Citronfjärilen | Okategoriserade-arkiv • Citronfjärilen

Okategoriserade

7 juni, 2022

Hur kan Kaftrio förändra livet?

Cf.are berättar om sina effekter av Kaftrio.

LÄS MER
30 maj, 2022

Anna, hur har Kaftrio förändrat ditt liv?

Jag var redo att släppa taget, men tack vare Kaftrio får jag fortsätta uppleva allt det vackra i livet.

LÄS MER
29 maj, 2022

Jennifer, hur har Kaftrio förändrat ditt liv?

Den fjärde januari 2021 tog jag min första dos utav kaftrio va hände då och hut var resan?!

LÄS MER
28 maj, 2022

Josefine, hur har Kaftrio förändrat ditt liv?

Januari 2021 kom min räddning och jag fick tack vare Kaftrio livet tillbaka. Skillnaden på hur jag mår, vad jag orkar och hur jag ser på livet är enorm. Vilket privilegium att kunna ta ett djup andetag!

LÄS MER
25 maj, 2022

Johanna, hur har Kaftrio förändrat ditt liv?

Redan efter första tabletterna av Kaftrio kände jag att jag kunde ta djupa andetag, från att det kändes som att jag andades ur ett sugrör innan.

LÄS MER
23 maj, 2022

Myra, hur har Kaftrio förändrat ditt liv?

Jag märkte stor skillnad redan 1,5 timme efter första tabletterna, kände att lungorna blev mjuka och sköna, som att de hade fått lugnande. Innan var de ansträngda, nu helt avslappnade.

LÄS MER
23 maj, 2022

Daniel, vad skulle Kaftrio betyda för dig?

En möjlighet att lätta på den dagliga smärtan, utmattning och psykiska stressen som det innebär att ha cystisk fibros.

LÄS MER
22 maj, 2022

Tuva, hur har Kaftrio förändrat ditt liv?

Man hittar inte längre de resistenta bakterier som fanns i mina lungor så kanske har vi lyckats få bort de för gott!
Så mycket har förändrats sen jag fick denna chans.

LÄS MER
20 maj, 2022

Mors dag

Snart är det Mors dag, överraska din fina och älskade mamma med en present som är en dubbelgåva!

LÄS MER
20 maj, 2022

Frida, hur har Kaftrio förändrat ditt liv?

Jag blev glad att man såg förändring och jag gick hem med hopp och tron att det skulle bli lättare nu! Kanske även för mig! 

LÄS MER
18 maj, 2022

Hur har Kaftrio förändrat ditt liv?

Men det som kaftrio innebär allra mest är:

– Att jag får utrymme för att vara precis den mamman jag så innerligt önskade att jag kunde vara förut.

– Att jag går med en tacksamhet och vördnad större än allt annat, varje minut och varje sekund.

LÄS MER
17 maj, 2022

Kaftrio

Kaftrio kan behandla minst 90% av alla med CF, beroende på mutationskombination.
Science magazine utsåg Kaftrio som en av de 10 största vetenskapliga genombrotten år 2019.

LÄS MER
16 maj, 2022

Elise, vad skulle Kaftrio betyda för dig?

Kaftrio är ett måste, lika självklart som att alla ska slippa lida

LÄS MER
13 maj, 2022

Emil, hur har Kaftrio förändrat ditt liv?

En sådan sak som att mitt skratt förändras tycker jag är helt fantastiskt. Innan var jag tvungen att hålla tillbaka mitt skratt för att inte få ett hostanfall. Nu skrattar jag mycket mer och på ett annat sätt än tidigare!

LÄS MER
12 maj, 2022

Chivone, hur har Kaftrio förändrat ditt liv?

Mitt sista hopp var verkligen Kaftrio. Jag hade läst mycket om det och minns att jag var så fruktansvärt frustrerad över att den här mirakelmedicinen fanns därute i världen, men inte inom räckhåll för oss.

LÄS MER
10 maj, 2022

Lisa, hur har Kaftrio förändrat ditt liv?

”Ett nytt liv.
Min kropp beter sig mer och mer som en frisk kropp och det är helt omöjligt att tänka sig tillbaka hur det var för dryga ett år sen.

LÄS MER
8 maj, 2022

Box of Joy

En värdefull gåva där vi i CF communityn visar vårt stöd för varandra.

LÄS MER
3 maj, 2022

Vad är Cystisk fibros-CF?

Cystisk fibros (CF) är en ärftlig livshotande sjukdom.

LÄS MER
21 april, 2022

Vi kräver JA till Kaftrio NU

LÄS MER
14 juni, 2021

Biokemiskt

Biokemiska förklaringar; Cftr-aktivering och Airway Surface Liquid (ASL) Det finns även försök till att förklara vad som händer rent biokemiskt i kroppen hos en person med CF när hen tränar. Vid hårt fysisk ansträngning sker många biokemiska processer i kroppen även hos friska men det som är särskilt intressant för just CF är att den […]

LÄS MER
10 juni, 2021

Vikten med vikten

Att orka äta, äta för att orka Vikten har stor betydelse vid Cf men det är flera faktorer förrutom att få i sig maten som gör det svårt att gå upp och bibehålla sin vikt. Ett större energibehov De flesta med Cystisk Fibros har lägre vikt i förhållande till sin längd, BMI än annars friska.  […]

LÄS MER
5 juni, 2021

Säg ja till Kaftrio

Fonden Citronfjärilen har skickat ett öppet brev till de regionpolitiker som tar beslut om ifall det livsavgörande läkemedlet Kaftrio ska ingå i högkostnadsskyddet och komma alla Sveriges Cystisk fibros-patienter till del.

LÄS MER
3 maj, 2021

CF awareness month

Maj är Cystisk Fibros Awareness Month!Under maj månad uppmärksammas sjukdomen Cystisk fibros, CF, över hela världen.

LÄS MER
25 mars, 2021

Vertex uttalande om TLV’s negativa besked gällande Kaftrio

Beslut fattat av Nämnden för Läkemedelsförmåner den 25 mars 2021. Vertex vill uttrycka sin besvikelse över att Nämnden för Läkemedelsförmåner efter beredning av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) beslutat att Kaftrio® (ivakaftor/tezakaftor/elexakaftor) i kombination med ivakaftor inte ska ingå i subventionen och högkostnadsskyddet för behandling av patienter med cystisk fibros (CF) i Sverige. Vertex närvarade vid […]

LÄS MER
22 mars, 2021

Debatt: Särläkemedel räddar liv i pandemin – de måste få kosta!

Debatt: Särläkemedel räddar liv i pandemin – de måste få kosta!
Medicinen Kraftrio är i många fall skillnaden mellan liv och död för Cystisk fibros-sjuka runt om i världen. För att bli tillgänglig även för svenska patienter behöver Kaftrio ingå i högkostnadsskyddet. Nu kommer oroväckande signaler om att förhandlingarna har strandat.  Ett nej skulle innebära att Sveriges Cystisk fibros-patienter, både barn och vuxna, nekas möjligheten att bromsa den allvarliga lungsjukdomen. Hur kan detta tillåtas hända en extremt skör riskgrupp?

LÄS MER
22 januari, 2021

Runstreak

Behöver du inspiration för att komma igång med träningen?

Varför inte köra igång en Runstreak tillsammans? fungerar utmärkt att samtidigt vara med i Run Fight Breathe challenges.

LÄS MER
30 december, 2020

Tack för i år och ett gott nytt år!

För plötsligt gick direktiv ut att leva såsom vi med Cystisk Fibros och PCD oftast gör under årets vanliga influensasäsong. Att behöva hålla sig hemma, inte träffa folk och absolut inte gå på bio eller konserter. Det var svårt men vår förhoppning är att den kunskap som alla har fått om handhygien, smittrisker och visad hänsyn ska leva kvar som nya permanenta vanor.

LÄS MER
24 juli, 2020

Helsingör- Helsingborg

På lördag simmar jag Helsingör-Helsingborg för min älskade systerdotter Lily och Fonden Citronfjärilen. Fantastiska, starka Lily som är född med den jävliga, obotliga sjukdomen cystisk fibros

LÄS MER
3 juni, 2020

FAQ TRIKAFTA

Frågor och svar om Trikafta 2020-06-23 Vad är Trikafta? Trikafta är ett kombinationspreparat bestående av tre verksamma substanser: Ivacaftor, Tezacaftor, samt Elexacaftor. Tillsammans kan dessa tre verksamma substanser få det defekta Cftr-proteinet att fungera lite bättre hos alla dem som har minst en f508del-mutation.  Vilken effekt har Trikafta? Fas-3-studierna som godkännandet hos det amerikanska läkemedelsverket […]

LÄS MER
3 juni, 2020

FAQ Trikafta

Här kommer en sammanställning vi har gjort om Trikafta FAQ

LÄS MER
26 maj, 2020

Behandlingar vid CF och mirakelmedicinen vi alla väntar på

Från symtomlindring till att behandla grundorsaken till sjukdomen

LÄS MER
20 maj, 2020

Riskgrupp

Vi med Cystisk fibros tillhör riskgruppen för att bli sjuka av Coronaviruset eftersom vi har en kronisk lungsjukdom.  Detta gör att många av oss känner stor oro pga pandemin.  De med CF som har störst risk att bli dåliga av Covid-19  är de som även är transplanterade, har diabetes eller lägre lungfunktion.  Av det man […]

LÄS MER
13 maj, 2020

Våra enkäter

Här kommer vår första enkät för projektet “Leva bättre med CF”. I denna enkät – ”Andningsgymnastik, fysisk aktivitet och kost – svårigheter och lösningar” vill vi kartlägga hur egenvården fungerar i vardagen. Era svar är värdefulla och helt anonyma. De kommer att bidra till att kunna ge en mer verklighetsnära bild av hur livet med […]

LÄS MER
11 maj, 2020

Anna – CF fighter

Jag heter Anna Hägg, 31 år och har Cystisk fibros. I januari i år 2020 blev jag lung- och levertransplanterad och det var min räddning. Jag fick sepsis sommaren 2018 som nästan gjorde att jag förlorade livet men som tur var så tog jag mig genom det. Dock försämrades mina lungor och sen dess har min […]

LÄS MER
9 maj, 2020

Var med och berätta – CF Awareness month

Maj månad är CF awareness month över hela världen då vi tillsammans uppmärksammar sjukdomen Cystisk fibros. Var med du också genom att skriva ett inlägg om CF och din vardag. Vi delar gärna era berättelser i våra kanaler i sociala medier denna månad eller när som helst under året oavsett vilken koppling du har till CF.Fonden […]

LÄS MER
6 maj, 2020

Vad är Cystisk fibros – CF

Cystisk fibros är en kronisk lungsjukdom som påverkar fler delar av kroppen. CF är en ärftlig, genetisk sjukdom som påverkar de slembildande körtlarna i kroppen så att slemmet blir segt och täpper till luftvägar och flera andra organ, såsom bukspottkörteln, levern och gallan. Det sega slemmet orsakar främst problem i lungorna där slemmet fastnar och […]

LÄS MER
16 april, 2020

Idag startar jag med Trikafta!

Idag, torsdag 16 april 2020, startar jag med Trikafta! Jag är så otroligt glad och lycklig! Resan hit – att få tabletten i min hand – har varit allt annat än enkelt! Processen har varit svår, utdragen, mycket arbete och med en lång rad jobbiga motgångar. Men till slut blev det ett positivt beslut, främst […]

LÄS MER