytande medicinen Orkambi. Fonden Citronfjärilen, som har drivit kampanjen Ja till Orkambi, välkomnar detta positiva besked för Sveriges Cystisk fibros-sjuka.
Två och ett halvt år efter att läkemedlet Orkambi godkändes i hela Europa får nu svenska Cystisk fibros-patienter äntligen tillgång till medicinen. Långdragna förhandlingar mellan Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV), NT-rådet och läkemedelstillverkaren Vertex Pharmaceuticals ledde igår till beskedet att Orkambi ska ingå i högkostnadsskyddet.
– Detta är ett historiskt beslut. För första gången någonsin kan nu Cystisk fibros-sjuka få en medicin som justerar grundorsaken till sjukdomen på cellnivå, säger Lisa Alexandersson, ordförande för Fonden Citronfjärilen.
Fonden Citronfjärilen har drivit kampanjen Ja till Orkambi under flera månader. Igår hölls tillsammans med Riksförbundet Cystisk Fibros en manifestation utanför TLV:s kontor i Stockholm, där beslutet skulle tas. Tillsammans med Johan Moström, ordförande i Riksförbundet Cystisk Fibros, överlämnades patientberättelser och -vädjanden till TLV:s generaldirektör Sofia Wallström.
– Vi är många som har arbetat hårt för att föra fram vilken allvarlig sjukdom Cystisk fibros är och hur bråttom det är att få tillgång till Orkambi. Jag vill tacka alla som har arbetat med kampanjen, som har delat inlägg i sociala medier och stöttat oss på många olika sätt, säger Lisa Alexandersson.
Orkambi kan ges till Cystisk fibros-sjuka med en viss genmutation. Det handlar om ca 250 personer i Sverige. För de återstående av landets ca 700 patienter med Cystisk fibros ligger hoppet till efterföljarna till Orkambi, som kan behandla fler olika genmutationer och som enligt undersökningar ska ge färre biverkningar. Den första heter Symdeko och väntas bli godkänd i EU redan i augusti i år.
– Vi är inte i hamn förrän vi också ser att Symdeko och den kommande trippelbehandlingen från Vertex blir verklighet för svenska patienter. Kampen för de Cystisk fibros-sjukas rätt till längre och bättre liv fortsätter, avslutar Lisa Alexandersson.
Vi väntar på ytterligare information hur införandet kommer att ske, samt hur kriterier för att få stå kvar på behandling utformas. Vår förhoppning är att alla ska få Orkambi skyndsamt.
ARTIKEL DAGENS MEDICIN 2018-06-14
Glädje över ”historiskt” TLV-beslut
Sent på torsdagseftermiddagen kom beskedet att TLV har beslutat att läkemedlet Orkambi mot cystisk fibros ska ingå i högkostnadsskyddet.
TV4 NYHETERNA 2018-06-11
Det värsta med cystisk fibros är att inte få se min son växa upp
Lisa Alexandersson från Fonden Citronfjärilen, Ordförande och Lena Hjelte, överläkare vid cystiskt fibroscentret vid Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge interjuvas om Orkambi.
TV4 NYHETSMORGON 2018-06-11
Nya medicinen för cystisk fibros: ”Man pendlar mellan hopp och förtvivlan
Bibbi Goldea och Alexandra Svanberg Lund från Fonden Citronfjärilen pratar om Cystisk fibros, bromsmedicinen Orkambi och TLVs kommande beslut.
ARTIKEL ETC 2018-06-08
Hon kämpar för att få sin medicin godkänd
Agneta Attar har en medfödd sjukdom som gör att hennes lungvävnad dör och hon får allt svårare att andas. Trots att det finns ett godkänt läkemedel så får hon inte ta del av det – eftersom svenska myndigheter inte kan komma överens med det amerikanska läkemedelsföretaget.
DEBATTARTIKEL SVD 2018-05-17
Cystisk Fibros-sjuka i Sverige riskerar att dö i väntan på prisförhandling om medicin
I över två år har förhandlingar pågått i Sverige om kostnaden för Orkambi, ett banbrytande läkemedel som bromsar sjukdomen Cystisk Fibros. Under tiden kämpar 670 barn och vuxna som har sjukdomen varje dag för att kunna andas. Är det värdigt en välfärdsstat att patienter dör för att en medicin anses för dyr? Hur mycket är ett liv värt i Sverige? Ge Sveriges Cystisk Fibros-sjuka Orkambi nu.
Läs hela artikeln eller på svd.se
ARTIKEL I EXPRESSEN 2018-05-16
Ida, 14, kämpar för att få rätt medicin
Ida Pedersen, 14, lider av svåra lungsjukdomen cystisk fibros men håller sig frisk med hjälp av sitt stora intresse – fotbollen. Ett nytt banbrytande läkemedel skulle göra prognosen bättre för henne och andra drabbade. Men läkemedlet är inte tillgängligt för patienterna.
– Med medicinen hade jag sluppit oroa mig för framtiden och vara säkrare på att fortsätta känna mig frisk, säger Ida.
Läs mer
DEBATTARTIKEL I DAGENS MEDICIN 2018-04-26
”Läkemedel till sällsynta sjukdomar måste få kosta”
Sverige saknar helt politik för att hantera nya verksamma läkemedel till sällsynta sjukdomar, skriver en debattör.
Läs mer
ARTIKEL I DAGENS MEDICIN 2018-04-18
Läkemedlet tar familjens besparingar
Väntan på subvention för det banbrytande läkemedlet Orkambi mot cystisk fibros får förtvivlade patienter att betala ur egen ficka.
Läs mer
PRESSMEDDELANDE 2018-04-10
Cystisk Fibros-patienter i Sverige riskerar att dö i väntan på beslut av TLV
Trots att det banbrytande läkemedlet Orkambi godkändes för över två år sedan av det europeiska läkemedelsverket EMA ingår medicinen fortfarande inte i Sveriges högkostnadsskydd.
– Detta är inte acceptabelt. Det tar alldeles för lång tid, säger Lisa Alexandersson, CF-patient och ordförande i patient- och anhörigföreningen Fonden Citronfjärilen.
– Godkänns inte Orkambi och Vertex-portföljen snarast av TLV (Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) riskerar många Cystisk Fibros-patienter i Sverige att dö.
Läs mer