17 november tas det formella beslutet för Kaftrio.
Då känns det extra angeläget att vi är många som demonstrerar den 17 november, både för att bekräfta hur avgörande ett ja till Kaftrio är för oss, och för att markera behovet av betydligt bättre och snabbare processer inför framtida beslut!
LÄS MERUpprop!
Demonstration för JA till Kaftrio, den 22 september. Nu är det högtid att gör vi våra röster hörda.
LÄS MERI artikeln kan du läsa om familjen Hjelm som flyttar till Spanien för att dottern Alice 12 år ska kunna behandla sin cystisk fibros med Kaftrio.
Familjen kan inte vänta. För varje månad som går utan medicinen, för varje infektion som ger skador på lungorna, försämras Alice livskvalité och förväntade livslängd.
LÄS MERVisa gärna ditt stöd till JA till Kaftrio med denna twibbon på din profilbild på facebook.
LÄS MERCf.are berättar om sina effekter av Kaftrio.
LÄS MERJag var redo att släppa taget, men tack vare Kaftrio får jag fortsätta uppleva allt det vackra i livet.
LÄS MERDen fjärde januari 2021 tog jag min första dos utav kaftrio va hände då och hut var resan?!
LÄS MERJanuari 2021 kom min räddning och jag fick tack vare Kaftrio livet tillbaka. Skillnaden på hur jag mår, vad jag orkar och hur jag ser på livet är enorm. Vilket privilegium att kunna ta ett djup andetag!
LÄS MERRedan efter första tabletterna av Kaftrio kände jag att jag kunde ta djupa andetag, från att det kändes som att jag andades ur ett sugrör innan.
LÄS MERJag märkte stor skillnad redan 1,5 timme efter första tabletterna, kände att lungorna blev mjuka och sköna, som att de hade fått lugnande. Innan var de ansträngda, nu helt avslappnade.
LÄS MEREn möjlighet att lätta på den dagliga smärtan, utmattning och psykiska stressen som det innebär att ha cystisk fibros.
LÄS MERMan hittar inte längre de resistenta bakterier som fanns i mina lungor så kanske har vi lyckats få bort de för gott!
Så mycket har förändrats sen jag fick denna chans.
Snart är det Mors dag, överraska din fina och älskade mamma med en present som är en dubbelgåva!
LÄS MERJag blev glad att man såg förändring och jag gick hem med hopp och tron att det skulle bli lättare nu! Kanske även för mig!
LÄS MERMen det som kaftrio innebär allra mest är:
– Att jag får utrymme för att vara precis den mamman jag så innerligt önskade att jag kunde vara förut.
– Att jag går med en tacksamhet och vördnad större än allt annat, varje minut och varje sekund.
LÄS MERKaftrio kan behandla minst 90% av alla med CF, beroende på mutationskombination.
Science magazine utsåg Kaftrio som en av de 10 största vetenskapliga genombrotten år 2019.
Kaftrio är ett måste, lika självklart som att alla ska slippa lida
LÄS MEREn sådan sak som att mitt skratt förändras tycker jag är helt fantastiskt. Innan var jag tvungen att hålla tillbaka mitt skratt för att inte få ett hostanfall. Nu skrattar jag mycket mer och på ett annat sätt än tidigare!
LÄS MERMitt sista hopp var verkligen Kaftrio. Jag hade läst mycket om det och minns att jag var så fruktansvärt frustrerad över att den här mirakelmedicinen fanns därute i världen, men inte inom räckhåll för oss.
LÄS MER”Ett nytt liv.
Min kropp beter sig mer och mer som en frisk kropp och det är helt omöjligt att tänka sig tillbaka hur det var för dryga ett år sen.
En värdefull gåva där vi i CF communityn visar vårt stöd för varandra.
LÄS MERCystisk fibros (CF) är en ärftlig livshotande sjukdom.
LÄS MERBiokemiska förklaringar; Cftr-aktivering och Airway Surface Liquid (ASL) Det finns även försök till att förklara vad som händer rent biokemiskt i kroppen hos en person med CF när vi tränar. Vid hårt fysisk ansträngning sker många biokemiska processer i kroppen även hos friska men det som är särskilt intressant för just CF är att den […]
LÄS MERAtt orka äta, äta för att orka Vikten har stor betydelse vid Cf men det är flera faktorer förrutom att få i sig maten som gör det svårt att gå upp och bibehålla sin vikt. Ett större energibehov De flesta med Cystisk Fibros har lägre vikt i förhållande till sin längd, BMI än annars friska. […]
LÄS MERFonden Citronfjärilen har skickat ett öppet brev till de regionpolitiker som tar beslut om ifall det livsavgörande läkemedlet Kaftrio ska ingå i högkostnadsskyddet och komma alla Sveriges Cystisk fibros-patienter till del.
LÄS MERMaj är Cystisk Fibros Awareness Month!Under maj månad uppmärksammas sjukdomen Cystisk fibros, CF, över hela världen.
LÄS MERBeslut fattat av Nämnden för Läkemedelsförmåner den 25 mars 2021. Vertex vill uttrycka sin besvikelse över att Nämnden för Läkemedelsförmåner efter beredning av Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) beslutat att Kaftrio® (ivakaftor/tezakaftor/elexakaftor) i kombination med ivakaftor inte ska ingå i subventionen och högkostnadsskyddet för behandling av patienter med cystisk fibros (CF) i Sverige. Vertex närvarade vid […]
LÄS MERDebatt: Särläkemedel räddar liv i pandemin – de måste få kosta!
Medicinen Kraftrio är i många fall skillnaden mellan liv och död för Cystisk fibros-sjuka runt om i världen. För att bli tillgänglig även för svenska patienter behöver Kaftrio ingå i högkostnadsskyddet. Nu kommer oroväckande signaler om att förhandlingarna har strandat. Ett nej skulle innebära att Sveriges Cystisk fibros-patienter, både barn och vuxna, nekas möjligheten att bromsa den allvarliga lungsjukdomen. Hur kan detta tillåtas hända en extremt skör riskgrupp?
Behöver du inspiration för att komma igång med träningen?
Varför inte köra igång en Runstreak tillsammans? fungerar utmärkt att samtidigt vara med i Run Fight Breathe challenges.
LÄS MERFör plötsligt gick direktiv ut att leva såsom vi med Cystisk Fibros och PCD oftast gör under årets vanliga influensasäsong. Att behöva hålla sig hemma, inte träffa folk och absolut inte gå på bio eller konserter. Det var svårt men vår förhoppning är att den kunskap som alla har fått om handhygien, smittrisker och visad hänsyn ska leva kvar som nya permanenta vanor.
LÄS MERPå lördag simmar jag Helsingör-Helsingborg för min älskade systerdotter Lily och Fonden Citronfjärilen. Fantastiska, starka Lily som är född med den jävliga, obotliga sjukdomen cystisk fibros
LÄS MERFrågor och svar om Trikafta 2020-06-23 Vad är Trikafta? Trikafta är ett kombinationspreparat bestående av tre verksamma substanser: Ivacaftor, Tezacaftor, samt Elexacaftor. Tillsammans kan dessa tre verksamma substanser få det defekta Cftr-proteinet att fungera lite bättre hos alla dem som har minst en f508del-mutation. Vilken effekt har Trikafta? Fas-3-studierna som godkännandet hos det amerikanska läkemedelsverket […]
LÄS MERHär kommer en sammanställning vi har gjort om Trikafta FAQ
LÄS MERFrån symtomlindring till att behandla grundorsaken till sjukdomen
LÄS MERVi med Cystisk fibros tillhör riskgruppen för att bli sjuka av Coronaviruset eftersom vi har en kronisk lungsjukdom. Detta gör att många av oss känner stor oro pga pandemin. De med CF som har störst risk att bli dåliga av Covid-19 är de som även är transplanterade, har diabetes eller lägre lungfunktion. Av det man […]
LÄS MERHär kommer vår första enkät för projektet “Leva bättre med CF”. I denna enkät – ”Andningsgymnastik, fysisk aktivitet och kost – svårigheter och lösningar” vill vi kartlägga hur egenvården fungerar i vardagen. Era svar är värdefulla och helt anonyma. De kommer att bidra till att kunna ge en mer verklighetsnära bild av hur livet med […]
LÄS MERJag heter Anna Hägg, 31 år och har Cystisk fibros. I januari i år 2020 blev jag lung- och levertransplanterad och det var min räddning. Jag fick sepsis sommaren 2018 som nästan gjorde att jag förlorade livet men som tur var så tog jag mig genom det. Dock försämrades mina lungor och sen dess har min […]
LÄS MERMaj månad är CF awareness month över hela världen då vi tillsammans uppmärksammar sjukdomen Cystisk fibros. Var med du också genom att skriva ett inlägg om CF och din vardag. Vi delar gärna era berättelser i våra kanaler i sociala medier denna månad eller när som helst under året oavsett vilken koppling du har till CF.Fonden […]
LÄS MERCystisk fibros är en kronisk lungsjukdom som påverkar fler delar av kroppen. CF är en ärftlig, genetisk sjukdom som påverkar de slembildande körtlarna i kroppen så att slemmet blir segt och täpper till luftvägar och flera andra organ, såsom bukspottkörteln, levern och gallan. Det sega slemmet orsakar främst problem i lungorna där slemmet fastnar och […]
LÄS MERIdag, torsdag 16 april 2020, startar jag med Trikafta! Jag är så otroligt glad och lycklig! Resan hit – att få tabletten i min hand – har varit allt annat än enkelt! Processen har varit svår, utdragen, mycket arbete och med en lång rad jobbiga motgångar. Men till slut blev det ett positivt beslut, främst […]
LÄS MER