Vårt öppna brev

Fonden Citronfjärilen skickade 2021-02-10 ett öppet brev till de regionpolitiker som tar beslut om ifall det livsavgörande läkemedlet Kaftrio ska ingå i högkostnadsskyddet och komma alla Sveriges Cystisk fibros-patienter till del.

Öppet brev till dig som bestämmer om läkemedlet Kaftrio

Snart ska du fatta ett beslut som kan rädda våra liv

Äntligen finns mirakelmedicinen Kaftrio i EU, det banbrytande läkemedlet som har gjort underverk för Cystisk fibros-patienter runt om i världen. Men inte för oss i Sverige! Just nu får inte vi Kaftrio eftersom den inte ingår högkostnadsskyddet. Det kan du snart ändra på.

Från andra länder kommer fantastiska berättelser om Cystisk fibros-sjuka vars lungfunktion ökar med många procent, som lämnar sjukhussängen och går ut i arbetslivet, och om kvinnor som äntligen kunnat bli gravida. De beskriver att de fått nya liv och en energi som de aldrig tidigare känt. De har fått medicinen Kaftrio.

Vi, Sveriges Cystisk fibros-patienter och anhöriga vänder oss till dig som snart tar beslut om huruvida Kaftrio ska ingå i högkostnadsskyddet eller ej. Du har bokstavligen våra liv och livskvalitet i dina händer.

• få färre infektioner i våra lungor,
• minska vårt behov av antibiotikabehandlingar,
• få mindre lungskador,
• ta ett djupt andetag,
• skratta utan att få ett hostanfall,
• gå uppför en trappa utan att tappa andan,
• sova en hel natt utan att vakna av rosslande slem i halsen,
• ta ett jobb och slippa vara sjukpensionär,
• få mer ork och energi, mindre sjukgymnastik och medicinering,
• leva friskare, lyckligare och längre.
  

Kaftrio är ett läkemedel som behandlar orsaken till sjukdomen Cystisk fibros. Kaftrio är godkänt av Europeiska läkemedelsverket EMA sedan 21 augusti 2020 och finns nu i en rad länder såsom Danmark, Finland, Storbritannien, Irland, Schweiz och USA. 

Cystisk fibros är definierat som riskgrupp för covid-19. Många har varit helt isolerade sedan pandemin bröt ut. Om vi får Kaftrio står vi mycket bättre rustade mot svåra luftvägsvirus och kan överleva den här och framtida pandemier.

Kaftrio är ett så kallat särläkemedel. Vi är en liten patientgrupp med 700 sjuka i landet. Investera i vår framtid så kan vi kan bidra till samhället, istället för att belasta den värdefulla sjukvården.

Vi är mer än redo för ett friskare och längre liv! Vår framtid ligger hos dig nu – säg ja till Kaftrio.

Sveriges Cystisk fibros-sjuka
genom Fonden Citronfjärilen
2021-02-10