Minnas träningshistoria!
LÄS MERFilippas träningshistoria!
LÄS MERVi har fått frågan – Har ni några tips på aktiviteter och träning vid Cystisk fibros?
Vi tänkte att det vore väldigt spännande och givande om ni med CF/PCD vill dela med er hur ni hittade er träningsform?
LÄS MER– för er medverkan under CF Awareness Month!
LÄS MERCF awareness month
Under maj månad uppmärksammas sjukdomen Cystisk fibros, CF, över hela världen.
Vi har under denna månad bjudit in personer från vår CF-community att skriva på vår sida. Följ oss gärna på facebook.
LÄS MERFrån och med den 1 december kommer Kaftrio kunna ordineras, det blir ett ordnat införande.
LÄS MERIdag fredag den 18 november fattade Tandvårds -och läkemedelsförmånsverket det efterlängtade beslutet om att subventionera det revolutionerande läkemedlet Kaftrio
LÄS MER17 november tas det formella beslutet för Kaftrio.
Då känns det extra angeläget att vi är många som demonstrerar den 17 november, både för att bekräfta hur avgörande ett ja till Kaftrio är för oss, och för att markera behovet av betydligt bättre och snabbare processer inför framtida beslut!
LÄS MERUpprop!
Demonstration för JA till Kaftrio, den 22 september. Nu är det högtid att gör vi våra röster hörda.
LÄS MERI artikeln kan du läsa om familjen Hjelm som flyttar till Spanien för att dottern Alice 12 år ska kunna behandla sin cystisk fibros med Kaftrio.
Familjen kan inte vänta. För varje månad som går utan medicinen, för varje infektion som ger skador på lungorna, försämras Alice livskvalité och förväntade livslängd.
LÄS MERVisa gärna ditt stöd till JA till Kaftrio med denna twibbon på din profilbild på facebook.
LÄS MERUnder maj i år ville vi belysa vad det innebär att få Kaftrio, hur det förändrat livet och även vad det innebär att vänta och hoppas få tillgång till medicinen
LÄS MERCf.are berättar om sina effekter av Kaftrio.
LÄS MERUnder maj månad har ni gillat och delat våra inlägg så att många fler har fått veta mer om Cystisk fibro
LÄS MERJag var redo att släppa taget, men tack vare Kaftrio får jag fortsätta uppleva allt det vackra i livet.
LÄS MERDen fjärde januari 2021 tog jag min första dos utav kaftrio va hände då och hut var resan?!
LÄS MERJanuari 2021 kom min räddning och jag fick tack vare Kaftrio livet tillbaka. Skillnaden på hur jag mår, vad jag orkar och hur jag ser på livet är enorm. Vilket privilegium att kunna ta ett djup andetag!
LÄS MERRedan efter första tabletterna av Kaftrio kände jag att jag kunde ta djupa andetag, från att det kändes som att jag andades ur ett sugrör innan.
LÄS MERJag märkte stor skillnad redan 1,5 timme efter första tabletterna, kände att lungorna blev mjuka och sköna, som att de hade fått lugnande. Innan var de ansträngda, nu helt avslappnade.
LÄS MEREn möjlighet att lätta på den dagliga smärtan, utmattning och psykiska stressen som det innebär att ha cystisk fibros.
LÄS MERMan hittar inte längre de resistenta bakterier som fanns i mina lungor så kanske har vi lyckats få bort de för gott!
Så mycket har förändrats sen jag fick denna chans.
Snart är det Mors dag, överraska din fina och älskade mamma med en present som är en dubbelgåva!
LÄS MERMen det som kaftrio innebär allra mest är:
– Att jag får utrymme för att vara precis den mamman jag så innerligt önskade att jag kunde vara förut.
– Att jag går med en tacksamhet och vördnad större än allt annat, varje minut och varje sekund.
LÄS MERKaftrio är ett måste, lika självklart som att alla ska slippa lida
LÄS MEREn sådan sak som att mitt skratt förändras tycker jag är helt fantastiskt. Innan var jag tvungen att hålla tillbaka mitt skratt för att inte få ett hostanfall. Nu skrattar jag mycket mer och på ett annat sätt än tidigare!
LÄS MEREn värdefull gåva där vi i CF communityn visar vårt stöd för varandra.
LÄS MERCystisk fibros (CF) är en ärftlig livshotande sjukdom.
LÄS MERCF awareness month
Under maj månad uppmärksammas sjukdomen Cystisk fibros, CF, över hela världen.
”And now we are in Sweden. No Kaftrio, hoping to get Orkambi. How did I feel yesterday? Weird. Frustrated. Alone. Happy. Hopeful. Scared. Void.”
LÄS MERDen 27 januari är sista chansen att mirakelmedicinen Kaftrio blir tillgänglig för oss. Hjälp oss att utöva påtryckning på beslutet genom att maila ansvarig generaldirektör Agneta Karlsson på TLV (tandvårds- och läkemedelsförmånsverket.
LÄS MERVälkommen att ta del av aktuell och nyttig information om kost, motion och andningsgymnastik vid Cystisk Fibros!
LÄS MERVälkommen att ta del av aktuell och nyttig information om kost, motion och andningsgymnastik vid Cystisk Fibros!
LÄS MERFonden Citronfjärilen har skickat ett öppet brev till de regionpolitiker som tar beslut om ifall det livsavgörande läkemedlet Kaftrio ska ingå i högkostnadsskyddet och komma alla Sveriges Cystisk fibros-patienter till del.
LÄS MERI projketet Leva bättre med CF kommer nu andra enkäten som handlar om tidsåtgång. Denna är ett stöd i att synliggöra hur mycket tid personer med CF och deras familjer får ägna åt sjukdomen i snitt. Var med och fyll i, ditt svar är viktigt!
LÄS MERMaj är Cystisk Fibros Awareness Month!Under maj månad uppmärksammas sjukdomen Cystisk fibros, CF, över hela världen.
LÄS MERDebatt: Särläkemedel räddar liv i pandemin – de måste få kosta!
Medicinen Kraftrio är i många fall skillnaden mellan liv och död för Cystisk fibros-sjuka runt om i världen. För att bli tillgänglig även för svenska patienter behöver Kaftrio ingå i högkostnadsskyddet. Nu kommer oroväckande signaler om att förhandlingarna har strandat. Ett nej skulle innebära att Sveriges Cystisk fibros-patienter, både barn och vuxna, nekas möjligheten att bromsa den allvarliga lungsjukdomen. Hur kan detta tillåtas hända en extremt skör riskgrupp?
Behöver du inspiration för att komma igång med träningen?
Varför inte köra igång en Runstreak tillsammans? fungerar utmärkt att samtidigt vara med i Run Fight Breathe challenges.
LÄS MERI projketet Leva bättre med CF kommer nu andra enkäten som handlar om tidsåtgång. Denna är ett stöd i att synliggöra hur mycket tid personer med CF och deras familjer får ägna åt sjukdomen i snitt. Var med och fyll i, ditt svar är viktigt!
LÄS MERGrattis team Fight CF/PCD som var först i mål vid Grand Canyon sky walk!
LÄS MERJulkalender, härliga aktiviteter varje dag!
LÄS MERNu när det blir kallare och mörkare kan det kännas motigt att hålla igång sin viktiga träning. Det vill vi hjälpa till med genom att vi startar – Run Fight Breathe Challenge.
LÄS MERNär man fick barn, så är det svårare att få ihop livspusslet. Så varför inte ta en ” fika” ihop och prata och dela erfarenheter hur du/ni får ihop eran vardag.
LÄS MERJa till Kaftrio twibbon – vi vill med detta uppmärksamma vårt behov att få tillgång till Kaftrio.
LÄS MERSista dagen på donationsveckan! Denna veckan har 8500 personer nåtts, tack alla ni som har delat och gillat! Stort tack Petra Holmberg, Anna Hägg, Josefine Ahlstrand för att ni under veckan har delat era starka, gripande berättelser. Denna veckan har 8500 personer nåtts, tack alla ni som har delat och gillat! Stort tack Petra Holmberg, […]
LÄS MERJag hade ingen ork till någonting. Jag orkade inte leka med min son eller prata med min man. Jag slutade vara social för jag var för trött, även att prata i telefon var jobbigt. Min energi gick åt till att andas och göra det nödvändigaste.
LÄS MEREn vecka in i behandlingen har även hostan gett sig och nästan inget slem kvar. Nu har jag gått ca två månader och har så mycket energi, ingen hosta och mår toppen.
LÄS MERDet skulle nu visa sig att mitt maratonlopp började. Inlagd, antibiotika och syrgas kan beskriva mitt mående. Det gick fem dagar sen tog min ork slut, jag orkade inte andas, febern steg fort och jag blev förflyttad från infektionsavdelning till intensivvårdsavdelning, vilket blev den första panik jag upplevt under sjukhusvistelse
LÄS MERMay is Cf Awareness Month. Under maj månad uppmärksammas Cystisk fibros, CF, över hela världen för att öka kunskapen om den svåra kroniska sjukdomen.
LÄS MERTema Motivation Jag arbetar som simcoach med inriktning mot långdistanssimning i öppet vatten sedan 2014, blev tillfrågad att börja coacha för Simcoachen under ett PT-pass. Sa ja utan att blinka trots att jag hade noll erfarenhet. Däremot hade jag arbetat över 10 år som profylaxinstruktör och doula så var van att arbeta med människor. Och […]
LÄS MERNu i höst börjar vi med – Fika med fjärilarna. En mysig fikastund på söndagseftermiddagar då vi träffas och pratar online. Vi kommer att ses “hemma hos” olika värdar vid varje tillfälle och prata kring ett tema som är baserat på deras erfarenheter. Temana kommer att handla om Cf, tankar, känslor och allt som hör […]
LÄS MERFredag den 25/9 kl. 17:00-18:15 samt därefter varje fredag fram till jul kör vi våra härliga onlinepass igen.
LÄS MERDet är så glädjande att få meddela att vi nu, tack vare Anna Rosen Rösiös insamling till Fonden Citronfjärilen, har möjlighet med en extra utbetalning av bidrag.Det känns fantastiskt att vi kan hjälpa dem med Cystisk fibros, som är i stort behov att kunna träna hemma – särskilt nu under Corona-pandemin. Stort tack Anna för […]
LÄS MERPå lördag simmar jag Helsingör-Helsingborg för min älskade systerdotter Lily och Fonden Citronfjärilen. Fantastiska, starka Lily som är född med den jävliga, obotliga sjukdomen cystisk fibros
LÄS MERHär kommer en sammanställning vi har gjort om Trikafta FAQ
LÄS MERFrån symtomlindring till att behandla grundorsaken till sjukdomen
LÄS MERVi med Cystisk fibros tillhör riskgruppen för att bli sjuka av Coronaviruset eftersom vi har en kronisk lungsjukdom. Detta gör att många av oss känner stor oro pga pandemin. De med CF som har störst risk att bli dåliga av Covid-19 är de som även är transplanterade, har diabetes eller lägre lungfunktion. Av det man […]
LÄS MERI våra livepass online får du ta del av den glädje och energi som det är att träna med varandra. Passen med aerobicsinslag är utformade och anpassade för oss med CF och PCD av Madelen som själv har CF och stor kunskap och insikt vad det innebär.Före och efter passet kan deltagare ställa frågor till […]
LÄS MERHär kommer vår första enkät för projektet “Leva bättre med CF”. I denna enkät – ”Andningsgymnastik, fysisk aktivitet och kost – svårigheter och lösningar” vill vi kartlägga hur egenvården fungerar i vardagen. Era svar är värdefulla och helt anonyma. De kommer att bidra till att kunna ge en mer verklighetsnära bild av hur livet med […]
LÄS MERJag heter Anna Hägg, 31 år och har Cystisk fibros. I januari i år 2020 blev jag lung- och levertransplanterad och det var min räddning. Jag fick sepsis sommaren 2018 som nästan gjorde att jag förlorade livet men som tur var så tog jag mig genom det. Dock försämrades mina lungor och sen dess har min […]
LÄS MERCystisk fibros är en kronisk lungsjukdom som påverkar fler delar av kroppen. CF är en ärftlig, genetisk sjukdom som påverkar de slembildande körtlarna i kroppen så att slemmet blir segt och täpper till luftvägar och flera andra organ, såsom bukspottkörteln, levern och gallan. Det sega slemmet orsakar främst problem i lungorna där slemmet fastnar och […]
LÄS MERMay is Cf Awareness Month. Under maj månad uppmärksammas Cystisk fibros, CF, över hela världen för att öka kunskapen om den svåra kroniska sjukdomen.
LÄS MERNu är det dags för er som vill ansöka om bidrag till livsviktig träningsutrustning.Ni med Cystisk Fibros, Primär Ciliär Dyskinesi och ni som är vårdnadshavare till barn med CF eller PCD kan ansöka från Fonden Citronfjärilen. Läs mer om hur du går tillväga härAnsökan ska vara oss tillhanda 1 maj. Vi hoppas att vi i […]
LÄS MERIdag lanserar vi vårt projekt ”Leva bättre med CF” – kost, motion och andningsgymnastik, ett ettårigt projekt av och för personer som lever med CF som drivs av Fonden Citronfjärilen, med stöd av Arvsfonden. Projektet vänder sig till dig som har CF samt till dig som är nära anhörig. Som deltagare kommer du att få: […]
LÄS MERDet tycks som att en kombination av Amoxicillin och två andra redan godkända antibiotikasorter har visat 100% effekt i att kunna slå ut Mycobacterium abscessus i en lab-studie från bl.a Birmingham i Storbritannien! Forskarna menar att effekten är betydligt bättre, samtidigt som risken för biverkningar är betydligt mindre och behandlingstiden betydligt kortare än för dagens […]
LÄS MER