Citronfjärilen | NYHETER-arkiv • Citronfjärilen

NYHETER

23 november, 2022

Från och med den 1 december kommer Kaftrio kunna ordineras, det blir ett ordnat införande.

LÄS MER
23 november, 2022

Hurra det blev ett JA till Kaftrio!

Idag fredag den 18 november fattade Tandvårds -och läkemedelsförmånsverket det efterlängtade beslutet om att subventionera det revolutionerande läkemedlet Kaftrio

LÄS MER
13 november, 2022

JA till Kaftrio 17 november

17 november tas det formella beslutet för Kaftrio.

Då känns det extra angeläget att vi är många som demonstrerar den 17 november, både för att bekräfta hur avgörande ett ja till Kaftrio är för oss, och för att markera behovet av betydligt bättre och snabbare processer inför framtida beslut!

LÄS MER
12 september, 2022

JA till Kaftrio

Upprop!

Demonstration för JA till Kaftrio, den 22 september. Nu är det högtid att gör vi våra röster hörda.

LÄS MER
30 augusti, 2022

Svenskar blir vårdflyktingar

I artikeln kan du läsa om familjen Hjelm som flyttar till Spanien för att dottern Alice 12 år ska kunna behandla sin cystisk fibros med Kaftrio.

Familjen kan inte vänta. För varje månad som går utan medicinen, för varje infektion som ger skador på lungorna, försämras Alice livskvalité och förväntade livslängd.

LÄS MER
16 augusti, 2022

JA till Kaftrio bild

Visa gärna ditt stöd till JA till Kaftrio med denna twibbon på din profilbild på facebook.

LÄS MER
15 juni, 2022

Cf: are berättar

Under maj i år ville vi belysa vad det innebär att få Kaftrio, hur det förändrat livet och även vad det innebär att vänta och hoppas få tillgång till medicinen

LÄS MER
7 juni, 2022

Hur kan Kaftrio förändra livet?

Cf.are berättar om sina effekter av Kaftrio.

LÄS MER
31 maj, 2022

Varmt tack

Under maj månad har ni gillat och delat våra inlägg så att många fler har fått veta mer om Cystisk fibro

LÄS MER
30 maj, 2022

Anna, hur har Kaftrio förändrat ditt liv?

Jag var redo att släppa taget, men tack vare Kaftrio får jag fortsätta uppleva allt det vackra i livet.

LÄS MER
29 maj, 2022

Jennifer, hur har Kaftrio förändrat ditt liv?

Den fjärde januari 2021 tog jag min första dos utav kaftrio va hände då och hut var resan?!

LÄS MER
28 maj, 2022

Josefine, hur har Kaftrio förändrat ditt liv?

Januari 2021 kom min räddning och jag fick tack vare Kaftrio livet tillbaka. Skillnaden på hur jag mår, vad jag orkar och hur jag ser på livet är enorm. Vilket privilegium att kunna ta ett djup andetag!

LÄS MER
25 maj, 2022

Johanna, hur har Kaftrio förändrat ditt liv?

Redan efter första tabletterna av Kaftrio kände jag att jag kunde ta djupa andetag, från att det kändes som att jag andades ur ett sugrör innan.

LÄS MER
23 maj, 2022

Myra, hur har Kaftrio förändrat ditt liv?

Jag märkte stor skillnad redan 1,5 timme efter första tabletterna, kände att lungorna blev mjuka och sköna, som att de hade fått lugnande. Innan var de ansträngda, nu helt avslappnade.

LÄS MER
23 maj, 2022

Daniel, vad skulle Kaftrio betyda för dig?

En möjlighet att lätta på den dagliga smärtan, utmattning och psykiska stressen som det innebär att ha cystisk fibros.

LÄS MER
22 maj, 2022

Tuva, hur har Kaftrio förändrat ditt liv?

Man hittar inte längre de resistenta bakterier som fanns i mina lungor så kanske har vi lyckats få bort de för gott!
Så mycket har förändrats sen jag fick denna chans.

LÄS MER
20 maj, 2022

Mors dag

Snart är det Mors dag, överraska din fina och älskade mamma med en present som är en dubbelgåva!

LÄS MER
18 maj, 2022

Hur har Kaftrio förändrat ditt liv?

Men det som kaftrio innebär allra mest är:

– Att jag får utrymme för att vara precis den mamman jag så innerligt önskade att jag kunde vara förut.

– Att jag går med en tacksamhet och vördnad större än allt annat, varje minut och varje sekund.

LÄS MER
16 maj, 2022

Elise, vad skulle Kaftrio betyda för dig?

Kaftrio är ett måste, lika självklart som att alla ska slippa lida

LÄS MER
13 maj, 2022

Emil, hur har Kaftrio förändrat ditt liv?

En sådan sak som att mitt skratt förändras tycker jag är helt fantastiskt. Innan var jag tvungen att hålla tillbaka mitt skratt för att inte få ett hostanfall. Nu skrattar jag mycket mer och på ett annat sätt än tidigare!

LÄS MER
8 maj, 2022

Box of Joy

En värdefull gåva där vi i CF communityn visar vårt stöd för varandra.

LÄS MER
3 maj, 2022

Vad är Cystisk fibros-CF?

Cystisk fibros (CF) är en ärftlig livshotande sjukdom.

LÄS MER
1 maj, 2022

CF awareness month

CF awareness month
Under maj månad uppmärksammas sjukdomen Cystisk fibros, CF, över hela världen.

LÄS MER
21 april, 2022

Vi kräver JA till Kaftrio NU

LÄS MER
3 april, 2022

Vi kräver JA till Kaftrio nu!

LÄS MER
26 mars, 2022

From Romania to Sweden

”And now we are in Sweden. No Kaftrio, hoping to get Orkambi. How did I feel yesterday? Weird. Frustrated. Alone. Happy. Hopeful. Scared. Void.”

LÄS MER
12 januari, 2022

Aktion JA till Kaftrio

Den 27 januari är sista chansen att mirakelmedicinen Kaftrio blir tillgänglig för oss. Hjälp oss att utöva påtryckning på beslutet genom att maila ansvarig generaldirektör Agneta Karlsson på TLV (tandvårds- och läkemedelsförmånsverket.

LÄS MER
20 september, 2021

Leva bättre med CF

Välkommen att ta del av aktuell och nyttig information om kost, motion och andningsgymnastik vid Cystisk Fibros!

LÄS MER
15 juni, 2021

Workshopfilmerna

Välkommen att ta del av aktuell och nyttig information om kost, motion och andningsgymnastik vid Cystisk Fibros!

LÄS MER
5 juni, 2021

Säg ja till Kaftrio

Fonden Citronfjärilen har skickat ett öppet brev till de regionpolitiker som tar beslut om ifall det livsavgörande läkemedlet Kaftrio ska ingå i högkostnadsskyddet och komma alla Sveriges Cystisk fibros-patienter till del.

LÄS MER
17 maj, 2021

Kunskapsbanken

I projketet Leva bättre med CF kommer nu andra enkäten som handlar om tidsåtgång. Denna är ett stöd i att synliggöra hur mycket tid personer med CF och deras familjer får ägna åt sjukdomen i snitt. Var med och fyll i, ditt svar är viktigt!

LÄS MER
3 maj, 2021

CF awareness month

Maj är Cystisk Fibros Awareness Month!Under maj månad uppmärksammas sjukdomen Cystisk fibros, CF, över hela världen.

LÄS MER
22 mars, 2021

Debatt: Särläkemedel räddar liv i pandemin – de måste få kosta!

Debatt: Särläkemedel räddar liv i pandemin – de måste få kosta!
Medicinen Kraftrio är i många fall skillnaden mellan liv och död för Cystisk fibros-sjuka runt om i världen. För att bli tillgänglig även för svenska patienter behöver Kaftrio ingå i högkostnadsskyddet. Nu kommer oroväckande signaler om att förhandlingarna har strandat.  Ett nej skulle innebära att Sveriges Cystisk fibros-patienter, både barn och vuxna, nekas möjligheten att bromsa den allvarliga lungsjukdomen. Hur kan detta tillåtas hända en extremt skör riskgrupp?

LÄS MER
22 januari, 2021

Runstreak

Behöver du inspiration för att komma igång med träningen?

Varför inte köra igång en Runstreak tillsammans? fungerar utmärkt att samtidigt vara med i Run Fight Breathe challenges.

LÄS MER
17 december, 2020

Leva bättre med CF- tidsåtgång

I projketet Leva bättre med CF kommer nu andra enkäten som handlar om tidsåtgång. Denna är ett stöd i att synliggöra hur mycket tid personer med CF och deras familjer får ägna åt sjukdomen i snitt. Var med och fyll i, ditt svar är viktigt!

LÄS MER
5 december, 2020

Run fight breathe Challenge

Grattis team Fight CF/PCD som var först i mål vid Grand Canyon sky walk!

LÄS MER
2 december, 2020

Julkalender

Julkalender, härliga aktiviteter varje dag!

LÄS MER
16 november, 2020

Run Fight Breathe Challenge

Nu när det blir kallare och mörkare kan det kännas motigt att hålla igång sin viktiga träning. Det vill vi hjälpa till med genom att vi startar – Run Fight Breathe Challenge.

LÄS MER
9 november, 2020

Fika med fjärilarna med Jennifer Dahlberg

När man fick barn, så är det svårare att få ihop livspusslet. Så varför inte ta en ” fika” ihop och prata och dela erfarenheter hur du/ni får ihop eran vardag.

LÄS MER
8 november, 2020

Ja till Kaftrio

Ja till Kaftrio twibbon – vi vill med detta uppmärksamma vårt behov att få tillgång till Kaftrio.

LÄS MER
8 november, 2020

SISTA DAGEN PÅ DONATIONSVECKAN

Sista dagen på donationsveckan! Denna veckan har 8500 personer nåtts, tack alla ni som har delat och gillat! Stort tack Petra Holmberg, Anna Hägg, Josefine Ahlstrand för att ni under veckan har delat era starka, gripande berättelser. Denna veckan har 8500 personer nåtts, tack alla ni som har delat och gillat! Stort tack Petra Holmberg, […]

LÄS MER
6 november, 2020

tänk om jag inte ens får chansen

Jag hade ingen ork till någonting. Jag orkade inte leka med min son eller prata med min man. Jag slutade vara social för jag var för trött, även att prata i telefon var jobbigt. Min energi gick åt till att andas och göra det nödvändigaste.

LÄS MER
4 november, 2020

Sakta gå mot döden eller chansen att få leva

En vecka in i behandlingen har även hostan gett sig och nästan inget slem kvar. Nu har jag gått ca två månader och har så mycket energi, ingen hosta och mår toppen.

LÄS MER
2 november, 2020

Maratonlopp till transplantation

Det skulle nu visa sig att mitt maratonlopp började. Inlagd, antibiotika och syrgas kan beskriva mitt mående. Det gick fem dagar sen tog min ork slut, jag orkade inte andas, febern steg fort och jag blev förflyttad från infektionsavdelning till intensivvårdsavdelning, vilket blev den första panik jag upplevt under sjukhusvistelse

LÄS MER
2 november, 2020

Donationsveckan

May is Cf Awareness Month. Under maj månad uppmärksammas Cystisk fibros, CF, över hela världen för att öka kunskapen om den svåra kroniska sjukdomen.

LÄS MER
19 oktober, 2020

Fika med fjärilarna med Anna Rosén Rösiö

Tema Motivation Jag arbetar som simcoach med inriktning mot långdistanssimning i öppet vatten sedan 2014, blev tillfrågad att börja coacha för Simcoachen under ett PT-pass. Sa ja utan att blinka trots att jag hade noll erfarenhet.  Däremot hade jag arbetat över 10 år som profylaxinstruktör och doula så var van att arbeta med människor. Och […]

LÄS MER
6 oktober, 2020

Fika med fjärilarna

Nu i höst börjar vi med – Fika med fjärilarna. En mysig fikastund på söndagseftermiddagar då vi träffas och pratar online. Vi kommer att ses “hemma hos” olika värdar vid varje tillfälle och prata kring ett tema som är baserat på deras erfarenheter. Temana kommer att handla om Cf, tankar, känslor och allt som hör […]

LÄS MER
15 september, 2020

Träna med Fjärilarna

Fredag den 25/9 kl. 17:00-18:15 samt därefter varje fredag fram till jul kör vi våra härliga onlinepass igen.

LÄS MER
13 augusti, 2020

Extra ansökningstillfälle

Det är så glädjande att få meddela att vi nu, tack vare Anna Rosen Rösiös insamling till Fonden Citronfjärilen, har möjlighet med en extra utbetalning av bidrag.Det känns fantastiskt att vi kan hjälpa dem med Cystisk fibros, som är i stort behov att kunna träna hemma – särskilt nu under Corona-pandemin.  Stort tack Anna för […]

LÄS MER
24 juli, 2020

Helsingör- Helsingborg

På lördag simmar jag Helsingör-Helsingborg för min älskade systerdotter Lily och Fonden Citronfjärilen. Fantastiska, starka Lily som är född med den jävliga, obotliga sjukdomen cystisk fibros

LÄS MER
3 juni, 2020

FAQ Trikafta

Här kommer en sammanställning vi har gjort om Trikafta FAQ

LÄS MER
26 maj, 2020

Behandlingar vid CF och mirakelmedicinen vi alla väntar på

Från symtomlindring till att behandla grundorsaken till sjukdomen

LÄS MER
20 maj, 2020

Riskgrupp

Vi med Cystisk fibros tillhör riskgruppen för att bli sjuka av Coronaviruset eftersom vi har en kronisk lungsjukdom.  Detta gör att många av oss känner stor oro pga pandemin.  De med CF som har störst risk att bli dåliga av Covid-19  är de som även är transplanterade, har diabetes eller lägre lungfunktion.  Av det man […]

LÄS MER
14 maj, 2020

Träna med oss 29/5 kl17:00

I våra livepass online får du ta del av den glädje och energi som det är att träna med varandra. Passen med aerobicsinslag är utformade och anpassade för oss med CF och PCD av Madelen som själv har CF och stor kunskap och insikt vad det innebär.Före och efter passet kan deltagare ställa frågor till […]

LÄS MER
13 maj, 2020

Våra enkäter

Här kommer vår första enkät för projektet “Leva bättre med CF”. I denna enkät – ”Andningsgymnastik, fysisk aktivitet och kost – svårigheter och lösningar” vill vi kartlägga hur egenvården fungerar i vardagen. Era svar är värdefulla och helt anonyma. De kommer att bidra till att kunna ge en mer verklighetsnära bild av hur livet med […]

LÄS MER
11 maj, 2020

Anna – CF fighter

Jag heter Anna Hägg, 31 år och har Cystisk fibros. I januari i år 2020 blev jag lung- och levertransplanterad och det var min räddning. Jag fick sepsis sommaren 2018 som nästan gjorde att jag förlorade livet men som tur var så tog jag mig genom det. Dock försämrades mina lungor och sen dess har min […]

LÄS MER
6 maj, 2020

Vad är Cystisk fibros – CF

Cystisk fibros är en kronisk lungsjukdom som påverkar fler delar av kroppen. CF är en ärftlig, genetisk sjukdom som påverkar de slembildande körtlarna i kroppen så att slemmet blir segt och täpper till luftvägar och flera andra organ, såsom bukspottkörteln, levern och gallan. Det sega slemmet orsakar främst problem i lungorna där slemmet fastnar och […]

LÄS MER
30 april, 2020

MAY CF Awareness Month

May is Cf Awareness Month. Under maj månad uppmärksammas Cystisk fibros, CF, över hela världen för att öka kunskapen om den svåra kroniska sjukdomen.

LÄS MER
9 april, 2020

Dags att ansöka

Nu är det dags för er som vill ansöka om bidrag till livsviktig träningsutrustning.Ni med Cystisk Fibros, Primär Ciliär Dyskinesi och ni som är vårdnadshavare till barn med CF eller PCD kan ansöka från Fonden Citronfjärilen. Läs mer om hur du går tillväga härAnsökan ska vara oss tillhanda 1 maj. Vi hoppas att vi i […]

LÄS MER
12 februari, 2020

Leva bättre med CF

Idag lanserar vi vårt projekt ”Leva bättre med CF” – kost, motion och andningsgymnastik, ett ettårigt projekt av och för personer som lever med CF som drivs av Fonden Citronfjärilen, med stöd av Arvsfonden. Projektet vänder sig till dig som har CF samt till dig som är nära anhörig. Som deltagare kommer du att få: […]

LÄS MER
1 februari, 2020

New treatment

Det tycks som att en kombination av Amoxicillin och två andra redan godkända antibiotikasorter har visat 100% effekt i att kunna slå ut Mycobacterium abscessus i en lab-studie från bl.a Birmingham i Storbritannien! Forskarna menar att effekten är betydligt bättre, samtidigt som risken för biverkningar är betydligt mindre och behandlingstiden betydligt kortare än för dagens […]

LÄS MER